Sarkoi-Neuling sucht dringend Orientierung! (Judith.H)

Hallo ihr Lieben!

Ich heiße Judith, Produktdesignerin, jetzt 29 Jahre alt und wurde vor einer Woche mit Sarkoi diagnostiziert. Die Sarkoi schlägt bei mir auf die Augen und ich kann links nur noch die Hälfte des Blickfelds sehen, weshalb ich nach einer Stoßtherapie von 1000 mg/Kortison jetzt 70mg/Kortison nehme.

Mein Dilemma besteht nun darin, dass ich bis Anfang Oktober arbeitssuchend war, aber einen tollen, anspruchsvollen Job mit viel drum und dran in der Beratungsbranche ergattert habe...Naja..bis jetzt noch nicht, da ich im Krankenhaus war...

Meine erste und wirklich dringlichste Frage an euch wäre: Könnt Ihr mir helfen einzuschätzen, ob ich beides, die Therapie und den Job, überhaupt schaffen kann?

Ich weiß nicht, was auf mich zukommt. Wird der allgemeine Befindlichkeit-zustand besser oder schlechter durch die Kortison-Therapie? Wie war das bei euch?

Für Antworten wäre ich super dankbar! Finde es toll, dass es hier eine Gemeinschaft gibt, die einen nicht so alleingelassen mit der Sache fühlen lässt.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Judith H

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Judith.H am 07 Oct, 2017 16:13 10.

Hallo Judith !

Zwar habe ich schon viele Jahre Erfahrung mit Sarkoidose und auch mit unterschiedlichen Therapie-Ansätzen. Dennoch aber kann ich dir kaum wirklich " Orientierung bieten ", denn es gibt keinen typischen Verlauf.
Selbst deine Ärzte wissen nicht, wie deine Sarkoidose verlaufen wird.
Du kannst Glück haben und die Erkrankung rasch überwinden, oder aber lange mit der Sarkoidose kämpfen müssen.
Ich selbst nehme seit vielen Jahren Kortison ( tägl. 10 mg) und ich vertrage es gut. Mit Kortison und auch mir Schmerzen bin ich stets arbeitsfähig geblieben - wenn zeitweise auch eingeschränkt. Und ich wollte auch arbeiten gehen . Wenn meine Augen betroffen waren, ( Iritis ) nahm ich Kortisontropfen und nach 1 - 2 Std. ging es wieder.
Bei mir hat es jedenfalls geklappt mit Job und Therapie, und über mehrere Jahre hatte ich kaum Probleme.
Ich hoffe, du hast / findest Ärzte die sich mit Augen-Sarkoidose gut auskennen.

Gute Besserung und ausreichend Geduld wünscht dir

der Uhu

Guten Morgen Judith,

Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich selber bekomme seit etwas mehr als einem Jahr Kortison und kann mitteilen, dass ich die ganze Zeit, bis auf eine Woche Krankenhausaufenthalt, arbeiten gegangen bin und arbeiten gehe. Ich bin allerdings auch Selbständig und hatte wenig Alternativen. Ich muss aber sagen, dass es auch gut machbar ist für mich. Schlechte Tage gibt es immer, auch ohne unsere Gemeinsamkeit.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du die richtigen Ärzte um dich herum hast und das du viel Kraft und Geduld hast. Denn Geduld ist eines der wichtigsten Eigenschaften, die es braucht.

Alles Liebe und Gute
Sandra

Danke für eure Antworten und das nette Willkommen!

Das macht mir wieder etwas Mut, dass ich es vielleicht doch schaffen kann. Ich werde in Hinblick auf die vielen Arztbesuche, die in nächster Zeit anstehen, einfach offen und ehrlich meinem neuen Arbeitgeber gegenüber sein und das Beste hoffen.

Liebe Grüße

Judith