Permanent müde und schlecht gelaunt

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und heute habe ich einen wirklich schlechten Tag:-(

Bei mir wurde vor ca. 4 Monaten eine chronische Sarkoidose mit Lungenbeteiligung TYP 3 und Hautbeteiligung festgestellt.

Daraufhin bekam ich 5 Wochen 50mg prednisolon......... Die ersten 2 Wochen ging es mir wirklich super damit. Ich hatte wieder Energie und konnte mich wieder meinen Aufgaben widmen ohne fast los zu heulen vor Erschöpfung. Leider waren die nächsten 3 Wochen eine Qual. Ich wurde immer gereizter, hatte Herzrasen, meine Hände zitterten stark, die innere unruhe wurde unerträglich....... als ich dann runtergestuft wurde ging es einigermaßen wieder...... ich empfand das runterstufen ein bisschen zu schnell, da sie mich innerhalb von 4 Wochen wieder auf 0mg gebracht haben. 2 Wochen nach dem Absetzten des Kortisons wurde eine nachuntersuchung anhand einens Röntgenbildes meiner Lunge gemacht. Siehe da......alle Knoten weg. Nur noch vergrößerte Lymphknoten.

Zuerst ging es mir auch besser aber jetzt.....knapp 5 Wochen später bin ich wieder wahnsinnig schlecht gelaunt, müde und dadurch auch wieder recht aggressiv.

Dazu kommt, dass ich über meinem rechten Auge kurze unter der Augenbraue einen Knoten bekommen habe der schon ziemlich schmerzt.... desweiteren einen roten schuppigen Fleck in der Nasolabialfalte. Kann das jetzt schon ein Rückfall sein????? Können der Knoten und der Fleck Hautsarkoidose sein? Beim letzten mal hatte ich die Knoten nur auf einem Bein.

Das schreiben hat schon gut getan und über ein paar Antworten würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße

Mimimausi

Hallo und mimimausi

Müdigkeit hat mich lange begleitet, vor der Diagnose hatte ich eine Phase da hatte ich nahe am Wasser gebaut, hatte vielleicht damit zu tun, dass ich mich nicht gut gefühlt habe.

Bei mir wurde die Sarkoidose nicht behandelt, bin nur Typ 1.

Wenn ich jetzt du wäre würde ich drauf bestehen eine Kontrolle zu haben, auch wenn mit dem Kortison die Herde verschwunden sind und die Lymphknoten immer noch präsent sind, und es dir 5 Wochen später wieder schlechter geht und einiges dazu gekommen ist.

Welcher Arzt hat dir das Kortison verschrieben, bist du bei einem Lungenarzt , Rheumatologen , Hausarzt oder ?

Augenarzt warst du da schon?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LIR,

ich war in einer Lungenklinik in Köln wo ich nun auch immer zur Kontrolle hin muss. Dort wurde alles untersucht.....

Beim Augenarzt war ich auch und dieser konnte nichts feststellen.

Muss jetzt über die Tage leider warten aber nächste Woche werde ich mir sofort einen Termin geben lassen.

Ich habe so gehofft, dass ich das alles hinter mir habe. Die Müdigkeit macht mich wirklich wahnsinnig. Ich habe ein kleines Kind welches wirklich aktiv ist und ich kann momentan einfach wieder nicht mithalten. Das ist wirklich frustrierend.

Wie gehtst du mit der müdigkeit um?

Liebe Grüße

Mimimausi

Hallo Mimimausi,

Mein Kind war zur Zeit der Diagnose schon viel älter - also musste ich mich nicht so intensiv kümmern, allerdings arbeitete ich halbtags was knapp zu schaffen war und vieles im Haushalt blieb liegen, manchmal kommt das immer noch vor, aber kann bei mir auch alterbedingt sein.

Habe deinen ersten Beitrag noch einmal durchgelesen, da fiel mir dieses auf:

"Beim letzten mal hatte ich die Knoten nur auf einem Bein."

Meinst du damit dass da die Sarkoidose erst entdeckt wurde?

War das kurz nach der Geburt deines Kindes?

Sagt dir der Begriff "Löfgren - Loefgren" was?


Lieben Gruss

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LadyinRed

Ich muss es wohl schon vor der Schwangerschaft gehabt haben aber durch die Hormonumstellung habe ich wohl einen extremen Schub bekommen. Löfgren sagt mir etwas aber diese Form ist bei mir wohl nicht der Fall. Ich bin aufgrund meiner Müdigkeit und Erschöpfung zum Hausartz gegangen mit dem Verdacht, dass etwas mit meiner Schilddrüse nicht stimmt.

Da hatte ich die Knoten schon einige Zeit. Habe dem aber keine Beachtung geschenkt. Als ich dann beim Arzt war sind diese mir wieder eingefallen und ich wollte einfach nur seine Meinung dazu wissen. Aufgrund dessen hat er mich dann zum Röntgen der Lunge geschickt......und so nahm alles seinen Lauf.

Bei mir wurde auch eine Bronchoskopie mit Zellentnahme und Spülung gemacht.

Mir macht dieser Knoten über dem Auge nur wirklich Angst.

Das mit dem Haushalt kenne ich :-)

Liebe Grüße

Hast du denn schon einen nächsten Termin?

Falls ja frag nach ob du eher dran kommst, und das so schnell wie möglich. Lieber einmal zuviel zum Arzt als nicht genug ich kann bei meinem Lungenarzt fast jeder Zeit hin - ausser Ferienzeiten, da ist er nicht immer da, aber ansonsten klappt es gut. Hausarzt geht auch relativ schnell mit Termin.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Komm mal heute Abend in die Shoutbox, meistens findet man da einige zum plaudern. Ist etwas ruhiger hier , normal da Ferien udn Festzeit.
Denke du bekommst noch Antworten in den nächsten Tagen.
Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo mimimaus

Das mit der Müdigkeit kenne ich auch sehr gut! Unter der hohen Kortisondosis ging es mir einigermassen gut, hatte aber die Nebenwirkungen auch mit den Stimmungsschwankungen und der Agressivität, mein Mann tat mir leid in dieser Zeit!
Je mehr ich das Kortison reduzieren konnte desto müder wurde ich und mochte immer weniger machen. Seit März 15 habe ich kein Kortison mehr und die Müdigkeit war wieder voll da! Es war eine schlimme Zeit und ich bin manchmal fast verzweifelt. Die Shoutbox musste oft meine Klagen hören und sie haben mich immer wieder getröstet und gebetsmühligartig gebredigt, dass ich Geduld brauche!
Seit Oktober 2015 geht es mir wirklcih besser und das Leben hat auch wieder eine gewisse Qualität bekommen!
Eins was sicher bei allen Sarkoidosepatienten gleich ist, sie brauchen viel Geduld und nochmals Geduld!
Liebe Grüsse
zotty

Müdigkeit

Hallo Mimimaus,

ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und bin gleich auf deinen Post gestoßen.
Ich fühlte mich zum Thema Müdigkeit direkt angesprochen. Trotz Cortison habe ich diese Situation und kämpfe tagsüber stark gegen an, damit ich Nachts schlafen kann und nicht in einem Teufelskreis hinein komme. Denn wir wissen alle, dass unser Körper sich schnell an einem Mittagsschlaf gewöhnt.
Ich arbeite im Alltag mit Kindern zusammen und habe dadurch fest gestellt, dass mir kurze Sinnesreisen unwahrscheinlich gut tun. Natürlich ist so etwas schwer alleine zu machen, aber es gibt Alternativen, wie Hörbuch hören. Einfach, dass dein Körper zur Ruhe kommt und dabei bewusst entspannen kann...nur einschlafen sollte man nicht...für andere ist es z.B. Joga oder Malen. Sachen, wo man gedanklich abschaltet. Bei Joga, Malen und Hörbuch hören kannst du dein Kind sogar mit einspannen und ihr habt etwas, was nur ihr beide macht. Es wird damit gleichzeitig ein Ritual, auch für dich.
Ich persönlich mache mir, je nachdem wie kaputt ich am Tag bin, spätestens danach einen kleinen Smoothie, um mir einen Energiekick zu geben.
Zu deinen anderen Themen konnte ich leider selbst noch nicht so viele Erfahrungen sammeln und/oder habe andere Faktoren, wie sich meine Sarkoidose bemerkbar macht. Trotzdem hoffe ich, auch wenn dein Beitrag schon etwas älter ist, dass ich dir durch Inspiration etwas helfen konnte.
Liebe Grüße
JayJay