It runs in the family

Hallo meine Lieben,

ich bin eigentlich kein Forums-Mensch, noch weniger ein Vereins-Mensch, aber:
Ich habe Sarkoidose und das Thema ist zu komplex für mich allein.
Deswegen bin ich hier und freue mich auf den Austausch und Infos.

Das gute Stück wurde durch Zufall 2018 diagnostiziert. ("Na, ma gucken ob Ihr Fieber da nicht auf eine Lungenentzündung zurückzuführen ist!")
Damals war ich 47.
Ich war sehr geschockt, als der Radiologe nach dem Bildermachen trocken meinte:"Sie haben Sarkoidose."
Ich wusste leider sehr genau wovon er sprach, da ich meinen Vater nur mit dieser Krankheit kannte.

Diagnostiziert worden war sie bei ihm, als er 29 war. Das war 1971 und ich war gerade ein halbes Jahr alt.
Er bekam damals gesagt:"Junge, du machst kein halbes Jahr mehr.". Gemacht hat er dann noch 40 ganze Jahre. (Man stelle sich das mal in Ruhe vor: Diese Aussage "kein halbes Jahr" 40 Jahre vor sich herzutragen ... )
2011 ist er schließlich leidvoll gestorben.
Ich kannte meinen Vater nur krank. Kortison in Dosen, die einen Elefanten ins Koma gebracht hätten, immer wieder Krankenhausaufenthalte, Lungenfibrose (Volumen am Ende bei ca. 30%),
immer Frust, viel zuviel getrunken, konnte mit der Krankheit und dem Damoklesschwert über seinem Kopf nicht umgehen.
Was das mental mit mir gemacht hat als Kind und auch später mag ich hier nicht ausführen, aber leicht war das nicht. Ich kannte ja nur die Auswirkungen auf sein Verhalten.
Ich habe erst spät gelernt es mit anderen Augen zu sehen, aber da gab es ihn schon nicht mehr ...

Meine Diagnose wurde durch Biopsien in Lunge und an Fingern 2018 gesichert.
Bislang habe ich "nur" eine bihiläre Lymphadenopathie, wiederholt trockenen Husten und Granulombildung in Fingern (extrem lästig, speziell im linken Ringfinger, der aussieht wie der Zeigefinger von E.T. nur nicht so schön leuchtet. Und Gitarre spielen geht seither auch nicht mehr ... )
Ein kontinuierliches Krankheitsgefühl und eine ausgeprägte Fatigue. (Letztere nervt am meisten)
Immer wieder monatelange Phasen mit subfebrilen bis febrilen Temperaturen, so wie gerade seit vier Monaten.
Ich leide seit meinem 25. Lebensjahr an Depressionen. Aktuell nehme ich Bupropion, was sehr gut dagegen hilft.

Der trockene Husten wurde Ende 2018 durch eine sechsmonatige Therapie mit "Budesonid"-Spray mundtot gemacht.
Ist aber nun seit Juni diesen Jahres wieder da. Und es gibt erneut "Budesonid".

Ich bin mit Stufe I weit weg von der Stufe IV, die mein Vater hatte, aber ich weiß nun - nach vier Jahren - dass die Sarkoidose nicht so einfach wieder verschwinden wird.
Zumindest nehme ich das an, weil sie noch nicht verschwunden ist ...

Ihr könnt euch denken, dass das Kopfkino durch das Leiden meines Vaters bei mir immens ist.

Ich versuche nun - aufgrund der Tatsache, dass ich annehme die Sarkoidose ist chronisch - mehr Infos zu bekommen über alles mögliche.
Von der Stimmung her bin ich gut drauf und eher auf Kampf eingestellt und gehe die Sache mit "das Glas ist noch halbvoll, da ist noch genug drin!" heran.
Eigentlich hat mir die Tatsache eine echte Scheißkrankheit abbekommen zu haben geholfen den Blick geradezurücken und mich mit meiner Perspektive besser eingenordet.
Ich habe gute Laune und versuche zu genießen, was ich noch habe. Ich bin aber sooo müde, so undendlich müüüde die ganze Zeit. (so wie Majestix, wenn er vom Schild geklatscht ist.)

Viele liebe Grüße,
Uwe

(uew ist mein Spitzname)

Hallo und uew,

Familiensarkoidose kommt vor.

Da deine Sarkoidose nicht so ausgeprägt ist wie bei deinem Vater, hätte sein können, hast denke ich Glück, oder dein Vater hatte noch etwas anderes, was war er z.B. in seinem Beruf? Könnte eine Rolle gespielt haben.

Solange du Typ 1 bist ist ja mal die Lunge nicht direkt betroffen, blöd ist es tatsächlich bei den Fingern.

Musste , entschuldige, schmunzeln als du ET erwähnt hattest, nach der Biopsie als ich in der Reanimation aufgewacht bin, hab ich den Finger gehoben, da war der Pulsoxymeter dran, hat schon rot geleuchtet und ich musste da auch an Et denken, hab der Schwester das erzählt, sie musste lachen. Ich war 43 Jahre alt als ich die Diagnose bekam, allerdings glaube ich hatte es schon länger , weil nie vorher die Lunge geröntgt wurde, ausser mit 25, da war anscheinend nichts, musste ich machen wegen einer neuen Arbeitstelle.

Mit der Fatigue hatte ich auch zu tun, war nicht immer einfach im Beruf, war einfach froh es noch machen zu können halbtags, denke ganztags wäre mir zuviel geworden. Es hat sich allerdings im Laufe der Zeit gebessert auch wenn die Sarkoidose sich sehr langsam irgendwie verschlechtert. Bin froh, dass es mit dem Asthmamittel gut geht hab ich von Anfang an. Im Moment huste ich etwas mehr, denke Hitze und hatte erst kurz Covid zum 2.

Was das Verschwinden angeht, kann vorkommen, mein Arzt sagte gleich 5 Jahre, sind deren aber jetzt fasst 4 x soviel, aber bin froh noch nicht extra für Sarkoidose behandelt zu werden. Kopfkino war bei mir eher am Anfang jetzt weiss ich , kann damit leben.


Auf jeden Fall weiter so , verlier deinen Humor nicht und versuche einfach weiter so zu leben wie bisher, geniesse jeden Moment, so wie du so schön positiv geschrieben hast.


Lieben Gruss.

_______________
LadyinRed

Hallo LiR,

mein Vater war gelernter Maurer und später, ob seiner Krankheit dann Bürokaufmann.
Ich kann mir vorstellen, dass psychische Faktoren eine große Rolle spielen beider ganzen Geschichte. Das Jahrzehnt bis zur Diagnose war bei mir geprägt von diversen Schicksalsschlägen, das Leben meines Vaters war ein einziges Sammelsurium davon …

Ich hätte gerne den E.T.-Finger. Ich würde nicht müde werden - wenn er denn leuchten würde - den meinen Mitbürgern ungefragt ins Gesicht zu halten, mit dem Wunsch nach Hause telefonieren zu wollen.

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Was heißt bei dir, dass sich deine Sarkoidose verschlechtert?
Und wie gehst du mit der Fatigue um?

Ich habe mir wirklich fest vorgenommen mich nicht übermannen zu lassen, auch wenn es alles nervt. Ich will weder mir selbst, noch meiner Umgebung auf die Nerven gehen.
Ich kann das wirklich schwer erklären, aber ich hatte in meinem Leben schon so viel gesundheitliche Probleme, dass ich es wirklich nur noch mit Humor nehmen kann, wenn sich mein System wieder was neues einfallen lassen kann. Bekäme ich jetzt auch noch Krebs, ich säße schallend lachend bei der Chemo.

LG,
uew

Hallo uew.

war einige Tage weg, muss nicht mehr arbeiten somit weiss ich nicht wie es wäre wenn ich noch arbeiten würde, aber als ich noch gearbeitet habe, da war es oft so, dass ich sobald ich Zuhause war nichts mehr ging, mal mehr mal weniger.

Verschlechterung Lufu ist soweit ok noch, nur eben das Röntgenbild ist jetzt Typ 2 am Anfang wars Typ 1 - und naja seit letztem Jahr weiss ich von der Knochensarkoidose. Aber kann immer noch damit leben und der Lungenarzt sowie der Internist sind der Meinung keine Behandlung als kann ich nicht klagen.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Vergessen: Maurer, ja da kann ich mir vorstellen, dass da auch wegen dem Staub nicht so aufgepasst wurde damals aber ob es eine Rolle gespielt hat ? Könnte es mir vorstellen, habe auch dazu schon recherchiert, und schon so einiges vermutet.

_______________
LadyinRed

Hallo miteinander. Bei einem Vortrag von Prof Müller-Quernheim berichtete er von vermehrten Sarkoidosefällen ?in der Nähe eines Steinbruch und Zementwerk . Das Gestein enthällt Berrylium. der Staub hat bei einigen Patienten nachweislich Berryliose ausgelöst. Vor einigen Jahrzehnten wurde noch nicht differenziert. Und bei ständigem Kontakt mit dem Steinstaub kann sich die Krankheit nur verschlimmern
lg Tamara

Tamara

werde das mal näher schauen.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed