Portal für seltene Erkrankungen

Hallo,

ich bin heute durch Zufall auf ein sehr informatives Portal für seltene Erkrankungen gestossen, das Orphanet. Orphanet besteht aus einem Konsortium von 40 Partnerländern.

Zur Sarkoidose findet man hier viele Infos, z.B. welche Zentren es gibt. Positiv überraschend fand ich, wie viele Forschungsprojekte und klinische Studien derzeit laufen. Es scheint sich einiges zu tun

Hier der direkte Link zu der für uns relevanten Seite:

Sarkoidose

Viele Grüße
Speedy

Orphanet ist so gut wie die jeweiligen Mitglieder (Länder) Infos zusammentragen, übersetzen und aktuell halten.
Die Sarkoidose-Beschreibung der Dominique ist zweifelsfrei super gewesen - aber ist eben auch schon 2007. Und hoffentlich hat sich seither ein wenig geändert.

Zu Registern: Das aus meiner Perspektive bei uns "aktuell wichtigste" Register, nämlich neurosarcoidosis.org, wird z.B. nicht angeführt (macht jemand dabei mit?).
Ebensowenig wie EXCITING.

Damit kein falscher Verdacht aufkommt, ich würde schlecht über Orphanet reden. Ich bin vielmehr davon überzeugt, dass es keine Alternative zu dieser gemeinsamen Anstrengung eine Informationssammlung zu Seltenen Erkrankungen zu erstellen gibt.


LG, Hansi