Knochensarkoidose

Ich hätte dazu sehr viele Fragen.

Speziell der IGG Wert und die Leichtkettenwerte würden mich dazu interessieren.
Wurde auch bei jemanden eine Knochenmark Biopsie gemacht.

Meine IGG Werte sind stark gestiegen. Außerdem habe ich einen zu Hohen Calziumwert.

Ein Erfahrungsaustausch wäre für mich sehr interessant.

Eine Lungensarkoidose ist bereits eine sichere Diagnose bei mir. Jetzt bin ich mir nicht sicher ob vielleicht die Knochen auch betroffen sind.

bei sarkoidose ist es bei vielen so, das der calciumwert erhöht ist, normal sollte er so bei 2,2-2,5 glaube ich liegen, meiner war bei aktiver sarkoidose bei 3,7 etwa. nennt sich glaube ich dann auch hypercalcämie oder so

Ich hatte eine Knochenmarksbeteiligung im Hüftbereich. Eine Hypercalzämie war die Folge und letztendlich auch ausschlaggebend für eine Therapie mit Prednisolon. Diagnostiziert wurde die Knochenmarksbegeiligung durch ein MRT. Eine Biopsie war nicht erforderlich. Durch die Therapie bin ich in dieser Hinsicht in Remission. Das Knochenmark hat sich vollständig erholt.
Alles Gute!
Gruß, Uwe

Knochensarkoidose

Hallo danke für eure schnellen Rückantworten.

Leider bin ich aber noch nicht schlauer.

Bei mir sind wie gesagt die IGG Werte und auch der calziumwert zu hoch. Knochenbeteiligung liegt im großen teilen vor. Leider können sie mir nicht sagen ob von meiner blutkrebserkrankung oder der Sarkoidose oder beides.???? Ich bin mir sicher unbedingt einen Speziallisten für die Sarkoidose zu benötigen. Leider sind IGG Werte bei mir für einen weitere Chemotherapie entscheidend.
Jetzt bekomme ich ja Cortison 20 mg täglich und mir geht es blenden. juhu
Meine Frage wäre gehen die IGG Werte bzw. Calziumwerte durch das Cortison runter????
Knochenaufbaumittel erhalte ich durch meine Vorerkrankung ja sowieso, dass die Hyperkalzämie momentan nicht schlimmer werden dürft.
Vielleicht habt ihr ja ein paar Tipps für mich wo in Bayern der nächste Speziallist ist den ich solche Fragen fragen könnte. Leider können mir die normalen Ärzte fast keine Fragen zu der Knochenbeteiligung beantworten.

Hi,

Ich habe eine Sarkoidose mit massiver Knochenmarksbeteiligung (und nicht nur dort). Lieder läßt sie sich bei mir überhaupt nicht behandeln.
Biopsien habe ich inzwischen schon X mal über mich ergehen lassen müssen, weil nach jeder PET-CT Untersuchung festgestellt wird, das es schlimmer wurde und immer wieder das Thema Krebs Ja/Nein - im Raum steht.
Ich kann Dir nur empfehlen einen Osteologen aufzusuchen, welcher Dich komplett durchcheckt. Er wird auch die richtigen Blutwerte nehmem, um zu sehen in wie weit Dein Knochenmark noch den Dienst tut. Er kann auch die Biopsie veranlassen. Nur durch die Biopsie und ein Knochenmarkszintigramm im Zusammenhang kann bewiesen werden, ob eine Knochenmarkbeteiligung wirklich vorliegt.

Er wird auch Vitaminwerte abnehmen - häufig ist es so, das eine starke Vitamin D Minderung vorliegt. Das kann dann z.B. diese furchtbaren Schmerzen auskösen. Problem, wenn dieser Vitamin D Haushalt ausgelichen wird, kann es bei Sarkopatienten schnell zur Hypercalzemie kommen. Welche meist nicht ihne Folgen bleibt.
Diese Zusammenhänge sind so groß und zum teil recht undurchsichtig, das Ärzte da gelegentlich selber ins Grübeln kommen.
Der Osteologe kann da zumindest ein Teil abklären und aufklären.

Osteologen gibt es überall, auch in Bayern - da habe auch ich einen besucht (aber Bayern ist groß).
Wenn Du einen suchst, versuche vorab abzuklären, ob er sich mit Sarkoidose auskennt. Denn es gibt auch z.B. Orthopäden, welche eine Zulassung zum Osteologen haben, sich aber nicht wirklich im Thema Sarkoidose auskennen.
Ruf also erstmal an und frage ihn. Noch besser wäre es, wenn Dein behandelnder Arzt dort anruf und fragt. Er kann direkt mit dem Arzt sprechen und das Thema besser auf den Punkt bringen.

Schöne Grüße

Musi

Hallo Dani,

leider kann ich dir nicht so ausführlich antworten, wie ich es gerne möchte. Ich habe derzeit massive Probleme mit den Augen und meine Lähmungen erschweren mir zudem das Schreiben. Bei mir selbst geht unter Cortisontherapie der Calciumwert und der IGG definitiv runter. Sind die Calcium und Leichtketten die einzigen Verlaufsparameter die gemessen werden oder wie handhaben es deine Docs das? Wichtig wären für dich doch auch andere Verlaufsparameter, da sollen die Onkologen ruhig mal mehr Diagnostik machen. Oder habe ich das falsch verstanden?

Labordiagnostik:
zur Sarkoidose findest du hier, bisschen runter scrollen.

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infof.../Sarkoidose.htm

und hier, wichtige Labor- und Knochenmarkbefunde für Patienten/innen, die an Plasmozytom/Multiplem Myelom erkrankt sind
https://www.myelom.org/fileadmin/Daten/L...rdiagnostik.pdf

Interessant wäre sicherlich auch mal nicht nur Calcium im Serum zu messen sondern das freie ionisierte Calcium bestimmen zu lassen. Der biologisch aktive Anteil ist das freie Calcium und korreliert bei mir nicht mit dem Calcium im Serum, da ich durch die Sarkoidose eine Sauerstoffaustauschstörung habe.

http://www.charite.de/fileadmin/user_upl...nzdb/514095.htm

https://www.myelom.org/literatur.html

http://myelom-gruppe.lhrm.de/downloads/f...ples-myelom.pdf

Liebe Grüße und Alles Gute
wünscht dir das Hühnchen aus der Suppe

Liebes Suppenhuhn,

vielen vielen Dank das du mir so zeitnah antwortest. Das mit den IGG Werten habe ich auch so jetzt rausbekommen. (Das diese fallen müssten bei Cortison) Ich hoffe total auf den 20.11. da ja da wieder die Blutwerte abgenommen werden. Haltet mir die Daumen ob dies so schnell schon möglich ist.
Nach nochmaliger Rücksprache mit meinen Ärzten, wissen Sie aber ob die Lambda-Leichtketten auch zurückgehen. Da bin ich natürlich sehr gespannt. Wie gesagt sie scheinen da keine Erfahrungen richtig zu haben. Bei einen Sarkoidose Patienten werden anscheinend die Leichtketten nicht überprüft.
Soweit ich jetzt rausbekommen habe gibt des zwischen dem Plasmozytom und der Sarkoidose sehr viele Parallen.
Hyperkalzämie
Erniedrigte HB Werte und Leukos sind bei beiden Krankheiten
Knochenschäden im CT mit schwarzen Löchern
es ist mir ein Rätsel da ich leider nicht aus der medizinischen Branche stamme muss ich mir alles versuchen zu arbeiten. (puuuuhhhh grübel)
Jetzt bin ich mal gespannt ob jemand von euch folgendes weiß:

Bei einer Knochenmarksbiopsie werden doch Riesenzellen mit Plasmazellen verstärkt gesucht. Dazu wird die Probe auf Glasplättchen gestrichen und eine Flüssigkeit dazugegeben die sie bunt machen soll. Gibt es da verschiedene Flüssigkeiten??? Braucht man da zwei verschiedene Flüssigkeiten um beide Zellen zu sehen und langt eine das man dies in der Probe sehen kann.

Die Artikel liebes Suppenhuhn habe ich natürlich gleich gelesen. Vielen Dank.

Eure
Dani

Ein Arzt aus der Neuropathologie hat uns mal erzählt, dass eine Muskelbiopsie mit 20-30 verschiedenen Färbereaktionen begutachtet wird. Bei anderen Proben wird es wohl ähnlich sein.

LG, Hansi

Knochensarkoidose

Ich suche dringend Leute die Knochensarkoidose haben. Da dies anscheinend sehr selten ist bitte ich euch mich sobald als möglich zu kontaktieren.

Am Freitag habe ich erneut Knochenmarksbiopsie. Ich werde jetzt diesmal in Auftrag geben, dass die Langshansriesenzellen unbedingt mit getestet werden sollen. Ich habe so viele Fragen zu Laborergebnisen hierzu vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Ich habe mich jetzt ein halbes Jahr geweigert Chemotherapien zu machen. Ich bitte euch wenn jemand unter euch ist der Knochenprobleme durch Sarkoidose hat sich bei mir zu melden. Vielen Dank.

Hallo Dani,

bin in einer ähnlichen Situation, habe aber leider auch mehr Fragen als Antworten. Im MRT wurden bei mir ebenfalls viele Läsionen im Knochenmark gefunden und der Krebsverdacht stand einige Tage im Raum. Aufgrund der Blutwerte und Begutachtung der MRT-Bilder habe ich Entwarnung bzgl. Krebs bekommen, die Ärzte gehen von Knochensarkoidose aus. Eine Biopsie wurde bisher nicht gemacht.

Bin jetzt ebenfalls auf der Suche nach Spezialisten und an Erfahrungen bezgl. Therapie interessiert. Habe starke Rückenschmerzen und muss schnell aktiv werden.

Liebe Grüße und alles Gute
Speedy

Knochensarkoidose

Lieber Speedy,

ich hätte so viele Fragen an dich. Hast du z.B. schon Laborwerte??? Ich glaube richtige Speziallisten gibt es nicht für Knochensarkoidose. Wie haben den die Läsionen auf MRT ausgesehen. Hast du schon ein CT bekommen. Wie ist dein Calziumspiegel. HB-Wert??? Leukos??? und vieles mehr würde mich sehr interessieren. Momentan nehme ich seit Nov. 14 Cortison weil ich auch eine Lungenentzündung hatte. Im Febr. 15 CT zeigt sich die Lunge sehr gut und keine Fiebrose. Löcher in den Knochen sind zum teil zugeheilt. Nur mein IGG Spiegel steigt und steigt. Er ist momentan bei über 3000 und das Eiweiß im Blut bei 108. Vielen Dank für baldige Antwort.

Knochensarkoidose

Liebe Dani,

bei mir aufgrund von Rückenschmerzen ein MRT der Lendenwirbelsäule und des Beckens gemacht. Vor allem in der LWS war das Knochenmark inhomogen und voller Läsionen. Es war von diffuser Signalminderung und vermehrter Anreicherung von Kontrastmittel die Rede.

Da der Radiologe eine Krebserkrankung vermutet hatte, habe ich mich sofort beim Onkologen vorgestellt, der sehr viel Blut abgenommen hat. Bisher weiß ich nur, dass bei mir HB, Tumormarker, Knochenmarkswerte, Eiweiß, Kalzium usw. OK waren. Die Leukos waren nicht OK. IGG wurde auch bestimmt, glaube ich, habe aber noch keine Werte. Die detaillierten Befunde bekomme ich erst in den nächsten Tagen.

Ein CT war bei mir nur für den Fall geplant, dass die Blutwerte nicht OK wären und sich der Krebsverdacht erhärtet. Dies war nicht der Fall. Bei mir geht man daher jetzt von einer Knochensarkoidose aus, die ich schnell behandeln lassen muss.

Dass die Löcher bei dir wieder zugeheilt sind, klingt sehr gut. Ich denke, du brauchst schnell Gewissheit, was es denn genau ist. Ich drücke die Daumen, dass die Biopsie Klarheit bringt.

Liebe Grüße
Speedy

Lieber Speedy,

bei mir war es am Anfang genau so. Durch große Kreuzschmerzen ging ich zum Orthopäden. Ich wurde dann sofort zur Krankengymnastik geschickt und sollte ein MRT machen. Aufgrund des MRT wurde ich dann zur Onkologie weitergeschickt. Ich würde mich sehr freuen, wenn du Unterlagen bzw. Laborwerte hast, dass du mir die berichten könntest.

Vielen Dank. Speedy bin gespannt ob du auch ***** Wirkstoff: Zoledronsäure bekommst.

Hallo Dani,

werde mich bei dir melden, wenn ich mehr weiß.

Der Ablauf scheint bei uns wirklich identisch zu sein. Die Rückenschmerzen gingen bei mir vor 7 Monaten los. Krankengymnastik hat nicht geholfen, Akupunktur nur wenige Stunden. Das einzige, das mir hilft, ist Bewegung. Daher sind die Schmerzen tagsüber gut zu ertragen, aber die Nächte sind schlimm.

Bis bald
Speedy

Werte

Hallo Dani,

ich habe meine Blutwerte bekommen, hier die Antwort auf deine Frage: Bei mir sind IGGs und Eiweißwerte (inkl. freie Leichtketten) in Ordnung.

Wie die Knochensarkoidose bei mir therapiert wird, ist noch nicht entschieden. Habe noch einige Arzttermine vor mir…

VG
Speedy

Hallo speedy, sehr interessant. Wie ist den dein Hb Wert, es wäre toll wenn du den noch für mich nachsehen könntest. Bei mir ist jetzt seit Nov. die Cortisontherapie gelaufen. Im Februar 15 bekam ich ein neues CT, daraus geht hervor das mehrere Knochenschäden komplett zusammen gewachsen sind. Jetzt nächste Woche aktuell bekomme ich nochmal ein CT.
Ich habe mir jetzt andere Ärzte gesucht. Puh gar nicht so einfach jemanden zu bekommen, der sich damit auseinandersetzt. Halt mir die Daumen für das Ct. Melde mich wieder. Danke für die Werte.

Dani

Hallo Dani,

mein HB-Wert ist ebenfalls normal (13,8), allerdings sind sich die Ärzte auch nicht sicher, ob es wirklich eine Knochensarkoidose ist. Ein multiples Myelom wurde Gott sei Dank ausgeschlossen. Werde mich jetzt wie du bei weiteren Spezialisten vorstellen und hoffe, dass die Diagnose endlich gesichert wird, so dass ich eine Therapie starten kann. Die permanenten Rückenschmerzen sind sehr belastend.

Einen Experten für Knochensarkoidose habe ich leider noch nicht gefunden. Falls du einen weißt, lass' es mich bitte wissen.

Interessant, dass bei dir CDs zur Bildgebung gemacht werden, bei mir wurden 3 MRTs gemacht.

Wünsche dir alles Gute für dein CT! Klasse, dass es schon Rückbildungen gab!
Speedy

Knochensarkoidose

Hallo liebe Mitglieder, ich lese schon seit einiger Zeit in diesem Forum, doch nun brauche eure Hilfe. Ich habe seit 1 Jahr eine diagnostizierte Multiorgansakoidose in Lunge, Leber, Augen, Haut und leider auch Knochen. Bei mir bilden sich ständig neue Osteolysen in Kopf, Wirbelsäule und Beckenknochen. Gesichert wurde die Diagnose durch eine Mediastinoskopie und durch Gewebeproben aus dem Schädel. Außerdem habe ich einen Hypophysentumor, der 2 mal operiert wurde und auch eine Hypophyseninsuffizienz. Die sarkoidose wird mit Atzatioprin 200 mg behandelt. Doch leider ist die Knochensarkoidose noch immer aktiv und die Läsionen im Kopf werden immer größer.

Hat irgend jemand von euch eine Behandlungsmethode, die das Wachstum der Knochensarkoidose stoppen kann.
Ich würde mich wirklich sehr freuen, bald von euch zu hören.

Hallo Ciello,

leider kann ich Dir mit einer Behandlungsmethode nicht helfen.

Wenn die Sarkoidose weiterhin so aktiv ist, würde ich als Laie vermuten, dass die bisherige Therapie mit Azathioprin nicht ausreichend ist.

Wer koordiniert Deine Therapie - Hausarzt, Lungenarzt, Internist ?

Du bist ja sicherlich auch in endokrinologischer Behandlung, hat der Endokrinologe denn keine anderen Therapie-Ideen für Dich ? Oder wäre es sinnvoll, innerhalb der Fachrichtung eine zweite Meinung einzuholen ?

Hast Du schon versucht, in einem Zentrum für seltene Erkrankungen Hilfe zu finden ? Vielleicht gibt es da kompetente Ansprechpartner ?

Eventuell könnte es auch hilfreich sein, einen Termin in einer Rheumatologischen Klinik zur Vorstellung zu vereinbaren. Rheumatologen sind gute Ansprechpartner, wenn es sich um Erkrankungen der Knochen handelt, am allerbesten wäre natürlich eine Klinik, die gleichzeitig auch eine Endokrinologie hat. Es gibt seltene rheumatische Erkrankungen, die auch mit Knochenläsionen einhergehen können und die oft von Ärzten beider Fachrichtungen behandelt werden.

Alles Gute für Dich - und natürlich willkommen im Forum !

liesbeth

Knochensarkoidose

Hallo Ciello,

die Sarkoidose die ich in der Lunge hatte ist ja Gott sei Dank nicht mehr feststellbar. Leider habe ich auch sehr viele Osteolysen in den Knochen. Schädel Becken Wirbel Rippen usw. Laut meiner Ärzte kommt dies aber von einer anderen Erkrankung. (Multiples Myelom) Ich werde für die Erkrankung seid mehreren Jahren behandelt. Ich bin mir aber nicht sicher ob die Ärzte mit der Diagnose recht haben. Für die Osteolysen bekomme ich ein Präparat das die Knochen stärker machen soll (Zoldedronsäure) es wird mir als Infusion verabreicht. Es gibt aber solche Medikamente auch als Tabletten, leider weiß ich nicht wie diese dann heißen. Des weitern versuche ich meine Knochen mit Vitamin D, Fischöl und Calizium fit zu halten.
Mir wurde gesagt, dass die Sarkoidose nicht dazu im Stande wäre Osteolysen in Schädel oder gar Becken zu machen. Dadurch habe ich auch nicht mehr weiter geforscht. Dein Schreiben ermutigt mich nochmal weiter zu machen und den Faden der Sarkoidose auf zu greifen.

Gute Besserung und Liebe Grüße

Dani