Schübe

hallo hoffe ich bin richtig hier.

lese viel von sarko. schüben wie äussern sie diese?
wird die chronische dann zur akutensak. und wie lange dauern diese schübe...

danke lg

Hallo biene331,

ich glaube, das kann Dir hier nicht wirklich jemand beantworten, da die Sarkoidose bei jedem anders verläuft.

Viele Grüße
Willma

Hallo Biene, einen Schub merkst du daran, dass es dir einfach wesentlich schlechter geht, die Gelenkschmerzen sind wieder da, bei Lungensarko nimmt die Atemnot wieder zu usw. Auch sind die blutwerte meist wieder schlechter. Wie lange so ein Schub dauert und wie intensiv er ist, läßt sich nicht sagen, denn es ist immer wieder anders. Als chronisch bezeichnet man die Sarko erst dann, wenn immer wieder neue Schübe kommen.

ist schon alles komisch...ich habe auch ab und zu mal das gefühl das ich keine luft bekomme....wenn ich mich reinsteiger dauert es auch eine zeit lang und wenn ich abgelengt bin oder ich beim artz war und der mir sagt das meine lunge frei ist bekomme ich wunderbar luft.....

naja vielleicht doch alles vom kopf...her.

Hallo biene 331,

hast du denn eine Sarkoidose? Und wenn,was ist denn alles befallen?

Liebe Grüße

Leon 08

Schübe

Hallo Biene331,

die selbe fragen wie Leon möchte ich auch stellen.
Nur Luftnot ist nicht unbedingt ein Zeichen von Sarkoidose. Ich habe neben der Sarkoidose allergisch bedingtes Asthma.
Das heist sobald ich mit was in Kontakt komme worauf ich reagiere bekomme ich auch keine Luft mehr.
Das muss dann mit Medikamenten behandelt werden die ich immer bei mir Trage und im schlimmsten Fall muß ich ein Notarzt rufen.
Wenn ich einen Schub von der Sarkoidose habe, bekomme ich den nach der langen Zeit schon recht schnell mit. Bei mir ist es meisten starke Gelenk Schmerzen, Gewichtsabnahme, Müdigkeit (Abgeschlagenheit), Husten usw. Mein Glück ist aber das es bei mir sehr schnell über die Blutwerte erkennbar ist.


Liebe Grüße Katja

Hallo Biene331,

Gefühlte Luftnot, kann so einige Ursachen haben, bin ich z.B. gestresst oder rege ich mich auf, habe ich auch "Luftnot". Allerdings wie schon vorher auch bemerkt , Asthma kann genau so gut dazu führen, darum habe ich ein Asthmamittel was mir hilft, hatte es einige Zeit nicht mehr eingenommen, musste allerdings feststellen, ohne einfach nicht mehr möglich, inhaliere es wieder regelmässig (2xtäglich). Was Schübe angeht kann ich nichts dazu sagen, ich habe zeitweise mehr Gelenkschmerzen, bin auch länger mal erkältet(Bronchitis) also sehr schwierig zu sagen ob es einfach normale Erkältung oder Alterserscheinungen sind, nehme einfach dieses mal an, weil das Röntgenbild schon jahrelang ziemlich gleichbleibend geblieben ist, denn nicht jedes Symptom muss was mit Sarkoidose zu tun haben.

Hätte noch ein paar Fragen, zitiere einiges was du in Diagnostik=>"ratlos" geschrieben hast:

Zitat:

Original von biene331 ... ich habe keine Bronchoskopie im krankenhaus machen lassen weil mir das alles sehr komisch vorkam...

Wie wurde de Sarkoidose bestätigt - Blutwerte und Röntgen, respektiv CT, dachte das reiche nicht aus

Nehme an , es wurde keine Biopsie noch Bronchoskopie nach 2004 gemacht, da du schreibst :

Zitat:

Original von biene331 ...soll mir einen lympknoten wegschneiden lassen...

Bronchoskopie reicht bei einigen aus, bei mir leider nicht, da wurde 2004 noch eine Mediastinoskopie gemacht, wenn ich mich nicht irre wird auch heute diese Methode benutzt : VATS - Video-Assistierte ThorakoSkopie, wir sind ja schon 10 Jahre später und die Medizin macht ja Fortschritte.

Zitat:

Original von biene331 ... nun gehe ich regelmässig zur kontrolle zum lungenfachartz den ich gewechselt habe da ich umgezogen bin. im august 2013 war ich das letze mal dort. lungenfunktion ob. und röntenbild gleichgeblieben.

Ich gehe jetzt nur noch alle 6 Monate zum Lungenarzt, Bild hat sich quasi nicht verändert, ausser eine minimale Besserung und nur Röntgen-Typ 1 seit auch 2004!

Zitat:

Original von biene331 ...keine behandlung notwendig....

Habe nur ein Asthmamittel, da auch Asthma bei mir diagnostiziert wurde. Kann nur sagen solange ich nicht behandelt werden muss, kann ich zufrieden sein, Kontrollen finde ich wichtig, denn dann ist immer noch Zeit um einzugreifen, falls es mal nötig wäre, so denkt auch mein Lungenarzt (Übrigens wenn er was merkt schickt er mich zu seinen Kollegen, Hautarzt oder auch Kardiologe waren da schon mal gefragt.

Zitat:

Original von biene331 ...bin zufrieden nachhause leider musste ich dann noch mal hin da die blutwerte nicht so gut waren.

Blutwerte auch wenn die mal leicht erhöht sind, solange mein Arzt diese nicht kommentiert mache ich mir heute keine Gedanken dazu, am Anfang schon, allerdings hat mein Lungenfacharzt nur ein einziges Mal die Blutwerte kontrolliert und das 2004. Danach mal vielleicht 3 oder 4 Mal ein Hautarzt und ein Internist, einmal der Kardiologe 2005, muss dazu sagen frage auch nicht danach, werde dieses aber nächstens wenn ich mal wieder zum Hausarzt gehe mal ansprechen,denn die letzte Blutanalyse war glaube ich so vor 4 Jahren ungefähr, nächstes Jahr werde ich wieder mal zu einem Internisten gehen, muss mir allerdings da einen anderen suchen, da leider Ärzte auch mal krank werden...

Zitat:

Original von biene331 ...seit drei wochen weis ich das meine schwester auch sakiodose hat...ihr ekg war sehr schlecht...und ich habe mich das erste mal mit herzsakiodose auseinander gesetzt und bin zu dr bub nach holzminden. ...

Dr Bub auch der Arzt von deiner Schwester?

Falls nicht: Wohnst du nicht in der gleichen Gegend und wäre es möglich zusammen mit deiner Schwester zu dem gleichen Arzt zu gehen wie sie oder auch umgekehrt?

Zitat:

Original von biene331 und welchen artz soll ich vertrauen...

Das ist sehr schwierig zu beantworten, ich kann einen Arzt haben dem ich voll und ganz vertraue, andere finden den Arzt vielleicht nicht vertrauenswürdig. Also würde ich jemanden einen bestimmten Arzt empfehlen muss das nicht unbedingt der Arzt sein der dem dann auch zusagt. Ich hatte auch schon bei einem Hautarzt das erste Mal das Gefühl der ist mir zu hochnäsig und arrogant, habe beim zweiten Mal dann gemerkt der ist nicht so und habe ihm dann vertraut, kann auch mal umgekehrt sein. Meinem Lungenfacharzt vertraue ich, denn er war der einzige der die richtige Diagnose stellen konnte, nachdem ich x-mal beim Hausarzt war , der kam nicht mal auf die Idee mich Röntgen zu lassen, obwohl ich permanent bei ihm wegen "Bronchitis" war. Auch hat er sich um sämtliche Termine gekümmert, die für die endgültige Diagnose wichtig waren, nicht jeder Arzt wird dieses tun, viele müssen sich selber um die nötigen Termine kümmern.

Vielleicht kann ein Verein (es gibt deren zwei: Deutsche Sarkoidose Vereinigung und das Sarkoidose-Netzwerk) dir behilflich sein und dir einen sarkoidoseerfahrenen Arzt in deiner Gegend angeben, genauso kann vielleicht jemand hier im Forum dir einen angeben, vielleicht in deinem Profil die Gegend angeben aus der du stammst oder dich in die Karte eintragen auch übers Profil.

Denke du hast dir sicher schon den Thread: Sarkoidose für Anfänger angeschaut, dort sind auch Links zu anderen Seiten die die Krankheit, genau wie die Diagnosemöglichkeiten etwas erklären. (Für neue Leser: Blaugeschriebenes einfach anklicken, es sind Links, sollte einer nichtaufgehen, bitte melden)

Lieben Gruss

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LadyinRed

Danke hat mir sehr geholfen.gesichert ist die Diagnose nicht da ich keine Bronchoskopie machen lasse. War heute noch mal bei einen lungenfachartz in Goslar der mir von der sakiodose Vereinigung empfohlen wurden ist. Lungenfunktion war bei normal und blutgas auch. Alsi abwarten was passiert.