Noch nie erhöhte entzündungswerte oder ACE

Hallo,
Mich wundert es ja das ich bei den unzähligen blutabnahme die ich ständig hatte und habe, nie einen erhöhten ACE wert, Entzündungswerte, auch die blutsenkung war immer in Ordnung, hatte.
Normal müsste doch irgendetwas mal erhöht sein oder gibts das auch das man im Blut nie was sieht?

Lg
Sonnenblume

Moin Sonnenblume,
Ja das gibt es. Bei mir waren die Werte auch nie erhöht.

LG Rita

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Rita

Hallo Rita

Echt ok, ob das wohl ein gutes Zeichen ist ?

Lg Sonnenblume

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Sonnenblume93 am 02 Dec, 2019 10:41 42.

Moin Sonnenblume,
Ich glaube nicht das es ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Es kann keiner erklären warum die Werte sich nicht verändern. Ich habe Schübe gehabt und die Herzbeteiligung wurde zwei Jahre nach der Erstdiagnose festgestellt. Laborwerte waren immer unauffällig. Ich habe mir oft gewünscht, das man im Labor etwas sieht, doch mein Körper sagte nein.
Man sollte sich also nie nur auf das Labor verlassen, sondern auf das Gesamtpaket Körper hören.

LG Rita

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Rita

Oh ok, ja praktisch wäre so eine blutkontrolle schon wenn man da was bestimmen könnte. Wie geht es dir momentan?

Lg
Sonnenblume

Moin Sonnenblume,
Im Moment geht es so lala. Übermorgen habe ich Ganzkörperszinti da ich immer wieder Probleme mit den Gelenke und den Muskeln habe. Nun will man schauen ob dort Entzündungen sind. Dafür musste ich das Cortison absetzen. Das wiederum findet mein Herz nicht so toll. Habe mit mehr Rhythmusstörungen, Kurzatmigkeit bei Belastung und Druck auf der Brust zu tun. Ich muss nun aber erstmal die Untersuchung abwarten.
LG Rita

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Rita

Hallo Rita
Oh weh dann wünsche ich dir baldige Besserung und gute Genesung !

Lg
Sonnenblume

Hallo ritole,
wie schon bei dem Thema Herz, hätte ich auch noch mal Interesse an der Ganzkörperszinti, da ich auch von Anfang an Schmerzen am Bewegungsapparat habe. Erst Thorax, Rippen, Wirbelsäule, dann lange Zeit Achillessehne und nun Unterarme, Hände. Bei mir fängt es immer akut mit staken Schmerzen an, für ca. 1 Wo und es geht dann in so ein subakutes Stadium über, für Monate.
Hoffe, bei dir hat die Untersuchung für mehr Klarheit gesorgt ? Aber ich denke, anderes als Kortison wird dann trotzdem nicht eingesetzt, oder ?
Wenn möglich erzähl doch mal, wie die Untersuchung abläuft ?

Hallo Sonnenblume,
kurz zu den Laborwerten. ACE und Interleukin II waren bei mir anfänglich sehr hoch und sanken dann über Monate(Jahre) kontinuierlich ab, aber sind immer noch höher als normal, obwohl, so wie ich gelesen habe, ein richtiges normal ist ja schwer zu definieren.

LG und ein frohes neues Jahr,
Jens

Hallo Jens,
viel kann ich noch nicht berichten, da ich erst nächste Woche wieder einen Termin beim Rheumatologen habe. Aber dann gibt es neue Infos.
Die Untersuchung dauert lange. Zum Anfang bekommt man ein radioaktives Mittel gespritzt. Danach werden sofort Aufnahmen gemacht. Dann muss man ca. 3 Stunden warten bis das Medikament sich überall angereichert hat. Als Skletett sieht man nicht schön aus. Nach den 3 Stunden werden nochmals Aufnahmen gemacht. Das wars dann.
Ob ich darüber Klarheit bekomme weiß ich nicht. Ich hoffe es.
Ich werde dann berichten. Cortison habe ich bekommen, doch die Schmerzen waren trotzdem da. Mal mehr mal weniger.
LG Rita

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Rita

Hallo Rita
Der ACE Wert ist bei jedem Menschen unterschiedlich. die Spannweite liegt als Normalwert zwischen ca. 30 bis 60. Somit kann der Verlauf nur an Hand der Erhöhung oder Sinken des ersten Laborwertes beurteilt werden. Die Info kam bei einem Vortrag in Freiburg 2009 von Prof. Müller-Quernheim
Bei mir sagt der Interleukin 2 Wert viel mehr aus. Im Laufe der Sarkoidose mit 4 Organbeteiligungen nehme ich Kortison, 5 Jahre Azathioprin und seit 2 Jahren ein neues "Probe"Medikament, versuchsweise um die Fibrose aufzuhalten.
viel Glück
Tamara

Hallo Rita,
danke für die Antwort. So hatte ich mir die Untersuchung ungefähr vorgestellt. Das Wesentliche ist natürlich die fachgerechte Auswertung und wie man es auch vom MRT weiß, ist das oft ein Problem. Die Qualität und die Genauigkeit bleiben auf Grund der Zeitknappheit gern mal auf der Strecke.
Bei der Sarkoidose, bei der überall am Körper Auswirkungen zu finden sein können, bleibt häufig viel unerkannt.
Interessant finde ich , dass du trotz Kortison Schmerzen hast. Ist eigentlich auch logisch, da das keine Schmerztherapie ist, sondern die Immunreaktion hemmen soll.
Letztlich komme ich immer wieder zum gleichen Schluß. Meine ärztliche Bhd. beim Lungenfacharzt ist absolut mangelhaft und wenn ich nicht selber med. ausgebildet wäre und mich mit dem Thema beschäftigt hätte, würde ich nie erfahren, was mit mir los ist.
Hoffe, dass es bei dir noch zu positiven Entwicklungen kommt und würde mich über ein Update freuen.
LG, Jens

Moin Tamara,
Danke Dir für die Info mit dem ACE Wert. Ich werde mich mal weiter mit den Labowerten beschäftigen. Von den Ärzten kommt nicht viel, außer ihre Werte sind gut und das wars.Keine r erklärt wirklich gerne.
Ich hoffe du kommst weiterhin mit Deiner Medikation und dem neuen Medikament zurecht und kannst die Fibrose damit aufhalten. Dafür wünsche ich Dir alles Gute.
LG Rita



Moin Jens,
War nun mit den Bildern wieder beim Rheumatologen. Es sind keine Entzündungen zu sehen. Da war ich erstmal beruhigt. Dafür meinte er,ich müsse zum Orthopäden, da ich in beiden Schultern und in einem Sprunggelenk Arthrose hätte. Also Termin machen beim Orthopäden und abwarten. Die Bilder konnte mein Rheumatologe schon gut auswerten, da gerade in den Bereich immer wieder Szintis gemacht werden. Dennoch fühlt man sich oft bei den Ärzten nicht ernst genommen. Zur Zeit versuche ich einen Termin bei einem Kardiologen zu bekommen. Nur leider gibt es dort (egal wo ich angerufen habe) erst nächstes Jahr im Januar Februar wieder Termine..
Im Moment bin ich mit mir zufrieden
LG Rita

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Rita

Hallo Rita,
klingt doch erfreulich, dass bei dir keine akuten Entzündungen gefunden wurden und du mit dir zufrieden bist.
Die Wartezeiten auf Facharzttermine scheinen überall so lang zu sein. Bei mir war es z.B. so, dass mich 3 Kardiologen gar nicht erst behandeln wollten, aus Gründen von Überlastung, so dass ich wieder zu dem gegangen bin, wo ich schon war, obwohl ich dort nicht zufrieden bin. Der mißt den Blutdruck, macht ein EKG und sagt immer, dass Herzbeteiligung sehr selten ist. Da bin ich dann ganz beruhigt.
LG, Jens