Genesung?

Mich interessiert mal, ob Ihr mit Löfgen nach der "Ausheilung" auch Symptomfrei wart und ab wann Ihr wieder richtig fit bzw. so wie vor der Erkrankung wart.

Ich hatte folgende Symptome bei akuter Erkrankung in dieser Reihenfolge über mehrere Wochen nicht gleichzeit auftretend:
- Fieber
- Entzündete Augen
- Trockener Husten -> Lungenbefall
- starke schubartige Gelenkschmerzen
- starke Müdigkeit
- juckenden Hautauschlag Hand
- Geschwollenes Sprunggelenk

Durch die Einnahme von Kortison ist das Sprunggelenk sofort abgeschwollen.
Bei dem Ausschleichen des Kortisons (1-2 Jahre mit diversen anderen Nebenwirkungen auf die ich nicht weiter eingehe) hat es immer mal wieder ein leichtes Aufflammen gegeben (juckender Hautauschlag, Entzündungsgefühl im Fuß aber kein Anschwellen)
Seit mehr als 2 Jahren bin ich das Kortison jetzt los.

Heutige Situation:
Etwas von dem Lungenbefund ist noch erhalten geblieben (Röntgenbild). Ich kann Sport machen. Ich bin aber nicht mehr so fit wie früher.
Schubartige Schmerzen in den Gelenken kommen auch immer mal wieder vor.
Die juckende Hautentzündung tritt ganz selten in ganz schwacher Form auf.
Die Sarkoidose ist eine unterschwellige Begleiterin für mich, die mich nicht bewusst behindert oder einschränkt
Ich gehe einmal im Jahr zur Blutuntersuchung und zum Röntgen um zu schauen ob sich etwas ändert.

_______________
Viele Grüße, Todde

Meinen ersten bewussten Schub hatte ich 2011, ohne Diagnose! Ich hatte da Atemtraining und ein Kreislauf-Aufbau-Training in der Physiotherapie! Mit der Luft wurde es schnell besser, die Müdigkeit blieb, abends war nicht mehr viel los mit mir! Ich hatte auch immer wieder tageweise Schmerzen an der Achillessehne, Sprunggelenken und Fingern. Ich konnte aber in der Zeit Fahrradtouren machen bis zu 70km.
Mit diesen Einschränkungen konnte ich recht gut leben.
Im März 2014 begann der nächste Schub und im Mai 2014 bekam ich dann die Diagnose Sarkoidose. Die Sarkoidose ist immer noch leicht aktiv und von Erhohlung kann noch keine Rede sein. Ich nehme auch immer noch Medikamente.
Muss aber sagen seit einer Woche habe ich das erste Mal wieder das Gefühl, dass es mindestens wieder so gut werden kann wie 2012!

ich hatte
- Husten
- Fieber
- Extreme Mattigkeit
- Nachtschweiss
- Mundtrockenheit
- Erythema Nodosum
- Uveitis
- Hypercalcämie
- die entsprechenden Blutwerte

über ca 4-5 Wochen, davon 2 Wochen quasi nur gedöst...

aufgrund der letzten Symptome wurde ich nicht in Löfgren eingeordnet. Aber alles verschwand ohne Cortison innerhalb von Wochen bis Monaten - Weihnachten ins Krankenhaus, 6 Wochen Krankschreibung, ab ca Mai wieder soweit fit.
Meine Muskeln meckern, wenn ich untrainiert zu viel Sport mache, das ist das einzige, was ich auf die Sarkoidose noch zurückführe. Aber auch das ist reine Vermutung.

Seitdem sind anderthalb Jahre vergangen :-)

2011 dauerte Löfgren bei mir ca. 1/2 - 3/4 Jahr (ganz genau bekomme ich es nicht mehr zusammen) mit "normalen" Symptomen: geschwollene Fußgelenke, Gelenkschmerzen, Erschöpfung, Schweißausbrüche, Schlaflosigkeit, usw.
Mit Kortison zusätzlich noch Verdauungsstörungen und Stimmungsschwankungen, dafür gingen aber die Schwellungen und Schmerzen zurück.
Ich bin zwar geheilt, aber seitdem auch empfindlicher: Erschöpfungen, Muskel- und Gelenkschmerzen treten schneller bei Hitze auf und bei bestimmtem Essen (tierisches Eiweiß und Fett sowie Zucker).

Dann bin ich ja beruhigt, dass es nicht nur mir so geht.

Die Diagnose ist nun 15 Monate her und eigentlich sagt der Arzt, dass ich wieder gesund bin. Vieles ist so wie vorher, doch meine Belastbarkeit ist gesunken, ich reagiere mehr auf meine Allergieauslöser und mir tun des öfteren verschiedene Gelenke weh.

Ich denke, dass es vielen so geht.
Bei mir sind zusätzlich die selbständig kreisenden Gedanken auch sehr lästig.
Ein leichtes Ziehen in den Gelenken: Sind die nicht doch ein bisschen geschwollen???
Nach dem Treppensteigen etwas erschöpft: Das ist doch genau so wie damals???
Leichte Atemnot: Eigentlich habe ich nur viel zu viel gegessen, aber es könnten ja auch Knoten sein???
Und natürlich werden regelmäßig die Schienbeine auf Flecken geprüft.
Erst wenn ich mich frage: "Was mache ich da eigentlich?", merke ich, dass ich mich wie ein hyperaktiver Hypochonder aufführe. ;-)

Ja cis dem stimme ich voll und ganz zu.

hallo Ihr Lieben!

Frage, wir spürt Ihr die Gelenkschmerzen genau???

WO zieht, brennt, oder tut richtig der Knochen weh

Bei mir ziehen die Füsse öfters... die Sehnen... glaub ich , meist am Abend..

bei EUCH???

DANKE

LG CMUCKY

Hallo Cmucky

auch wenn ich manchmal das Gefühl habe, hatte ... ich weiss nicht genau von was meine Gelenkschmerzen kommen. Bei mir ist es ein Ziehen oder auch Brennen oder einfach Schmerz der sehr intensiv ist und der dann in eine ganze Region ausstrahlt , so dass ich nicht einmal weiss wo er anfängt. Fussprobleme hatte ich auch schon öfters, meine Füsse brennen dann, auch hier warum das so ist keine Ahnung, nur soviel wenn es draussen kalt ist habe ich es nicht

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Zitat:

Original von Cmucky Frage, wir spürt Ihr die Gelenkschmerzen genau??? WO zieht, brennt, oder tut richtig der Knochen weh

Meinst Du generell und überhaupt bei Sarkoidose?
Oder speziell beim Ausheilen oder nach der Genesung von Löfgren?

Bei mir ist es Löfgren-typisch. Gelenkschmerzen in den großen Gelenken (Ellenbogen, Hüfte, Knie, manchmal Schulter). Knochen vor allem Schienbeine, aber auch Oberschenkel. Gelenke, Knochen, Muskeln und Sehnen kann ich aber kaum unterscheiden.

Hallo zusammen,

ich hatte 2012 Löfgren. Ca 3 Monate ging es mir richtig schlecht und ich lag eigentlich nur im Bett. Ich hatte jeden Abend hohes Fieber, sehr starke Erythema an Beinen und Armen, Arthritis in den Fußgelenken, Kniegelenke, Handgelenken und Luftnot wegen der geschwollenen Luymphknoten in der Lunge. Bei der ersten Röntgenkontrolle sah meine Lunge wieder super aus. Trotzdem hat es insgesamt fast 1 Jahr gedauert, bis ich mich wieder einigermaßen fit und arbeitstauglich gefühlt habe. In der Zwischenzeit bin ich wieder ganz gesund, kann wandern, joggen, Fahrrad fahren. Aber wenn ich einen Infekt habe, dann schmerzen meine damals entzündeten Gelenke wieder. Solange dass aber das einzige Überbleibsel ist, komme ich damit super zurecht.

Viele Grüße
Merle

Hallo Merle,

für deine Antwort, macht anderen Hoffnung

Zu den Infekten, Erkältungen, Grippe ... könnten auch die Ursache von Gelenkschmerzen sein.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Ich war nach ca. 3 Monaten völlig beschwerdefrei. Mein Kranheitsverlauf war verhältnismässig leicht.

Es fing an Ende Okt./Nov. 2013 mit:

- einem extrem lästigen Reizhusten (nur tagsüber)
- Abgeschlagenheit
- körperlich nicht belastbar
- Schmerzen beim Laufen an den Fersen
- Ende November schwollen dann auch noch beide Fußgelenke an

Bin dann Anfang Dez. 13 zum Hausarzt (mein erster Arztbesuch seit mehr als 10 Jahren). War aber zunächst nicht erfolgreich, der hatte was mit Gicht vermutet und mir Antibiotika gegen den Husten gegeben.

Die Schwellung an den Füßen ging von alleine zurück aber der Husten hielt sich hartnäckig sodass ich eine Überweisung für einen Lungenfacharzt erhielt. Den Termin bekam ich wegen Weihnachten etc. erst am 08.01.14.

Diesen Termin wollte ich eigentlich schon absagen weil der Husten zwar noch da war, sich aber täglich abschwächte. Bin dann aber doch noch hin.

Beim Röntgen der Lunge stellte man die typischen vergrößerten Lymphknoten an der Lungenwurzel fest. LuFu war okay. Es folgte dann noch im Januar 14 ein CT und eine Bronchoskopie mit Gewebeentnahme in der Lungenklinik Hemer was die schon vermutete Diagnose akute Sarkoidose bestätigte. Medikamente habe ich keine bekommen, krankgeschrieben war ich auch nur für die paar Tage Krankenhaus.

Ab etwa Feb. 14 waren alle Symptome verschwunden und das bis heute. Im April 14 wurde die Lunge nochmal geröntgt und es war fast nichts mehr von der Sarkoidose zu sehen. Im Oktober 14 nochmal geröntgt und da war alles top :-)

Ich muss immer noch alle 6 Monate zur Kontrolle bin aber zuversichtlich dass das Thema Sarkoidose für mich durch ist

Hallo Olli ,

weiter so

Danke für die Ruckmeldung

_______________
LadyinRed