Sarkodiose oder doch Tuberkulose?

Liebe Leidensgenossen,

Kurz zu meiner Geschichte: Diagnose Crohn 2012, Behandlung mit Cortison, jedoch nicht ausreichend, dann Übergang zu adalimumab. Quantoferontest und Lungenröntgen, beides negativ. Zwischenzeitlich wurde ich schwanger und habe adalimumab in der 21 Ssw aufgehört auch wegen eines langwierigen Hustens. Lungenfacharzt hatte Verdacht, dass es eine Nebenwirkung von adalimumab und wollte einen CT. Den habe ich abgelehnt aufgrund der Strahlenbelastung.nach der Entbindung weiterhin Husten. Es wurde eine Sarkodiose diagnostiziert durch eine Bronchoskopie. Zwischenzeitlich wurde auch ein Pcr Test gemacht und es wurden Tuberkulose Bakterien festgestellt. Nun wurde ein quanteferontest positiv getestet und seitdem vermutet man eine Tuberkulose, jedoch inaktiv, da andere Untersuchungen nicht darauf hindeuten. Parallel wird jetzt auch eine Kultur angelegt die 8 Wochen dauert und mehr Klarheit bringen soll. Die Sarkodiose ist jetzt auf einmal kein Thema mehr. Ich und das Baby sollen prophylaktisch Antibiotika nehmen. Das Baby wird noch untersucht.

Ich bin am verzweifeln.gibt es hier jemanden dem es ähnlich erging oder der Tipps hat wie es weitergehen könnte. Ich glaube nicht an eine Tbc..

Vielen Dank!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Sarna am 29 Aug, 2015 17:13 44.

Niemand da der schon einen Verdacht auf Sarkodiose und Tbc hatte? Schade.. In den Studien die ich bis jetzt gelesen habe steht das bei Sarkodiose Verdacht auch immer auf Tbc testen sollte, da es sehr ähnlich ist. Bei Sarkodiose Patienten werden sehr oft auch anscheinend mykobakterien gefunden. Ich hoffe es meldet sich doch noch jemand..:-)

Hallo Sarna,

bei mir war es am Anfang der Sarko auch wie bei dir.
Der Sputumtest und der Bluttest auf Tuberkulose waren positiv. Seitdem gelte ich als infiziert,habe mich aber entschieden keine Medikamente gegen TBC zu nehmen. Die haben ja auch nicht gerade wenig Nebenwirkungen.
Habe regelmäßige CT Kontrollen. Da ist besser als röntgen,weil es viel genauer ist.
Ein Interferon-gamma- Bluttest soll wohl auch relativ sicher sein.
Bin gespannt,wie es bei dir weiter geht.

Liebe Grüße

Leon 08

Liebe Leon,

Vielen Dank für deine Rückmeldung. bei mir wartet man die Kultur jetzt ab. Hat man bei dir auch eine umgebungsuntersuchung gemacht? nimmst du jetzt irgendwelche Medikamente für die Sarkodiose? Gab es auch Nachuntersuchungen? Bei mir ist der Fall verzwickter, da ich ein Baby habe und vermutlich werden wir beide die Antibiotika jetzt schon nehmen müssen. Babies sind viel empfindlicher und können sich leichter anstecken. Der quanteferontest zeigt nur an, dass dein Körper mal mit den Tbc Erregern in Kontakt gekommen ist. Frage ist jetzt ob es eine aktive Tbc ist oder eine inaktive bzw. latente ist. Ich habe Angst um mein Baby, da man mir schon Angst macht, jedoch glaube ich weiterhin das es nie eine aktive Tbc war, sondern nur der Erreger könnte eingedrungen sein.

Vielleicht gibt es ja noch jemanden mit einem ähnlichen Fall? Ich würde mich über Rückmeldung freuen.

Vielen Dank!

Hallo Sarna,

im Moment nehme ich für die Sarko MTX,nachdem Predni nicht mehr geholfen hat. Damit komme ich ganz gut zurecht.
Was die TBC betrifft werde ich als infiziert geführt und es ist sogar als Berufserkrankung anerkannt. In diesem Fall ist man natürlich anfälliger,als andere für einen Ausbruch der TBC.
Warte erst einmal noch deinen Befund ab. Bis du 100% ige Sicherheit hast,ob es TBC ist oder nicht und vor allem welche Form. Da sind ja die Behandlungwege auch unterschiedlich.

Liebe Grüße

Leon 08

Vielen Dank Leon,

Wie hat man bei dir dann letztendlich herausgefunden, dass es doch eine Sarkodiose und nicht eine aktiveTbc die Lunge angegriffen hat? Ich glaube, dass dies gar nicht so einfach ist zu unterscheiden. Leider dauert die Kultur ca. 8 Wochen und deshalb wird uns jetzt schon Antibiotika gegeben..quasi vorbeugend und das ich mein Kind nicht anstecke. Anscheinend ist das auch die Empfehlung der lungenliga lt dem Arzt. Hast du einen guten lungenfacharzt gehabt der sich mit Tbc gut ausgekannt hat. Ich habe das Gefühl, dass meine Ärzte eher unerfahren auf dem Bereich sind, da Tbc ja doch nicht so oft vorkommt..und vorallem nicht mit dieser Kombi biological adalimumab, Sarkodiose und Tbc Verdacht. Sarkodiose ist auch eine Nebenwirkung von dem biological adalimumab.

Lieben Gruss

Hallo Sarna,

festgestellt wurde die Sarko durch ein Lungen CT und eine Bronchoskopie. Hier wurden dann die typischen Granulome (Langhanssche Riesenzellen) gefunden. Außerdem wurden bei meiner Schilddrüsen OP auch viele Granulome an der SD gefunden,was eigentlich ganz selten ist.
Eigentlich sieht man schon bei dem Lungen CT ,um was es sich handelt. Mit röntgen kommt man da nicht sehr weit.
Nun mein Pulmologe kennt sich sehr gut aus. Er führt in seiner Praxis auch einige Studien durch,die Sarkoidose betreffend. Da bin ich in guten Händen.

Liebe Grüße

Leon 08

Liebe Leon,

Da hast Du sehr viel Glück mit deinem Lungenatzt. Meine Ärzte interessiert die Diagnose Sarkoidose nicht mehr und sie gehen der Sarkoidose nicht mehr nach..außer ich habe nach der Therapie immer noch Beschwerden, dann wird das ganze nochmal aufgerollt. Derzeit ist der Stand..ich habe eine nicht ansteckende Tbc und im Pcr Test und bluttest habe ich auf PCText positiv reagiert und es wurden mykobakterien tuberkulöses gefunden. Bei meiner Bronchoskopie hat man auch keine Unterscheidung der Granulomen gemacht, ob Tuberkulose oder Sarkoidose im Nachhinein. Lt Arzt ähneln sich die Zellen zu sehr um da eine Unterscheidung zu treffen.. Irgendwie schade..

Vielen Dank