Unser Weg ...

So - keine Ahnung, ob ich jetzt hier richtig bin. Die Sarko meines Mannes war nur eine Zufallsdiagnose.
Ursprünglich ist er zum Arzt, weil beim drehen des Kopfes immer sein linker Arm eingeschlafen ist. Nacken- und Kopfschmerzen bekam er beim hochgucken. (Ist heute immer noch so - daran hat sich nix geändert, weil nix daran gemacht wurde).
Wir haben also erstmal eine Ärztereise gemacht (Neurologe, Orthopäde, Chiro, Krankengymnastik, Bestrahlung, Reizstrom, Massagen ...) mit verschiedenen Fachrichtungen und inkl. Röntgen und CT.
MRT konnte nicht gemacht werden, da er seit vielen Jahren durch einen Arbeitsunfall einen Metallsplitter im Hals stecken hatte.
Was auf den Aufnahmen gesehen wurde, war ein Verschleiß in der HWS ... er bekam Schmerzmittel.
Besser wurde es nicht, also musste er zum Neurochirurgen. Die hat ihn erstmal ins Krankenhaus überwiesen zur besseren Diagnostik - da wurde u.a. auch Liquor gezogen und untersucht. Der Arzt im KH meinte nämlich, wenn alle Finger der Hand einschlafen, kommt es nicht nur aus dem Nacken (Engstelle wurde gefunden), sondern muss noch woanders herkommen. Darum weitergehende Untersuchungen, bis sie herausfanden, dass er verdickte Lymphdrüsen im Brustbereich hat.
Krebsverdacht stand im Raum ... Krankenhauswechsel ... Biopsie gemacht und Lunge angeschaut ... kein Krebs ... bei der Untersuchung aber festgestellt, er hat was auf den Stimmbändern - wurde dann auch operiert ... wieder Krebsverdacht im Raum - nicht bestätigt. Einige Wochen und Untersuchungen später wieder ins Krankenhaus, damit der Splitter rausgenommen werden kann ... die wollten ihn nun endlich im MRT haben.
Also das auch noch ... MRT gemacht, später noch ein PET CT ... dann wurde die Diagnose Sarko gestellt - ohne Lungenbeteiligung.
Lungenfunktionstest war gut, aber bei wenig Anstrengung pustet er wie verrückt.
Verdachtsdiagnose lautet noch Neurosarko ... die einen sagen "ist eine" - die anderen sagen "Ist keine" ... er bekam nach dem PET CT (wurde danach nochmal stationär aufgenommen, damit er auf Medikamente eingestellt werden kann), KEINE Medikamente - er sollte das weiternehmen, was er eh schon nimmt (Metamizol, Pregabalin -Ly.... 100 mg, Pantoprazol und Tilidin nach Bedarf) - vom Ly... vermutlich Nebenwirkungen, die sich auf "uns" auswirken.
Jetzt war er 3 Wochen in Reha in Höchenschwand - als ungeheilt entlassen. Aber immerhin hat er nun mit dem Arzt dort besprochen, dass er das Pregabalin ausschleichen will ... hat in der Reha Cortison bekommen (60 mg) - vermutlich erstmal ein halbes Jahr.
Montag müssen wir wieder zum Arzt - mal schauen, was da rauskommt. Eigentlich soll er noch zum Kardiologen (wegen seiner Atemnot, ob das vom Herzen kommt, wobei ich vermute, die Tabletten sind schuld) und auch zum Rheumatologen.

Eigentlich ist er nur auf Schmerzen mit Medikamenten eingestellt ... jetzt wegen der Sarko Cortison ...
Er schleicht das Pregabalin ja aus, nahm erst 100 mg / Tag, dann ein paar Tage gar nix und jetzt (weil ihm die Ärzte wohl sagten, es muss ausgeschlichen werden), erstmal 75 mg, bis er weiter runter kann. Heute sagte er aber schon wieder, das ziehen am Hals bis zum Ohr hoch finge wieder an. Ich vermute eher ein falsches liegen also eine Krankheit - aber wie Männer so sind ... Frauen haben nie recht
Aber das Pregabalin ist so ein Hammermittel ... und dann die Nebenwirkungen ...

Ich hab schon zu ihm gesagt - eben weil die Ärzte sich nicht sicher sind - dass er mal aufpassen soll ... jetzt reden sie alle von Sarko, keiner weiß es genau, er wird vollgepumpt mit Medikamenten und dann ist es was ganz anderes ... ich seh das schon kommen ...

Klinik ist u.a. die MHH Hannover.

Unser Weg ist also noch nicht zuende ... ich konnte jetzt 3 Wochen durchatmen und Kraft tanken (unsere Kinder sind zum Glück schon größer - 17 + 10 ) und jetzt geht der Marathon weiter.
Das war jetzt die Kurzfassung ... krankgeschrieben war er 2014 schon einmal 8 Wochen damit (ohne Diagnose, sondern wegen seinem Arm) und 2015 dann ab Ende Februar ... durchgehend bis heute.

LG

Hallo Kimja und Mann ,

da du schreibst ihr wärt unter anderem an der MHH gewesen, denke ich, dass das schon mal gut ist, ist nämlich eines von 25 Zentren für seltene Erkrankungen: https://www.mh-hannover.de/zse.html

Wünsche Euch, dass sie deinem Mann helfen können.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Ich muss mich noch korrigieren - er nimmt 2x100 mg Pregabalin ein - 100 mg morgens und 100 mg abends ... jetzt hat er erstmal reduziert auf 175 mg am Tag ...

Ja, Hannover - aber die sind sich weder einig noch sicher, ob es nun eine Neuro ist oder nicht ...

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Kimja am 21 Feb, 2016 17:19 11.

Hallo Kimja,

ja dieses nicht genaue Wissen kann einen ganz kirre machen. Oft kann man besser mit einer eher negativen Diagnose umgehen, als mit dieser Ungewissheit. Etwas, was man kennt, kann man ansehen und vielleicht auch angehen, aber die Ungewissheit lässt das nicht wirklich zu. Es ist - wie wir ja hier alle lesen - nicht so leicht Sarkoidose überhaupt festzustellen und Neuro-Sarko scheint noch mal ein ganz spezieller Fall zu sein.
Wann müsst ihr denn wieder nach Hannover? Könnt ihr da eure nervliche Zerrissenheit durch die schwammigen bzw. wiedersprüchlichen Aussagen nicht vorbringen und um genaue Erklärungen bitten, auch der Schwierigkeiten, die eine klare Diagnose anscheinend unmöglich machen, einfach um es selbst besser zu verstehen. Es ist ja schon mal ein Weg zu einer alternativen Medikation eingeschlagen, indem das Pregabalin ausgeschlichen wird. Und, wenn ihr da in einem Zentrum seid, ist schon ein großer Schritt in die richtige Richtung getan, auch, wenn die Lösung noch nicht offenliegt.
Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch Mut und Zuversicht.

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Lisa🐢

Er muss demnächst voraussichtlich wieder nach Hannover. Er ist dort aber ganz normal in der MHH - nicht in der Abteilung für seltene Krankheiten ... komischerweise.
Die Klinik meldet sich bei uns, wenn er antanzen soll.

Gleich erstmal zum Arzt - mal schauen wie es weitergeht.

Oh, vielleicht ist es möglich, dass euer Haus- bzw. behandelnder Arzt persönlich Kontakt mit dem Krankenhaus aufnimmt und schaut, wo dein Mann am besten versorgt ist. Vielleicht ist auch eine sog. Konsiliarische Mitbehandlung durch die Sarko-Spezies möglich. Drück euch die Daumen.

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Lisa🐢

Hallo Kimja
Seid vorsichtig beim ausschleichen vom Prega.
Schau im Beipackzettel nach. NIE plötzlich absetzen, führt zu schlimmen psychischen Auswirkungen. Ich kenn das von mir nach den Bandscheibenvorfällen. Soll dein Mann die 60mg Kortison in den nächsten Monaten nehmen oder ist eine langsame Reduzierung geplant? Prof Müller-Quernheim aus Freiburg sagte im letzten Vortrag, das er Behandlungen mindestens 1 Jahr lang macht, um Rezidive zu verhindern. Gerade Neurosarkoidose ist sehr schwer zu erkennen. Es gibt nur wenig Fachärzte , einer ist in der neurologischen Kinik Ruhr-Universität Bochum, Dr Woitalla. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit, dort nachzufragen
alles gute
Tamara

So - neuer Versuch und diesmal drück ich hoffentlich auf Antwort erstellen und nicht auf Zurücksetzen *grummel*

Also - mein Mann nimmt jetzt wieder seine vollen Pregabalin und schleicht das Cortison aus.
Allerdings muss er - wenn der Termin so bleibt - übernächste Woche in die MHH (Lungenabteilung). Mal schauen.
Ich hoffe, er spricht die Ärzte dann endlich mal auf die ganzen Nebenwirkungen an - neben angeschwollenem Hals inkl. stimme weg, über Luftnot, Engegefühl im Brustkorb gibt es noch eine ganze Reihe weiterer Nebenwirkungen, die Pregabalin bei ihm auslöst.
Er will es leider nicht so ganz wahrhaben ... wenn ich was sage, will ich ihn bevormunden und weiß immer alles besser als die Ärzte, die studiert haben ... hat jetzt zur Folge, dass ich gar nix mehr sage und auch auf seine vorgebrachten Beschwerden nicht mehr eingehen werde.
Er war beim Lungenarzt (hat Asthmaspray bekommen, was aber nicht so wirkt, als hätte man richtiges Asthma ... klar, ist ja auch medikamentös bedingt) und auch beim Kardiologen (soweit alles ok - sollte in der MHH nix rauskommen lungenmäßig, wollen die mit nem Herzkatheter schauen, ob da was nicht ok ist ...) ... und mein Mann macht alles brav mit, statt mal auf Nebenwirkungen hinzuweisen ...
Das macht mich kaputt. Wenn ich ihn nicht noch lieben würde, wäre er mir egal und dann würde mich das alles auch nicht berühren. Aber so liege ich oft abends im Bett und heule, weil ich nicht weiß, wo das noch enden soll.
Es ist schwer - verdammt schwer.

Seinen Beruf darf / kann er auch nicht mehr ausüben aufgrund der Nackenbeschwerden. Heißt, wir sitzen dann demnächst beim AA, weil auch das Krankengeld demnächst ausläuft.
Behandelt wird er nur mit Schmerzmitteln und dem Pregabalin gegen Nervenschmerzen (die auch vom Nacken kommen) - die Sarko wird nicht behandelt.

Es wird zwar in allen Arztbriefen von der Sarko geredet (einmal heißt es ohne Lungenbeteiligung, dann mit Lungenbeteiligung ... dann heißt es VErdacht auf Neuro-Sarko - dann ist es doch wieder keine) ... so langsam glaub ich da nicht mehr dran, dass es überhaupt eine Sarko ist.
Aber - ich vermute mal, dass er in der Klinik wieder Cortison verordnet bekommt.

Röntgenbilder liegen alle auf CD vor, aber ich habe kein Laufwerk, so dass ich nicht reingucken kann ... würde ich da überhaupt was drauf sehen als Laie?

Anhand welcher Werte im Blut- und Liquorbildbefund kann man von einer Sarko ausgehen?

Aufgrund der "Sarko" bzw. eines viel zu hohem Wertes in seinem Liquor (weiß nicht wie er heißt, aber Normal wäre bis 100 und er hat 1600 - nein, keine 0 zuviel) ... wollten die die Engstelle, die für das einschlafen des Armes zuständig ist, nicht beseitigen (OP ... könnte sich entzünden ... Sie finden keinen Arzt, der sie mit den werten operiert) ... aber - eine Nackenversteifung, weil die Wirbel durch Verscchleiß kaputt sind - DAS wollen sie machen ... ist doch auch ne OP ... inkl. Befestigung der Schienen zur Versteifung und dann event. auch Behebung der Engstellen ... muss man nicht verstehen, oder? Plötzlich sind die werte alle hinfällig?
Meine Güte - mindestens ein 3/4 Jahr oder länger vergeudet ... und passiert ist noch immer nix.

Tja - soweit von uns ... alles unschön!

LG

Hallo Kimja,
ich kann es seht gut verstehen, dass du ziemlich verzweifelt bist. Aber ehrlich gesagt hört es sich für mich so an, als wenn du Zweifel daran hast, dass dein Mann krank ist und glaubst das er sich anstellt.... Sorry, falls ich dich damit angreife, aber auch deine Aussage ist ja kein richtiges Asthma, kommt von den Nebenwirkungen. Woher weißt du das? Und auch ein Asthma das als Nebenwirkung auftritt ist ein Asthma! Geh doch mit zu den Arztterminen, dann kannst du deine Bedenken vorbringen und abklären.
Ihr solltet Euch aber nochmal mit der NeuroSarkoidose auseinandersetzen, in Bonn war ein Neurologe und hat einen interessanten Vortrag gehalten. Unter anderem ging es darum, dass Cortison bei NeuroSarkoidose die im Gehirn sitzen kann, nicht wirkt.Außerdem ist diese Form schwierig zu bestätigen. Hier wird Infliximab gegeben. Frag mal beim Netzwerk für Sarkoidose nach, vielleicht haben die den Vortrag dort oder können dir einen Arzt nennen. Ansonsten zeigt sich bei deinem Mann sehr deutlich das Problem aller Sarkoidosebetroffenen, die Krankheit sitzt überall im Körper und schlägt mal hier und mal dort zu und niemand sieht was. Daher fehlt oft auch das Verständnis. Interessant wäre aich zu wissen, welcher Wert so stark erhöht ist, evt. ILR2?
LG Christine1

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Christine64 am 08 Apr, 2016 17:23 18.

Hallo Kimja,
wundere dich nicht, wenn ich dir hier schreibe, dass deine Aussagen auf mich anders wirken als auf Christine64. Menschen und Wahrnehmungen sind verschieden und meine kann auch völlig falsch sein. Ich schreibe sie dir trotzdem mal.
Was ich aus deiner Mitteilung lese, ist das was bei vielen Angehörigen auftritt: absolute Hilflosigkeit. Die Sarko ist leider nicht greifbar und ganz oft sieht man ja auch nichts - jedenfalls nichts Konkretes. Du nimmst die Beschwerden deines Mannes wahr, die er äußert, die du mitbekommst und du als Angehörige kannst nicht viel tun; oft nur da sein und mit aushalten. Das ist irre schwer, aber auch irre viel. Wenn du schreibst, dass das Pregabalin die Nebenwirkungen macht, müßte es bedeuten, dass, als er es abgesetzt hat, die Nebenwirkungen weg waren und jetzt, wo er es wieder nimmt, genau so wieder auftauchen. Andererseits sind die Beschwerden, die du beschreibst, zumindest zum Teil (Enge im Brustkorb, Luftnot) Anzeichen einer Lungensarko (können sein, hat aber auch nicht jeder).
Ich habe eine Tante, die es oft gut mit mir meint und viele Ratschläge gibt. Mich selbst nervt das auch kollosal. Ich möchte ihr schon gar nichts mehr erzählen. Daher finde ich deine Entscheidung, deinem Mann keine Tipps und Ratschläge mehr zu geben u.U. sehr hilfreich. Vielleicht tut es ihm einfach gut, wenn du ihm sagst, dass du ihn nicht nerven sondern ihm helfen willst (das weiß er bestimmt sowieso, aber ausgesprochen ist es oft anders) und er dir am besten sagt, was ihm gut tut. Dann könntest du versuchen, dies für ihn zu tun. Ich weiß, dass es für Angehörige, die sich hilflos fühlen (und es oft auch sind) unglaublich schwer ist.
Ausserdem kommt eure existenzielle Bedrohung in Form von vermutlich gravierenden Veränderungen dazu. Du kannst noch nicht absehen, wie es weitergeht. Es wird weitergehen und vielleicht eröffnen sich Möglichkeiten, an die ihr jetzt nicht im entferntesten denkt. Ich drücke euch jedenfalls die Daumen, dass immer die Kraft und die Zuversicht da ist, die ihr gerade braucht.

Dem Tipp von Christine64 - was die evtl. Neurosarko angeht - kann ich mich nur anschließen, auch wenn du dann wieder in die Bevormundungsschiene geraten kannst. Wichtig ist vielleicht, dass du zumindest schon mal informiert bist.

Liebe Grüße

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Lisa🐢

Zitat:

Aber ehrlich gesagt hört es sich für mich so an, als wenn du Zweifel daran hast, dass dein Mann krank ist und glaubst das er sich anstellt..

Nein, ich habe keine Zweifel daran. Ich kenne ihn seit 21 Jahren mittlerweile.

Zitat:

aber auch deine Aussage ist ja kein richtiges Asthma, kommt von den Nebenwirkungen. Woher weißt du das? Und auch ein Asthma das als Nebenwirkung auftritt ist ein Asthma!

Ich weiß es nicht, ich vermute es, da er - bis er angefangen hat, Pregabalin zu nehmen, keinerlei Luftprobleme hatte und es erst damit anfing. Da die Sarko nur eine Zufallsdiagnose war, hat er das u.U. schon viel länger. Lungenbiopsien, Spiegelungen, Spülungen etc. wurden alle vorgenommen. Lungenfunktionstest war anfangs noch super, mittlerweile recht schlecht. Er kommt bereits bei kleinsten Anstrengungen aus der Puste. Letzter Lungenarzttermin liegt gerade knapp 2 Wochen zurück. Das Asthmaspray hilft nicht wirklich. Was mir sagt, dass es kein "richtiges" Asthma ist, was mit wieder anderen Medikamenten behandelt werden kann. Ich spreche da auch Erfahrung, weil ich vor vielen Jahren mal ein allergisches Asthma hatte, wo Asthmaspray absolut super geholfen hat.

Zitat:

Daher fehlt oft auch das Verständnis.

Ich habe vollstes Verständnis für ihn. Er ist niemand, der sofort jammert - eher im Gegenteil.
Was mich fertig macht sind die Stimmungsschwankungen bei ihm (heute trägt er mich quasi auf Händen und kann nicht genug bekommen - und morgen kann ich ihm nichts recht machen). Dann wird er auch ungerecht - betitelt mich als faul, dabei habe ICH alles am Hals und muss ihn auch noch zu allen Arztterminen fahren.

Zitat:

Wenn du schreibst, dass das Pregabalin die Nebenwirkungen macht, müßte es bedeuten, dass, als er es abgesetzt hat, die Nebenwirkungen weg waren und jetzt, wo er es wieder nimmt, genau so wieder auftauchen.

Er hat es ja nicht abgesetzt. Er nimmt 2 x 100 mg (morgens und abends jeweils) ein und hat von diesen 200 mg insgesamt über einen kurzen Zeitraum 25 mg weggelassen. Da er sofort wieder Nervenschmerzen hatte, nimmt er wieder die volle Dosis.

Zitat:

Interessant wäre aich zu wissen, welcher Wert so stark erhöht ist, evt. ILR2?

Kann ich Dir aus dem Kopf nicht sagen und ich wühle nicht einfach ohne Grund in seinen Unterlagen.

Zitat:

Was ich aus deiner Mitteilung lese, ist das was bei vielen Angehörigen auftritt: absolute Hilflosigkeit.

So sieht es aus. Ich bin hilflos. Ich liebe ihn, ich finde es ganz furchtbar ihn leiden zu sehen. Ich würde ihm gerne helfen und weiß nicht wie bzw. kann es nicht.
Gebe ich Ratschläge, mault er mich an oder fährt mir über den Mund und schmollt.
Jetzt habe ich extra ein neues Sofa gekauft - ein Ecksofa - damit er nicht so starr auf der Lehne liegt mit seinem Kopf (sehr ungünstig für seine eh schon kaputten Wirbel), sondern in der Ecke des Sofas sich Decken und Kissen aufschichten kann und anders liegt ... und was macht er? Stellt sich das alte Sofa wieder hin und liegt weiter da drauf ... ich bin ja auch blöd, ich hab überhaupt keine Ahnung! Das kommt ja alles nicht davon (dabei habe ich genauso Nackenschmerzen, wenn ich länger auf dem alten Sofa liege).
Aber gut - soll er! Ich werde nix mehr sagen. Ich heule mich schon jeden Abend in den Schlaf ... mehr brauch ich nicht.

Danke auch für die Angebote zwecks Vortrag und so - aber ICH werde mich damit nicht mehr beschäftigen. Zu den Ärzten hat er mich auch nie mit reingenommen. Ich kenne zwar die Arztberichte alle, aber zu den Ärzten durfte ich ihn nur hinfahren - mit rein nie!

Ich werde das Thema auf sich beruhen lassen, denn sonst gehe ICH daran kaputt. Ich werde ihn zu nichts mehr ansprechen, nie wieder fragen, ob er alles eingepackt hat, nicht mehr auf seine "mir-geht-es-ja-so-schlecht"-Schiene aufspringen und auch nicht mehr auf die Nebenwirkungen ansprechen.

Zitat:

Andererseits sind die Beschwerden, die du beschreibst, zumindest zum Teil (Enge im Brustkorb, Luftnot) Anzeichen einer Lungensarko (können sein, hat aber auch nicht jeder).

Ja, KANN ... kommt aber alles erst, seitdem er das Pregabalin nimmt und es steht ALLES (inkl. dem, was er noch so alles hat) in den Nebenwirkungen.
Aber er tingelt lieber von Arzt zu Arzt ... er hat sich sogar schon mit dem Gedanken angefreundet, diese Herzkatheter-Untersuchung machen zu lassen ...

Fakt ist, ich erkenne meinen Mann nicht wieder. Ich sitze hier und während ich das schreibe, kommen mir schon wieder die Tränen.

Er ist seit über einem Jahr krankgeschrieben ... es ist nicht einen einzigen Schritt voran gegangen. Weder mit der Sarko, noch mit den Nackenschmerzen und der Engstelle im Nacken, wo die Nerven durchlaufen. Nichts ... rein gar nichts - außer dass er vollgepumpt wird mit Hammermedikamenten ... sinnlose Untersuchungen über sich ergehen lässt, zum Lungenarzt geht und der dann sagt "Ja, was soll ich denn jetzt machen? Gehen Sie mal in die MHH!"
Ganz toll - dafür fährt man dann 50 km eine Strecke ... und ja, ich glaube fest daran, dass die meisten seiner Nebenwirkungen (es werden übrigens immer mehr) vom Pregabalin kommen. Ich sehe ihn immer mehr kaputt gehen. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Er selbst kann nichts dafür, dass es sich so ewig zieht. Außer dass er vielleicht mal vorher schon auf den Tisch hätte hauen können und verlangen können, dass endlich mal was passiert. Aber er sagt bei seinen Arztbesuchen (außer Lungenarzt und Hausarzt weiß ja keiner wirklich von der Sarko) nichts von seiner Sarko ... er geht quasi rein, lässt sich belullen, kommt wieder raus und hat ein neues Rezept oder einen neuen Termin oder eine neue Adresse, wo er hin soll ... oder gar nix. Er handelt so frei nach dem Motto: "Ich bin krank, ich hab Sarko, ich hab Nackenwirbelverschleiß (ist nachgewiesen), also lasst mich alle in Ruhe!" Er ruht sich darauf aus ... und das kommt mir nicht nur so vor - ich sehe es ...

Ich müsste eigentlich auch dringend zum Arzt, da ich Symptome habe, die abgeklärt gehören. Ich trau mich schon gar nicht mehr. Ich will mich nicht auch so kaputtmachen lassen. Außerdem kann ich nicht auch noch ausfallen ... und - ich habe jetzt schon die ganze Fahrerei (mein Mann darf ja nicht fahren mit den Medikamenten im Kopf), so dass ich alle Termine (seine, meine sehr wenigen und die der Kinder) alleine fahren muss ... wenn ich dann selber auch noch Arzttermine habe (und ja, ich vermute bei mir keine Kleinigkeit), dann fall ich um. Mein Mann weiß da nix von, dass ich Probleme habe ... ich sage nix und ich lass mir nix anmerken.

Mein Mann war 3 Wochen in Reha ... von diesen 3 Wochen weiß ich nur noch:
- ich habe ihn weggebracht zum Bahnhof
- ich habe die Zimmer meiner Kinder gemacht und gedacht "Hey - Du hast noch fast 3 Wochen"
- *fingerschnipp* - morgen kommt er wieder.

Die restliche Zeit dazwischen fehlt mir ... die ist weg, nicht mehr in meinem Kopf ... einfach weg. Was sagt mir das? Völlige Erschöpfung? Keine Ahnung! Aber genau da bin ich schon fast wieder.

Deshalb werde ich für mich alles von mir wegschieben und mich nicht weiter kümmern. Nichts sagen, nicht drauf reagieren, nicht auf irgendwas hinweisen. Soll er doch machen.
Ob ich aufgegeben habe? Ja ... ich glaube schon! Bevor ich daran kaputt gehe (wenn ich es nicht schon bin).

Ach du Sch......,
das hört sich extrem dramatisch an, liebe Kimja und es scheint wirklich ein wichtiger und auch richtiger Schritt von dir zu sein. Manchmal kannst du auch nichts für ihn machen, wenn der Partner rein gar nichts zulässt.
Aber, und das finde ich gerade jetzt sehr wichtig, nach dem, was du nun geschrieben hast. Du kannst - und wie ich es lese - du MUSST dringend etwas für dich tun.
Das Ignorieren deiner Symptome ist nicht gut. Egal, erst mal, was du vermutest. Es darf nicht sein, dass du dir selbst egal wirst. Es gibt Möglichkeiten - ich weiß, wieder mehr Organisation, wieder mehr Belastung -, wie dein Mann zu seinen Terminen kommen kann. Er will Selbstverantwortung, dann sollte er sie auch wahrnehmen.
Es nützt absolut niemandem etwas, wenn du, weil du aus (in dem Fall falscher) Rücksicht auf deinen Mann, selbst völlig zusammenbrichst. Du schreibst, dass ihr Kinder habt. Die brauchen euch - in dem Fall wohl vor allem Dich, da dein Mann auch hier zu kraftlos ist. Bloß: wie lange hältst du das noch aus, bis du völlig zusammenklappst? Das geht gar nicht.
Sei dir selbst doch bitte mindestens so viel wert, wie es dir dein Mann ist und hole dir Hilfe mit ins Boot, das könnt ihr nicht alleine stemmen. Wenn dein Gatte die Hilfe nicht annimmt, hol DIR Hilfe. So, wie du jetzt schreibst, hast du genau das Richtige gedacht, ich hoffe, du kannst es eine Weile durchziehen, dass du dich nicht mehr um ihn kümmerst. Vielleicht braucht er das um aufzuwachen.
Manchmal fehlen einfach die Worte.
Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft und denke an euch.

_______________
Lisa🐢

@ Kimja

Hallo Kimja,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht und entschuldige bitte falls ich dich zu hart angegangen habe.
So wie du es jetzt schilderst, stellst sich für mich manches anders dar und ich h glaube, du musst damit du nicht vor die Hunde gehst, auf den Tisch hauen. Denn auch wenn du nichts mehr sagst, belastet es dich ja dennoch. Mir hat vor Jahren ein Arzt einen guten Rat gegeben, als ich ihm von meinen Schwierigkeiten mit meinem damals auch sehr kranken Schwiegervater erzählte. Er meinte dann, dass jemand nur weil er krank ist nicht das Recht hat, seine Umwelt zu terrorisieren (und wenn es so ist, wie du erzählst ist es eine Form von Terror) und man sich dann auch wehren darf. Ich würde ihm einen Brief schreiben und darin auch nicht deine Probleme verschweigen, es nutzt nichts wenn du irgendwann zusammenklappst. Bitte ihn darum, dass er darüber in Ruhe nachdenkt und sich überlegt wie es weitergehen soll.
Gehst du arbeiten? Vielleicht kannst du deine Stunden erhöhen, sodass die finanziellen Auswirkungen nicht so furchtbar werden? Evt. kommt er damit auch nicht zurecht, dass er als Ernährer ausfällt? Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft. LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Zwei Fragen:

1. Was bedeutet DD im Zusammenhang mit einer Sarko?

2. Bei Krebs sagt man immer "Sobald Luft dran kommt, "explodiert" er ... heißt, sobald an einem Tumor rumgedoktert wird in Form von OPs, streut er und der Patient stirbt oft kurz danach.
Bei meinem Mann wurde ja auch mehrfach eine Lungenbiopsie + Lymphdrüsenbiopsie gemacht. Er hatte vorher keine Luftprobleme - erst seit er das Pregabalin nehmen muss und diese Biopsien gemacht wurden, geht es rapide bergab. Innerhalb von einem Jahr ist er zusammengefallen. Von dem starken Mann, den ich kenne, ist kaum was übrig geblieben.
Kann es sein, dass die Sarko schlimmer wird, wenn da dran rumgedoktert wird? Ist euch sowas - vielleicht sogar bei euch selber - auch aufgefallen, dass es NACH der Diagnose schlimmer wurde und ihr vorher recht gut damit gelebt habt?

Ich weiß wieder einmal für mich - ich werde mich nicht von den Ärzten kaputtmachen lassen.
Mein Mann muss seine Stimmbänder ein zweites Mal operieren lassen, weil beim ersten Mal nicht alles glatt lief und er jetzt dauerhaft heiser ist.
Dabei gucken sie noch den Kehlkopf an, ob der in Ordnung ist, weil sie daneben ja den seit 12 Jahren drin steckenden Metallsplitter entfernt haben und mächtig im Hals rumwühlen mussten, bis sie ihn gefunden hatten.

Ich habe mittlerweile einen mächtigen Hass auf Ärzte ...

Die Nebenwirkungen, die er geschildert hat in Bezug auf das Pregabalin, nehmen sie nicht ernst. "Kommt nicht davon - kann gar nicht sein!" ... so die Aussage. Statt mal darauf einzugehen und ihm event. was anderes zu geben oder eine OP in Angriff zu nehmen, erhöhen sie einfach mal das Prega von 2x100 mg auf 2x200 mg ... könnte kotzen! Guck ich also zu, wie er weiter kaputt geht ...

Naja!

Hallo

Meine Vermutung:

DD vielleicht Differnetialdiagnose

da müsste man den Zusammenhang wissen wo es geschrieben steht.

Ich hatte Bronchoskopie mit Probeentnahmen,genau wie eine Mediastinoskopie, und muss eigentlich sagen, keine Veränderung, ausser leichte Besserung, Husten sogar viel besser ..., allerdings nur Typ 1

Lieben Gruss

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LadyinRed