Erfahrung in Höchenschwand ?

Hallo ihr Lieben,
ich habe seit nun fast einem Jahr die Sarkoidose mit Herzbeteiligung (incl. Herzschrittmacher :rolleyes Hatte zu Anfangs 50 mg Corti und bin dann in 10 Schritten runter. In der Uni bei der Kontrolle sind die Blutwerte und EGK gut und so gings munter weiter runter auf 7,5mg naja nun hab ich wieder die gleichen Symptome wie am Anfang Schwindel, Übelkeit, Herzrasen müde usw. Die in der Uni sagen das liegt an der Reduktion vom Korti, aber ich hatte das ja schon vor dem corti ? , Mein HA meinte ich solle noch mal hoch auf 15mg da war es auch besser jetzt bin ich wieder auf 8mg und es geht nicht gut... Kann ja nich immer Corti nehmen. So nun überlege ich mich mal in Höchenschwand vor zustellen, Habt ihr denn Erfahrungen.

Sorry ist lang geworden
Danke für´s lesen

Hallo mwei !

weil du noch keine Antwort bekommen hast, schreibe ich dir ein paar Zeilen, obgleich ich keine Erfahrungen mit Höchenschwand habe und auch nicht mit Herzsarkoidose ( Gottseidank ! )

Die Reha-Klinik in der Nachbarschaft zu Höchenschwand in Todtmoos habe ich kennengelernt. Das Hauptarbeitsgebiet dort aber war die Pneumologie und ich vermute, dass ist in Höchenschwand ähnlich.
Du solltest dir m.E. einen Kardiologen mit Erfahrungen bei Herzsarkoidose suchen. Bei einem Vortrag zur MRT-Diagnostik bei Herzsarkoidose wurde erwähnt, dass Kortison bei zusätzlicher Gabe von Azathioprin oder auch MTX gesenkt werden kann. Ob bis auf null weiß ich nicht; dazu müsste d(ein) Kardiologe beraten und du entscheiden.

Ich selbst komme leider auch nicht unter 10 mg Kortison. Bei mir sind die Nieren beteiligt.
Inzwischen nehme ich seit 12 Jahren Kortison. Natürlich zeigen sich typische Nebenwirkungen, aber damit komme ich besser zurecht als ohne Kortison. Demnächst möchte ich noch einmal einen Versuch mit Azathioprin machen, um Kortison mal auf vielleicht 5 mg senken zu können. Ein erster Versuch wurde vor etwa zwei Jahren abgebrochen.

Dir wünsche ich eine erfolgreiche Suche und eine wunschgemäße Therapie !

LG Uhu

Hallo mwei

Es gab schon welche die über ihre Reha Erfahrungen hier geschrieben haben. Mit der Suchfunktion des Forums und dem
Suchbegriff: Höchenschwand
kann man einiges finden.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Danke

Vielen Dank für eure Antworten.

Reha

Hallo ihr Lieben !
Ich werde demnächst zur Reha nach Höchenschwand fahren ,der genau Termin steht noch nicht fest.
Ich hatte noch nie eine Reha und bin eigentlich auch nicht der Typ dafür ,weil ich immer Heimweh habe.
War von euch schon jemand da?

Ganz liebe Grüße
Leni

Suchfunktion im Forum

Hallo maresa,

Vor ein paar Tagen hat LadyInRed zu dem Thema hier in diesem Thread (in den ich Dein Posting verschoben habe) schon einmal einen hilfreichen Hinweis gegeben:

Zitat:

Original von LiR ...Es gab schon welche die über ihre Reha Erfahrungen hier geschrieben haben. Mit der Suchfunktion des Forums und dem Suchbegriff: Höchenschwand kann man einiges finden...

Auf diesem Weg wirst du sicherlich schon ein paar passende Infos für dich finden können...


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Gruß
OLE

Ist zwar nicht eine eigene Erafhrung, passt aber doch irgendwie zum Thema, die Erfahrung/Ehrung von Heinz Lohnstein (Leiter DSV Gesprächskreis Gießen): Suedkurier

LG, Hansi

Höchenschwand

Ich bin ja grade in der Nähe und habe mir mal einen Eindruck von Höchenschwand und der Sonnenbergklinik verschafft. Chefarzt ist ein Dr. Esch. Er ist Internist, ist aber erfahren mit Sarkoidose und die techn. Ausstattung ist für pneumologische Untersuchungen offenbar geeignet. Von der Lage her soll das Mikroklima für Lungen-Patienten günstiger sein als in Todtmoos. Wenn ich wählen könnte, würde immer die Reha-Klinik Wehrawald in Todtmoos bevorzugen. Herr Lahnstein ist mir bekannt. Er ist Fan von Höchenschwand. Ich habe hingegen sehr gute Erfahrungen in Todtmoos gemacht, und bin auch deswegen im Urlaub hier.

Viele Grüße vom Uhu