Hallo,
Bagheera hat mich am 23. gefragt ob ich mal auf diese Seite kommen könnte. Hab es mir gut überlegt, zwei Nächte darüber geschlafen.
Wichtig scheint mir, dass gerade “Neue” wenigstens eine Möglichkeit haben hier mal anzuklopfen, so zusagen um mal Erstinfos zu bekommen und auch mal mit anderen diskutieren zu können. Kann mich noch erinnern als ich die Diagnose erhielt und mein Arzt gesagt hat: Ist harmlos, vergeht von selber.” Etwas später aber sprach er von 5 Jahren, das machte mich stutzig und da habe ich mal im Internet nachgeschaut und dort fand ich vor allem die schwierigen Fälle. Auch wiederum logisch: wer keine Probleme hat, oder keine mehr hat, hat ja kaum ein Interesse davon zu schreiben oder welcher Arzt berichtet über einen “harmlosen” Fall und somit kann das schon Angst machen und da war ich auch froh einige gefunden zu haben, die mir geholfen haben einiges besser zu verstehen, vor allem dieses:
Was dem einen passiert muss nicht unbedingt mit mir passieren, jeder Fall ist anders und ich muss sagen, kann nicht klagen, denn ich sehe an mir, nicht jede Sarkoidose wird ein schwieriger Fall.
Da ich auch Mitglied mehrerer Vereine (siehe Profil) bin, kann ich nur sagen, finde es lohnt sich bei einem Verein Mitglied zu werden. So kann man die Sarkoidoseforschung, oder auch Forschung allgemein je nach Verein, unterstützen und es gibt Information, Literatur, Hilfe, Gesprächskreise(Selbsthilfegruppen), Veranstaltungen usw. , sicherlich auch Infos über Ärzte (hab ich bis heute Gott sei Dank nicht gebraucht, da ich eine ruhige Sarkoidose, Typ 1 habe).
Hoffe, dass ich Bagheera und Ole, so gut es mir möglich ist, unterstützen kann und , dass hier im Forum die Moderation keine Arbeit haben wird. Hier noch zum Schluss ein großes DANKESCHÖN an Bagheera und Ole, die sich sehr für dieses Forum einsetzen.
Lieben Gruss an alle
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LadyinRed
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