Chronische Sarkoidose

Hallo,
ich bin neu hier und habe eine Frage zur Sarkoidose.
Bei mir ist die Sarkoidose jetzt zum 3.mal ausgebrochen.
Woher weiß ich ob die Sarkoidose chronisch ist. Ich habe morgen einen Termin bei meinem Hausarzt um die Sache mit ihm zu besprechen wegen der Schwerbehinderung.
Kann mir jemand weiter helfen??

Hallo Lumia

3 x ausgebrochen mit welchen Symptomen? wie ist das Röntgenbild jedes Mal - oder sollte es 3 x das Löfgrensyndrom sein, das ausgebrochen ist - da ist es wirklich sehr schwierig zu antworten, wir können sowieso nur von unseren eigenen Erfahrungen hier berichten, und man kann sich einfach nicht immer mit anderen vergleichen, da jeder anders fühlt, anders betroffen ist...

Wäre vielleicht gut etwas mehr zu berichten.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Lumia,

leider schreibst du nicht, unter welchen Symptomen bzw. Beschwerden zu leidest. Wie LiR schon gesagt hat ist es uns nicht möglich, eine feste oder richtige Aussage zu treffen. Es gibt das Löfgren-Syndrom oder aber die chronische Sarkoidose. Das Löfgren kann ausheilen, soweit ich aber weiß auch durchaus in eine chronische Sarkoidose übergehen. Eine chronische Sarkoidose ist eben immer da, kann zur Ruhe kommen, aber eben immer wieder aktiv werden und ist nicht heilbar. Sie müsste wohl therapiert werden. Aber das alles musst du mit deinem Arzt besprechen. Und bzgl. der Schwerbehinderung kannst du unter "Anhaltspunkte, GdB" googeln. Dort ist auch für die Sarkoidose ein Wert angegeben.

Hier findest du aber auch viele andere Informationen. Bis bald und liebe Grüße

Insulanerin

Hallo
meine Beschwerden waren beim ersten mal Starker Gewichtsverlust,sowie Flecken auf der Lunge und Hautausschlag. Bei jeder Belastung hatte ich Atemnot.
Ich wurde am Anfang mit 80mg Kortison behandelt. Eine Bronchioskopie wurde durch geführt.
Stand heute ich habe wieder Hautausschlag Atemnot und Gewichtsverlust. Ich war für zwei Tage im Krankenhaus,dort hat man wieder eine Bronchioskopie gemacht,und fest gestellt das ich wieder eine Sarkoidose habe. Nehme jetzt für 3 Monate 40mg Kortison,dann 3 Monate 1,5mg Kortison,unsw.
Gruß
Lumia

Hallo zusammen,

ich wollte kein extra Thema eröffnen und hänge meinen Beitrag daher hier mit an und hoffe, dass das ok ist.

Bei meiner Bronchoskopie wurde festgestellt, dass eine chronische Sarkoidose anzunehmen ist, aber durch den Arzt erfolgte keine weitere Untersuchung und auch sonst keine Reaktion. Nun bin ich auf eigene Faust zu einem anderen Pneumologen gegangen, aber da habe ich erst in 4 Monaten einen Termin bekommen.
Ich habe Schmerzen in den Bronchien und extremen Husten, aber man meinte, dass eben nichts frei wäre.
Ich bin mit den Nerven inzwischen einfach am Ende, da mir keine Hilfe gestellt wird.
Was kann ich denn noch machen? Hat jemand eine Idee?

Viele Grüße, Pyretta

Hallo Pyretta

Wurde denn bei der Bronchoskopie eine BAL (Lungenspülung) gemacht?

Was kannst du da nun groß tun? Wichtig wäre das der LFA zu dem du gehen willst sich mit der Sarkoidose auskennt. Fachkundige Ärzte findest du über die beiden Vereine oder vielleicht kann dir hier jemand einen nennen wenn du uns verrätst wo du suchst. Dann kann ich dir nur raten dort etwas Druck zu machen und auf deine Schmerzen hinzuweisen denn vier Monate sind eine viel zu lange Zeit in meinen Augen.

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Hallo Bagheera,

ja, es wurde eine BAL gemacht und dort wurden erhöhte CD4/CD8 ratio und Lymphozytose Werte festgestellt. Der Arzt, der die BAL angeordnet hat, hat sich nicht weiter um mich gekümmert und mich einfach damit stehen lassen. Warum? Darüber kann ich nur Vermutungen anstellen.
Vorzugsweise würde ich in S-A einen Arzt suchen, der darauf spezialisiert ist, denn ich fühle mich einfach nur noch für dumm verkauft und nicht ernst genommen.
Hab schon überlegt einfach ins KH zu gehen, weil die Schmerzen beim Husten so schlimm sind

Hallo Pyretta,

wenn Du Schmerzen hast, Dein Dich bisher behandelnder Arzt Dir keine weitere Hilfe bietet und Du beim Lungendoc erst in 4 Monaten einen Termin hast, dann sollte in der Tat dringend etwas passieren, denke ich.

Zunächst würde ich versuchen, über die Hilfe Hausarztes zu versuchen, einen früheren Termin beim Lungendoc zu bekommen (es sei denn, der Hausarzt ist der, der Dir momentan eh nicht weiterhelfen kann/will.. )

Ansonsten wäre für mich der Hinweis von Bagheera dann der nächste Versuch => die Selbsthilfe-Vereine

Dort hast Du sicherlich auch gute Chancen, an einen guten Arzt vermittelt zu werden...


Sarkoidose-Netzwerk

DSV


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Gruß
OLE

Danke Ole.
Ich werde es nochmal bei einem anderen Lungendoc probieren. Mein HA war schockiert, als er von mir hörte, dass der Arzt, der die BAL angeordnet hatte, sich nun gar nicht mehr kümmert.
Man nimmt das anscheinend nicht ernst. Mir geht es aktuell sehr schlecht, da ich wieder einen schweren Infekt habe, aber mich nicht mehr zum Arzt traue und mich morgen wieder zur Arbeit schleppe.

Ich weiß wirklich nicht was das hier soll. Kein Interesse dem Patienten gegenüber

HAllo

"Sich zur Arbeit schleppen"
Habe das auch getan bis ich dann endlich als rein gar nichts mehr ging den Rat meiner Kollegen befolgt habe, ging zu einem Arzt ! Hatte viel abgenommen und fast keine Kraft mehr, war grau im Gesicht, also man sah mir richtig an wie schlecht es mir ging.

Ich denke du solltest tatsächlich schauen, einen Termin bei einem Arzt zu bekommen der dich eher nimmt und vor allem geh zu deinem Hausarzt, denn ich denke sich zur Arbeit schleppen ist nicht die Lösung.

Es kann nicht sein, dass ein Lungenarzt so ausgebucht ist, dass er nicht mal einen dazwischen nehmen kann, ist halt meine Meinung, denn ich kann immer schnell zu meinem gehen meist sogar noch am gleichen Tag falls es nötig wäre.

Eine Moglichkeit noch, dein Hausarzt hat ja sicher gute Kontakte zu Kollegen, also vielleicht auch zu einem Lungenarzt,wenn er also einen Termin erfragen würde, könnte es sein dass es viel schneller geht - habe ich schon mal gehabt, dass ein Arzt sich dafür eingesetzt hat.

LG

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LadyinRed

Ich glaube, das werde ich versuchen. Man kommt sich nur langsam auch blöd vor, wenn man um eine Behandlung betteln muss und beruflich schon wieder ausfällt.
Mir sieht und hört man es allerdings auch an. Hab wieder abgenommen und mein Husten ist unüberhörbar.
Allerdings kann einem auch niemand die Gesundheit zurückgeben.