Kurzinfo Sarkoidose beim Erstkontakt - eure Erfahrung und Erwartung

Ich hab eine Frage zu (eurem) Sarkoidose-Erstkontakt.
Es gibt Kurzinformationen für Patienten (KIP), speziell die KIP Sarkoidose (Version 2013).
Oder die Sarkoidose-Patienteninfo von ELF.
Der Hintergrund ist, dass wir uns fragen, welche Informationen ihr gerne bei eurem ersten Kontakt mit der Diagnose Sarkoidose in die Hand bekommen hättet.

1. Ausgehend von eurem "Wissensstand" heute - was wäre bei eurem Erstkontakt hilfreich gewesen?

2. Die obigen "KIP"s sind eigentlich zum Verteilen an Patienten gedacht (darum Format A4 beidseitig) - habt ihr diese oder ein ähnliches Infopapier bekommen?

Bitte um eure Erfahrungen, Hansi

Hallo HansiHo,

Nein, keine Infos, nur halt der Name der Krankheit wurde erwähnt, habe mich dann im Net informiert, mein Arzt sagte wäre harmlos, gut bis jetzt hat er Recht, allerdings dass sie bald weg wäre , das hat allerdings nicht geklappt und jetzt nach fast 16 Jahren nach der Diagnose ist es halt , wird wohl immer so bleiben, solange es so bleibt auch gut.

Was das sich im Net informieren angeht, meine Erfahrung:
Man erschrickt, traut dann eventuell seinem Arzt nicht und versucht Gott weiss was aus, das geht vom Arztwechsel zu denen die "Heilung" versprechen oder besser die einen glauben lassen dass es Heilung geben könnte.

Gut dass es damals das Chat der Deutschen Sarkoidose gab, und ganz ehrlich was man bei FB findet führt auch eher dazu sich zu verunsicheren.

Speziel für Anfänger auch hier im Forum:

Sarkoidose für Anfänger

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LadyinRed

Hallo HansiHo,

bei mir war es so, dass auf dem Weg bis zur endgültigen Diagnose recht frühzeitig bereits der Verdacht "Sarkoidose" im Raume stand und dabei einige Ärzte im Laufe der Zeit beteiligt waren (Details hier: (m)ein Weg zur Diagnose) - aber von keiner der beteiligten Stellen habe ich wesentlich mehr als den Namen der Erkrankung und ein paar markante Stichwörter dazu erhalten.

Letztendlich stand ich sehr alleine da und habe keinerlei tiefergehende Infos zur Sarkoidose erhalten.

Direkt nach dem Sarkoidose-Erstkontakt wäre aus meiner Sicht hilfreich gewesen, einerseits eine kurze, komprimierte Übersicht über die Erkrankung (z.B. in Form solcher beidseitig bedruckter A4-Zettelchen) zu erhalten und andererseits auch eine Info über weitere Informationsquellen zur Erkrankung.

Mir fehlte vor allen Dingen, neben den allg. Infos über die Krankheit, auch die Information darüber, welche regelm. Untersuchungen bei welchen medizinischen Fachrichtungen i.d.R. angesagt sind und auch, welche weiteren Anlaufstellen es ggf. für Erkrankte gibt (Selbsthilfegruppen od. ähnl. ...)

Am Ende habe ich dann über die eigene Recherche im Internet meine Wissenslücken gestopft und so auch über den Zugang zu einem Diskussionsforum im Internet (das dann leider bald geschlossen wurde...) die meisten Informationen rund um die Erkrankung erhalten.


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Gruß
OLE

Hallo Hansi Ho,
ich habe keinen Informationsflyer erhalten. Mein Lungenfacharzt hatte damals ganz schnell den Verdacht auf Sarkoidose. Nach den Untersuchungen kamen die Gespräche. Da wurde mir kurz erklärt war Sarkoidose ist und das wars, aber nichts ausführliches. Ich hätte mir mehr Informationen gewünscht und wenn es über einen Flyer gewesen wäre. Auch heute noch fühle ich mich allein gelassen und nicht ernst genommen, gerade von den Fachärzten.
Das meiste habe ich aus dem Internet und bin auch da sehr vorsichtig.

Gruß Rita

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🌹😃
Rita