Umfrage zur Sarkoidose: 'Wie war der Weg zu Ihrer Diagnose?'

Hallo,

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. veranstaltet eine Umfrage zum Thema 'Wie war der Weg zu Ihrer Diagnose?'" in Zusammenarbeit mit „Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE). Der Zugang erfolgt über den Mitgliederbereich. Die Umfrage läuft bis zum 3. Oktober 2011.

Umfrage zur Diagnoseverzögerung bei Seltenen Erkrankungen

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo,

hab es per Newsletter bekommen. Das Ausfüllen ist leicht.

Lieben Gruss an alle

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LadyinRed

Hallo

hatte heute keine Zeit , aber gestern abend habe ich mich mit einem anderen Mitglied woanders unterhalten, haben über diese Umfrage gesprochen, habe sie beantwortet, nachher hab ich mich allerdings gefragt ob das für alle Mitglieder ist (Ausland inbegriffen) oder ob es nur für Kranke in Deutschland gilt???

Steht eigentlich nirgends so explizit geschrieben, außer ich hätte was überlesen, somit wäre es doch richtig?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo,
habe diesen Fragebogen auch schon ausgefüllt,ich finde es gut,das endlich mal nachgeforscht wird,wie lange und auf welchem Weg die Patienten zu ihrer Diagnose gekommen sind, vielleicht ändert sich ja dann mal etwas und manche Ärzte denken bei der Diagnosefindung eher mal an Sarko ,uns als Patienten wäre es zu wünschen
Viele Grüße Leon 08

Hallo,

an alle die die Umfrage noch nicht beantwortet haben:

Frist wurde verlängert bis zum 21. Oktober 2011!

Denke es ist in unserem Sinn diese Umfrage zu beantworten! Nur wenn viele sich beteiligen hat es Sinn.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo,

habe den Fragebogen gerade ausgefüllt. Hoffentlich hilft es auf Dauer wirklich, wenn sich viele daran beteiligen.

Ich hoffe ja, dass die Ärzte einen irgendwann ernster nehmen (wie oft wurde ich als Simulantin/ ja ja ist die Psyche abgestempelt), genauer nachfragen und untersuchen und dann vorallem genau über Therapiemöglichkeiten und dessen Nebenwirkungen etc. aufklären.

Die Hoffnung stirbt zu letzt

Lieben Gruß

Hallo, habe soeben auch den Fragebogen ausgefüllt, es ist wirklich einfach und schnell gemacht. Es sollte sich jeder unbedingt die Zeit nemen. LG Silke

Hallo LadyInRed,

Zitat:

Original von LadyInRed ...an alle die die Umfrage noch nicht beantwortet haben: Frist wurde verlängert bis zum 21. Oktober 2011!

Danke für den Hinweis - ich hatte es auch verpennt...

...und gerade dann noch ausgefüllt



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Gruß
OLE