Augen-Sarko

Hallo,
wie hat bei Euch die Augen-Sarko begonnen ?

Habe extrem trockene Augen und eine Lidrandentündung.

Kann sich daraus eine Augen-Sarko entwickeln?

Worauf sollte man den Augenarzt hinweisen ?


Gruss
Jürgen

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und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von juergenobk am 24 Apr, 2014 18:19 51.

Und niemand

der eine Augen-Sarkoidose hat ?

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und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo Juergenobk,

sicher gibt es einige hier, nur kommt nicht jeder alle Tage hier reinschauen, aber es kann auch mal helfen was man beachten sollte falls Augensarkoidose vermutet wird was zu tun ist.

Habe noch ein Thema in Augen heute verschoben, vielleicht hilft es dir auch schon mal das Forum zu durchforsten:

Im Thema Augen findest du schon mal 4 Threads, auch einen älteren: Was muss ich beachten...
Auch bietet die Suchfunktion des Forums eine Möglichkeit sich mal ältere Beiträge zum Thema Augensarkoidose unter anderem anzusehen. (ich habe jetzt einfach mal "weittropfen" in die Suche eingegeben um den älteren Beitrag zu finden)

Ich weiss leider nicht ob es bei mir durch Sarkoidose kommt, aber habe seit längerem mal mehr , mal weniger Probleme mit Entzündungen der Lidränder zu tun und auch mit trockenen Augen. Augensalbe vom Hausarzt sowie künstliche Tränen helfen bei mir wenn es schlimmer wird. Ist es bei dir denn sarkoidosebedingt? Falls ja wie wurde es festgestellt?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LIR

Danke für das neue Thema in "Augen".

Da ja ein Thema schnell aus der Top-Liste verschwindet, dachte ich es mal wieder nach oben zu pushen.

Der Augenarzt größte Augenklinik in Köln, hat es als Sarkoidose klassifiziert, da ich mit meinem zweiten großen Schub neben der Lunge auch eine Hautbeteiligung eingefangen habe.

Habe im Moment drei verschiedene Tropfen 1. 8xtgl 2. 4xtgl und 3. 2xtgl

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und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo,

ich habe eine Augenbeteiligung, ... durch die Uveitis sind die Ärzte erst auf die Idee gekommen, mich komplett zu untersuchen. Das hat aber 1,5 Jahre gedauert, bis das alles mal endlich klar war. Ich hatte ganz schrecklich trockene Augen, aber keine Schmerzen, manche beschreiben hier ja, sie hatten unglaubliche Schmerzen.

Zur Therapie bekam ich 2 verschiedene sorten Augentropfen, stündlich Kortisontropfen und abends andere Tropfen, die Spätfolgen verhindern sollen. Ich war unendlich müde die ganze Zeit. Ich bin am Schreibtisch einfach eingeschlafen, im Sessel, auf dem Stuhl, einfach überall.

Was möchtest du noch wissen?


Gruß Elli

Hallo Elli

Danke für Deine Rückmeldung,
das mit der Müdigkeit und Abgeschlagenheit kenne ich auch. Die Augenklinik machte nicht den Eindruck, dass ihnen Sarkoidose geläufig wäre. Haben mir drei Tropfen verschrieben, gegen das trockene Auge und gegen die lidrandentzündung. Habe nur die Angst das sich im Auge eine neue "Baustelle" entwickelt. Nachdem ich nach 2009 wieder Lungenbeteiligung in 2014 entwickelt hatte und NEU dazu Hautsarkoidose, würde ich was darum geben, wenn das Auge sich nicht anschließt.

Da ich noch Probleme mit der Schilddrüse und Nebennierenrinde habe und Kortisolwerte habe, die mir meinen Blutzucker unter die Decke steigen lassen und das reicht noch nicht, habe ich zur Abrundung Rheuma. Und ehrlich gesagt mir reichen die Baustellen.

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und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo Jürgen,

ja, die Augensarko ist wohl schwer zu diagnostizieren. Anfangs (Herbst 2005) untersuchte mich ein Assistenzarzt, und der kannte sich auch nicht richtig aus. Der Begriff Sarko ist auch nie benannt worden. Es lautete immer nur Uveitis, und dies sei eine Sekundär-Erkrankung, primär habe man etwas anderes "Häßliches" wie z.B. Krebs, MS, o.ä. Damit wurde ich Woche für Woche zum Augenarzt bestellt und hatte immer einen anderen Arztbesuch zu machen. Ich war bei allen möglichen ...ologen, will heissen, alle Ärzte, deren Fachrichtung mit "ologie" endet, bekamen mich in dieser Zeit zu sehen. Total anstrengend und wenig ergiebig. Nirgendwo waren die Befunde eindeutig, ich hatte einfach nichts, ... und dann wurden diese Ergebnisse dem HAusarzt mitgeteilt, und dann war ich plötzlich überarbeitet, naja, ... eine Frau Anfang vierzig, ... schwerer Beruf (ich arbeite mit geistig, körperlich und psychisch erkrankten Menschen), also nicht richtig krank.
Auf Drängen meines jetzigen Augenarztes (Februar 2007) wurde ich nochmals zu einem Rheumatologen überwiesen, und der ordnete dann ein LungenCT an und plötzlich fand man diese bösen Granulome, die anzeigten, achje, die Frau hatte einen Sarko-Schub. Was das aber genau ist, hat mir niemand gesagt.

Und dann kam der schwierigste Teil, ... finde Ärzte, die dich gut therapieren. Wir leben auf dem LAnd, und schon hast du verloren. So erlebe ich das. Ich fahre zur Behandlung in die Klinik um die 100 km, und selbst dort ist es schwierig.

Was meine Augen selbst betrifft, die waren immer wieder entzündet und ich habe immer Tropfen genommen. Seit meinem letzten Schub 2011 nehme ich Azathioprin, und meine Äugelein haben Ruhe gegeben. Augenbefeuchter habe ich immer dabei und ich fühle mich einigermaßen stabil. Es wird nicht mehr so wie vor dem letzten Schub, denn nun habe ich Herzprobleme dazu (niemand weiss ob es die Sarko war oder "nur" eine Myokarditis) aber ich arangiere mich damit. Mein Mann unterstützt mich sehr, und das ist für mich das größte Glück, denn ohne ihn wäre ich sehr schlecht dran.

Und ich werde nicht müde, zu wiederholen, wie gut es mir heute geht im Vergleich zu 2011.

Dir wünsche ich auch, dass es sich für dich positiv entwickelt,

viele Grüße Elli

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von elli11 am 27 Apr, 2014 15:04 07.

Hallo Jürgen!

Bei mir war es ähnlich wie bei Elli. Mein Augenarzt hatte auf beiden Seiten eine Uveitis festgestellt. Ich hatte bei meinem ersten Schub rote Augen, etwas Schmerzen, deutlich herabgesetzte Sehkraft und aufkommenden Nebel (den ich auch bei allen anderen Schüben hatte). Mein Augendoc schickte mich auch zu verschiedenen Fachärzte, bis ein Röntgen und CT zur Sarko-Diagnose führte... Probleme mit trockenen Augen hatte ich allerdings nicht.
Der erste Schub war echt heftig und ich musste zu Kortisontropfen auch was zur Augenerweiterung nehmen (eine Art Gips für die Augen).
Seitdem habe ich Phasen ohne Medikamente und dann kommt es plötzlich wieder... Seit ich mein erstes Kind bekommen habe, ist der letzte Schub deutlich länger geworden und neben der Lungenbeteiligung (merke ich aber nicht) ist auch die Haut dazu gekommen. Jetzt bin ich wieder schwanger und habe auch die Tropfen wieder abgesetzt
Ich glaube es ist ganz schön schwierig, einen guten Arzt zu finden. Ich habe da Augenarzttechnisch schon einiges erlebt.... Wie Elli schon sagte, auf dem Land ist es nicht einfacher.

Ich habe mittlerweile einen (hoffentlich) fähigen Rheumatologen gefunden, der meint er zähle zu den wenigen Fachleuten (bezogen auf Uveitis), der ggf. eine immunsuppressive Therapie einleiten würde, wenn der Schwangerschaftswunsch abgeschlossen ist.
Wenn du Fragen hast, frag ruhig.

LG, Euer Nordlicht