Diagnose von Befall sonstiger Organe

Hallo, eine Sarkoidose wird doch durch den Befall der Lunge diagnostiziert. Wie aber bekannt ist, können auch andere Organe wie Herz, Leber etc. betroffen sein. Wenn ich aber zur Kontrolle fahre, wird immer nur die Lunge betrachtet. Werden die anderen Organe nie kontrolliert? Wie sieht das bei euch so aus? Ich fühle mich ehrlich gesagt, nicht so ganz sicher, wie ich behandelt werde.

RE: Diagnose von Befall sonstiger Organe

Hallo Uwe Schnitker,

Zitat:

Original von Uwe Schnitker Hallo, eine Sarkoidose wird doch durch den Befall der Lunge diagnostiziert...

Eine Sarkoidose wird oft durch den Befall der Lunge diagnostiziert...

...das muss aber natürlich nicht zwingend so sein - schliesslich betrifft die Sarkoidose ja nicht automatisch (wenn auch sehr häufig...) die Lunge!!!

=> allerdings wird z.B. beim Lungenfacharzt i.d.R. dann ausschliesslich die Lunge betrachtet; will man also andere Organe abchecken, so muss man wohl auch Ärzte anderer Fachrichtungen aufsuchen...


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Gruß
OLE

Hallo Uwe, Ich berichte mal kurz von mir... Nach der Feststellung der Diagnose bzw. dem Verdacht auf Sarkoidose wurden folgende Untersuchungen gemacht: BAL/Biopsie der Lunge, Röntgen Lunge, Herzultraschall und Langzeit-EKG, Augen, Ultraschall der inneren Organe, Spiroergometrie und LuFu. Sammelurin wg. Ausschluss einer Nierenbeteiligung. Bei meiner Wiedererkrankung jetzt wurden/werden bis auf die BAL/Biopsie und Sammelurin alle diese Untersuchungen wiederholt. Meines Wissens nach sind diese Untersuchungen eigentlich üblich. Teilweise habe ich mir hierfür eigene Ärzte gesucht, andere Untersuchungen werden direkt in der Lungenambulanz der Klinik durchgeführt. Großes Blutbild mit ACE usw. wird jedesmal gemacht.
Sollten diese Untersuchungen noch nicht gemacht worden sein, würde ich darauf bestehen... LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Christine, danke für deine ausführliche Darstellung deiner Untersuchungen. Also bei mir wurden nur, die Aufnahmen der Lunge, Blutbild und Lungenfunktion durchgeführt. Daswegen fühle ich mich eigentlich auch nicht so richtig bei den Ärzten aufgehoben. Verstehst du was ich meine?

Hallo Uwe,

ich habe selbst chronische Sarkoidose mit multipler Organbeteiligung, lag damit mehrere Monate in der Rheuma und Schmerztherapie.

Untersuchungen waren folgende:

Röntgen Thorax, CT Thorax, Bronchoskopie
TEE wegen dem Herzen, Ultraschall Herz, Doppler
Magen und Darmspiegelung
Lumbalpunktion und Sehnervtest
Leberbiopsie mit PE
Ultraschall Abdomen, CT Abdomen
2x Beckenstanze
Nervenbahnen Leitmessung an den Beinen

und noch etliches was ich hier nicht erwähnt habe. Ich hatte somit also das rundum Sorglos Paket bekommen. Sachen wie Labor und LUFU lasse ich hier raus, denn das gehört zum Standard bei unserer Erkrankung.

LG Mathias

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Mathias11 am 27 Oct, 2013 21:17 03.

Hallo Uwe,
Neben den schon erwähnten Untersuchungen sind bei mir in Regelmäßigen abständen Blutbilder gemacht worden. Als dort Unregelmäßigkeiten z. B. Bei den Nieren, oder auch an den Leber festgestellt worden sind... Wurden die jeweiligen Organe weiter bzw. Näher untersucht.

Grüße
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Das Problem der zusammenfassenden Untersuchungen liegt ja immer darin, dass es keinen Sarkoidose-Arzt als solches gibt. Alle notwendigen Untersuchen werden von anderen Fachärzten durchgeführt. Bei mir wurde auch nur aufgrund eines Röntgenbildes eine Bronchoskopie durchgeführt und dadurch die Lungensarkoidose bestätigt. Nachdem ich dann kräftig gegoogelt hatte und festgestellt habe, dass auch andere Organe in Mitleidenschaft gezogen sein können, habe ich "auf eigene Faust" alle anderen Fachärzte abgeklappert. Meine HA hat das dann wohl unterstützt und die damals noch notwendigen Überweisungen ausgestellt. Wichtig ist einfach, dass man selbst aktiv wird, alle Berichte kopiert und diese zu jedem Facharzt mitnimmt.

Hallo Uwe,

Deine Ärzte sind verpflichtet, eine sorgfältige, den Regeln der ärztlichen Kunst entsprechende Untersuchung an Dir durchzuführen. Besteht der Verdacht auf eine Sarkosidoseerkrankung schließt diese Pflicht auch die Untersuchung des Herzens , der Leber etc. mit ein. Können Deine Ärztes dieses wegen ihrer Fachartzspezialisierung nicht selbst tun, sind sie in der Pflicht Dich zu den entsprechenden Ärzten zu überweisen. Tun sie das nicht sprich sie auf ihre Verpflichtung an und fordere die entsprechenden Untersuchungen bzw. Überweisungen. Es ist Deine Gesundheit nicht die Deiner Ärzte also es geht um Deine Interessen, die Du wahren solltest.

Viel Erfolg dabei,

success

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Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Hallo an alle die hier vor mir geschrieben haben,

ich weiss nicht, bei mir , da ich ja nur Typ 1 bin, wurde mir vom Lungenarzt erklärt:

Die Laborwerte schliessen andere Beteiligungen aus

Allerdings als ich dann eine Mediastinoskopie gemacht bekam musste ich zuerst mal zum Kardiologen - und der war irgendwie überrascht und hat dann etwas genauer nachgeschaut, eine Echographie des Herzens wurde damals gemacht.


Mir wurde im Nachhinein von einem der sich mit Sarkoidose sehr beschäftigt auch geraten zum Augenarzt zu gehen, kein Arzt hat mich darauf hingewiesen.

Hoffe es geht anderen die nicht so "wenig" betroffen sind nicht so und die werden gründlich untersucht.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Außer der Lunge ist regelmäßige Untersuchung der Augen und des Herzens Standard bei Sarkoidose

Hallo LadyinRed,

es gibt kein "nur" Stadium 1, sondern der Körper hat Sarkoidose und da sind ca. 1x jährlich Augen- und Herz-Untersuchungen dringend angeraten. Denn wann man schlechter sieht oder Herzrasen hat oder gar zusammenbricht, ist das schon eine sehr aktive Sarkoidose.

Und dass der Lungenfacharzt sagt, aufgrund der Laborwerte könnte man andere Erkrankungsherde ausschließen, ist Unfug.

Sarkoidose kann man nicht am Blutbild erkennen, also auch nicht ausschließen. Natürlich kann es - aber muss es eben auch nicht - Hinweise im Blutbild geben.

success (eins drüber) hat die Notwendigkeit regelmäßiger "Queruntersuchungen" auch deutlich beschrieben.

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Always look at the bright side of life ...

Hallo

bei mir war es so das man eigentlich nur das Herz genauer untersucht hat. Die restlichen Organe wurden lediglich per Ultraschall überprüft. Ich sehe auch persönlich keine Notwendigkeit jedes Organ nun haargenau unter die Lupe zu nehmen. So lange in den Blutwerten alles in Butter ist reicht mir das aus. Die Therapie würde eine Beteiligung ohne Funktionseinschränkung eines Organs ja eh nicht ändern. Diese mögliche Einschränkung würden die Blutwerte ja zeigen und dann kann man immernoch genauer nachsehen

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Hallo Bagheera,
Augenbeteiligung sollte aber auch noch ausgeschlossen werden... Und wenn bei Dir das Herz und die inneren Organe per Ultraschall untersucht werden, dann hast Du doch schon das Standardprogramm zusammen
LG
Christine
PS: bei mir würde ein Befall schon einiges an der Therapie ändern, da ohne eine weitere Beteiligung keine Cortisontherapie bei mir erfolgen muss

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Christine64 am 28 Oct, 2013 09:35 54.

Hallo

will hier nur sagen einmal jährlich zum Kardiologen gehe ich sowieso, und Ultraschall des Herzens ist immer mit dabei, und das ca 1 Jahr nach der Diagnose, weil ich noch zusätzlich Bluthochdruck hatte, vorher war es eher das Gegenteil.

Was den Augenarzt angeht, der könnte vielleicht sogar schon ehe man als Patient etwas bemerken würde was sehen, so erklärte es mir die Person die sich sehr gut mit Sarkoidose auskennt, denke schon man sollte seine Augen auch kontrollieren lassen.

Anderes, ausser Lufu 2 x jährlich und Lungenröntgen 1 xjährlich, wird bei mir nicht getan - sehr selten mal eine Blutanalyse, letzte war Okt. 2010.




Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Christine64

beim Augenarzt war ich natürlich auch, hatte ich vergessen zu erwähnen Allerdings war ich dort nur einmal und nicht jährlich, finde irgendwie keinen der mir zusagt und auch mal Termine vergibt bei denen ich nicht schon den Kalender für das nächste Jahr brauche wenn ich im Januar dort anrufe.

Klar wurde bei mir alles untersucht aber eben nur von einem Arzt und auch nur per Ultraschall. Eine Veränderung eines Organs die man auf einem US erkennt ist schon so weit fortgeschritten das es womöglich eh zu spät wäre Kleine Granulome erkennt dort auch der beste Arzt nicht. Auf jeden Fall verspüre ich nicht den Drang nun jedes Organ von einem Facharzt unter die Lupe nehmen zu lassen. Vor allem kann man in den meisten Fällen ja eh nur sicher sein wenn man eine Biopsie macht und ich lasse mir sicher nicht überall Proben entnehmen ohne das sich eine Leistungseinschränkung des Organs zeigt.

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Da hast du recht, Ultraschall wird bei mir auch in der Lungenambulanz gemacht, auch Herzultraschall. Und jährlich Augenarzt habe ich mir auch geschenkt...

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...