Knochenschmerzen seit dem Ausschleichen von Kortison

Hallo,
dies ist mein erster Beitrag hier im Forum und ich hoffe, er ist an der richtigen Stelle platziert.
Ich habe Sarkoidose der Lunge Typ III und nach einer fast 2jährigen Kortisontherapie habe ich dieser soeben beendet.
Und da beginnt nun auch die Fragestellung: Seit ich mit dem Kortison bei ca. 10 mg war (August 2016) begannen plötzlich Knochenschmerzen. Ich dachte zuerst, es wäre Muskelkater, aber ich hatte keine Aktivitäten, die einen solchen hätten herbeiführen können.
Meine Lungenwerte sind okay, die anderen Blutwerte auch. Ich hatte zwischenzeitlich im Dezember eine Nebenniereninsuffizienz, aber ich hoffe, dass ich diese überstanden habe. Dazu habe ich am Montag einen Termin im Endokrinologikum Berlin.
Meine Schmerzen in den Knochen und Gelenken wurden jedoch schlimmer, je näher ich die 0-Grenze vom Kortison kam. Und weil sie praktisch über Nacht mit dem Ausschleichen gekommen waren, glaube ich auch nicht an Sarko in den Knochen oder an Rheuma.
Kennt jemand diese Beschwerden? Über Eure AAntworten freue ich mich.

Hallo gripfi, ich hatte nach der letzten Therapie ähnliche Symptome, ich habe Kortison aber nur etwa 8 Monate lang genommen. Die Ärztin hat gemeint, das Ausschleichen wäre zu schnell gelaufen, und ich solle wieder mit einer niedrigen Dosis anfangen. Ich habe dann wieder mit 3mg angefangen, und die Schmerzen waren tatsächlich nach ein paar Tagen weg. Sie sind auch nicht wiedergekommen nachdem ich dann langsam wieder von den 3mg runter bin.
Hoffe Dir gehts bald besser.

Kortison

Hallo! Das ist auch mein erster Beitrag in diesem Forum und ich habe ähnliche Erfahrungen mit Kortison gemacht. Ich muss ein wenig ausholen. Alles fing im Sommer 2013 mit einem Ganzkörperausschlag an. Da wußte ich noch nichts von einer Sarkiodose. Als ich aus dem Urlaub kam, konnte ich bis auf ein paar Hauteinblutungen an den Unterschenkeln nichts mehr vorweisen. Es war weg. Einige Zeit später ging dann die Husterei los. Ganz furchtbar. Verdacht auf COPD. War's aber nicht. Bis ich durch Zufall beim Lungenarzt in einer Fachzeitschrift das Bild einer Hautsarkiodose sah und dachte das bin ich. War ich aber nicht. Da viel das erste mal das Wort Sarkiodose. Dann 2 Jahre Kortison, Ausschleichen und abgesetzt Anfang 2016. Ab dem Zeitpunkt habe ich mich bewegt wie ein alter Mann mit Dauermuskelkater und war schon bein Anziehen regelrecht platt, aber niemand hat einen Zusammenhang gesehen. Bis ich vor zwei Wochen aus einem anderen Grund auf Rat meiner Ärztin die Kortisonaufnahme wieder begonnen habe für sechs Wochen. Und siehe da, der "Muskelkater"ist so gut wie weg. Dafür ist eigenartiger Weise das Hustenproblem wieder da. Niemand sah einen Zusammenhang und es wurde auf Rheuma getestet. Das gleiche gilt für einen erhöhten Zuckerwert und empfindliche Zähne. Im Auge hatte ich es auch schon und bin auf Bindehautentzündung behandelt worden. Seit ich in diesem Forum unterwegs bin schaue ich genauer hin, denn scheinbar ist Sarkiodose für die Ärzte immer noch ein Phantom, taucht aber überall auf. Ich bin gespannt was die Muskeln sagen werden, wenn ich das Kortison wieder erneut ausgeschlichen habe. Man muss auch Gelenkentzündungen beobachten die nicht heilen wollen nach einer Finger-OP, was bei mir im Moment der Fall ist. Daher das erneute Kortison. Auch das kann Sarkiodose sein. Vielleicht konnte ich mit diesen Erfahrungen ja jemandem weiterhelfen. An alle gute Besserung.

Hallo Horst,

genauso, wie du es beschreibst ist es bei mir auch. Ich hatte ja eingangs schon geschrieben, dass ich nach 2 Jahren Kortison Knochen- und Gelenkschmerzen habe.
Zwischenzeitlich habe ich auch kurz wieder Kortison genommen und die Schmerzen waren weg. Die Betonung liegt auf WAREN. Denn sie sind natürlich wieder da nach dem Ausschleichen.
Ich war bei sämtlichen Ärzten und keiner weiß damit etwas anzufangen. Ich habe es aufgegeben...Entweder es geht irgenwann von alleine weg oder ich muss lernen, mit 54 mit Dauerschmerzen leben zu müssen.