Erfahrungen mit Kortison, Olesartan und weiten Mitteln

Persönliche Erfahrungen über 14 Jahre bei der Behandlung der Sarkoidose mit verschiedenen Medikamenten.
Zunächst in Kurzform zusammengefasst. (Primär chronologisch geordnet)

1. Kortison
Wirksamkeit: ++
Nebenwirkungen: -(-)

2. Olmesartan + Minocyclin (Orientiert am Marshall Protokoll)
Wirksamkeit: + (Lunge: +(+) )
Nebenwirkungen: (-) Anfangs: -(-)
Achtung: Auf ausreichende Kochsalzversorgung (Natrium) achten

3. Azathioprin
Wirksamkeit: ++
Nebenwirkungen: - - Anfangs (-)

4. Hydroxychloroquin
Wirksamkeit: –
Nebenwirkungen: -

Kurze Erläuterung:
Kortison:
Gute Wirksamkeit (bei Dosen im Bereich von 0,15 – 0,4 mg/kg Körpergewicht). Gewichtszunahme von über 15%. Erhöhte Infektanfälligkeit (1x Krankenhausaufenthalt wegen Infekt). Langwierige Venenentzündung (> 4 Wochen) nach intravenösen Antibiotikatherapie. Gewebeschwäche der Haut.
Bei dem Therapieversuch in den ersten zwei Jahren nach Ausschleichen Rückfall, typischerweise mit Lungenentzündung.
10 Jahre später nach Behandlung mit Azathioprin führte Kortison einmal zu einer Leukozytopenie und einmal zu einer Thrombozythämie (bei 40 t/µl abgesetzt ’ Besserung). Weiterhin kam unter einen späteren Behandlungsversuch mit Kortison eine Gürtelrose nach über 35 Jahren wieder zum Ausbruch.

Olmesartan (OLM) + Minocyclin (MINO):
Nach zwei Jahre Kortison beginnend mit 3x40mg/d OLM. Zunächst über Wochen erhöhte Temperatur (38, 0 – 38,5 °C) + verstärkte Schleimbildung in der Lunge. Nach einigen Wochen MINO 50 mg/ 2 tägig hinzugefügt. Verstärkte zunächst wieder obige Symptome. (später dann bis 100 mg/2 tägig). Dann Besserung der Symptome. Lungenbefund blieb über 8 Jahre stabil. Bei zweimaligen testweisen Absetzen wieder Verschlechterung nach einigen Monaten.
Später Probleme mit niedrigen Blutdruck und erhöhten Kreatinin (bis nahe 2,0) (nach ca 6 J. mit dieser Behandlung). Dies verschwand wieder beim Absetzen(2017 habe ich festgestellt, dass sich beide Probleme durch eine erhöhte Kochsalzzufuhr ( einige g/t stark reduzieren. Natrium war auch unter Behandlung deutlich erniedrigt. Therapie ist genauer unter https://mpkb.org/home/translations/german beschrieben.
Nach ca. 7 Jahren auftreten von Hautsarkoidose (im Winter) und nach 8 Jahren Neurosarkoidose.
(Dosierung wegen Körpergröße/Gewicht von Olmesartan/Minocyclin zu gering?). Die eigentlich empfohlene Dosissteigerung bei verstärkten Symptomen unterblieb wegen dem hohen Kreatin. Wegen Auftreten von Neurosarkoidose dann Therapiewechsel auf Azathioprin (+ anfänglich Kortison).

Ein späterer Therapieversuch (nach Hydroxychloroquin) zeigte, dass OLM nicht nur zu einer deutlichen Symptomlinderung führte, sondern sowohl CRP, ACE als auch der Interleukin-2-Rezeptorwert zeigte auch einen wesentlichen Abfall . Therapie allein mit MINO zeigte zunächst eine weit schwächere
Azathioprin:
Zunächst sehr gute Wirkung gegen die Neurosarkoidose. Allerdings nach ca 1,5 Monaten ersten Harnweginfekt überhaupt. Nach etwa10 Monaten massiver(!) Anstieg von Lipase (> 200) und Abfall von Leukozyten (bis 1,5 t/µl) und Thrombozyten trotz simultaner Dosisreduzierung. ’ Therapieabbruch. Untersuchungen zeigten keine direkte Ursache für Unverträglichkeit (Enzymmangel.).
Nach Absetzen von Azathioprin zunächst Erholung, Besserung der obigen Werte. Es bleibt aber der Verdacht, dass diese Behandlung zu einer dauerhaften Schädigung des Knochenmarks bzw. zumindest ein übergreifen der Sarkoidose auf das Knochenmark wesentlich begünstigt hat. Zumindest trat später einstmalig bei der Behandlung mit Kortison eine Trompozytopenie und bei einem weiteren Therapieversuch eine Leukopenie auf. Später wurde dann eine Knochenmarksarkoidose festgestellt. Nach dem Absetzen von Azathioprin wurde dann nach etwa 6 – 8 Monate wieder merkliche Lungensarkoidose festgestellt.
Behandlung dann mit Kortison. Aufgrund der Probleme dann später (8 Monate) Wechsel auf Olmesartan 20 mg 3xd und Minocyclin 100 mg/d (Olmesartan vermindert gegenüber früherer wegen Kreatinin). Insgesamt wirksam nicht ausreichend. Daher Versuch mit
Hydroxychloroquin
Die Behandlung mit OLM und MINO wurde abgesetzt und stattdessen 2x 200 mg/d Hydroxychloroquin. Das Ergebnis war nach wenigen Wochen eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes, eine deutlich verschlechterte Lungenfunktion und ein Anstieg von CRP und Interleukon-2 Rezeptor (beide waren zuvor schon relativ hoch). Zusätzlich kamen stärkere Verdauungsbeschwerden insbesondere Blähungen. Aufgrund der wesentlichen Verschlechterung wurde nach drei Wochen zusätzlich 100 mg/d MINO eingenommen. Daraufhin keine weitere Verschlechterung. Nach weiteren zwei Wochen zusätzlich OLM 3x40mg/d eingenommen. Ab diesen Zeitpunkt Verbesserung der wesentlichen Parameter. Nach etwa drei Monaten trat eine Graufärbung der Haut auf. Daraufhin wurde Hydroxychloroquin abgesetzt. Verdauungsbeschwerden verschwanden daraufhin, während sich der Zustand unter OLM + MINO weiter verbesserte.

Therapieverlauf mit verschiedenen Med.

In Ergänzung zum vorherigen Beitrags zeigt die beigefügte Graphik ist die Entwicklung des Entzündungsparameters CRP und des Interleukin-2-Rezeptorwertes (IL2)bei den verschiedenen medikamentösen Behandlungen dargestellt.

A) Olmesartan 3x20 mg/d und Minozyclin 100 mg/d
CRP Wert fällt leicht unter dieser Therapie.IL2 steigt leicht an.

B) Moderat(!) erhöhte Sonnenexposition führte zur Hyperkalzämie. Behandlung mit Hydrokortison 110 mg/d. Schnelle Besserung. Starker Abfall CRP und IL2s. Jedoch auch Abfall der Leukozyten. ’ Hydrokortison ausgeschlichen.

C) Therapie wieder wie B. CRP und speziell IL2 höher als zuvor.

D) Wechsel auf 2x 200 mg/d Hydroxychloroquin. Wesentliche Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Starker Anstieg von CRP. Deutliche Nebenwirkungen.

E) Zusätzlich 100 mg/d Minozyklin. Allgemeinzustand stabilisierte sich auf schlechten Niveau. CRP stieg (noch) etwas an.

F) Zusätzlich 3x 40 mg/d Olesartan. Deutliche Besserung. CRP und IL2 fallen seitdem kontinuierlich ab.

G) Absetzen von Hydroxychloroquin da keine Wirkung erkennbar und starke Nebenwirkungen. Fortsetzung der positiven Entwicklung bei CRP, IL2 und Allgemeinzustand.

H) Erhöhung aug 4x40 mg/d Olmesartan und 150 mg/d Minocyclin. Weitere Besserung. CRP unterschritt nun obere Grenze des Normalwertes (5) und niedrigster IL2 Wert seit über vier Jahren gemessen (Normalwert aber bis 623).

Soweit zu meinen aktuellen Erfahrungen.

Dateianhänge:

Dateiname: Therapieverlauf.pdf Dateigröße: 36.20 KB Download Downloads: 14

Kortison und anderen Immunsuppresisva

Hier ist ein ganz interessanter halbstündiger Hörbeitrag zu Kortison und anderen Immunsuppresisva:

IQ - Wissenschaft und Forschung: Kortison (BR 26.06.2018) - Entzündungshemmer mit schlechtem Ruf

https://www.br.de/radio/bayern2/programm...ng-1431972.html

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Always look at the bright side of life ...

Kortison-Fluch-und-Segen-zugleich

Und noch ein Beitrag in der ARD:

Kortison - Fluch und Segen zugleich |
Video der Sendung vom 14.09.2017


https://www.ardmediathek.de/tv/service-g...mentId=45924782

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Always look at the bright side of life ...

Update - deutlich besser

Nun nach einem Jahr wollte ich ein Update geben wie es mir mit der Therapie mit Olesartan (+ Minocyclin) ergeht.
Nun ich Kurzform deutlich besser.
Ich hatte in Frühjahr zwei MRTs. Das eine zeigte bzgl. der Knochenmarksarkoidose wesentliche Besserung. War zwarnicht komplett verschwunden, aber doch so deutlich zurückgegangen, dass der Radiologe doch überrascht war.(nach einem Jahr)
MRT bzgl. der Neurosarkoidose (nach 2 Jahren) war weitestgehend unauffällig (noch winzige Stellen mit konstratmittelanreicherung). Insgesamt guter Befund und besser als zuvor.
Blutwerte:
Interleukin-2 Weiter leicht fallend aber doch noch im Bereich 2000 - 2500 (Spitze war über 6000). Das zeigt kalr, das die Krankheit keineswegs völlig verschwunden ist.
ACE: Im Bereich obere Grenze Normalbereich bis minimal darüber (schwankend)
CRP: Jetzt so bei 4 (normal offiziell bis 5, zeitweise über 20)
Leukozyten: Waren zuvor auf etwa 2 abgefallen. Haben sich sehr langsam aber kontinuierlich erholt und sind jetzt bei 3,0
Allgemeinbefinden ebenfalls deutlich besser. Hautsarkoidose machte sich auch nicht wieder bemerkbar und Lungenfunktion ist auch mindestens stabil (ursprünglich Lungensarkoidose).
Insgesamt bin ich mit dem Therapieverlauf zufrieden und ich werde von der Umwelt häufiger angesprochen mit dem Kommentar, Dir scheint es besser zu gehen.