Neuling/meine Geschichte (Sonja)

Moin Moin,

ich bin Sonja und weiß gar nicht wie ich anfangen soll...

Ich hab vor kurzem die Diagnose "Sarkoidose" bekommen und bin nun ziemlich überfordert damit...

Ich fang mal von vorne an:

Im Oktober 2017 habe ich eine Erkältung bekommen und der Husten hielt sich ziemlich lange, wobei die Erkältung zurückging (zudem Zeitpunkt habe ich auch noch geraucht). Im Januar hatte ich unerklärliche Symptome: Schwindel, Gelenkschmerzen, Übelkeit, Fieber, Müdigkeit wie noch nie zuvor, Druck in der Lunge. Ich habe dann geschlafen ohne Ende. Einige Wochen später das gleiche schon wieder. Meine Hausärztin überwies mich an einen Lungenfacharzt, weil sie Geräusche in meiner Lunge gehört hatte, die sie nicht zuordnen konnte. Ich also zum Lungenfacharzt, der hat vergrößerte Lymphknoten in der Lunge (beidseitig) festgestellt und mich zum CT geschickt. Befund: Sarkoidose wobei differentialdiagnostisch ein Lymphom ausgeschlossen werden musste. Also musste ich für eine Biopsie und weitere Untersuchungen ins Krankenhaus - natürlich über Ostern - es zog sich alles schon so endlos in die Länge...

Nun hab ich seid April den Befund Sarkoidose. Soweit so gut. Ich hab gleich ein Cortisonspray bekommen, welches ich morgens und abends nehmen muss und ein Asthmaspray gegen meine Luftnot.

Ich hatte letzten Donnerstag meine erste Kontrolluntersuchung, wobei rausgekommen ist, dass ich nun zum Kardiologen muss, da evtl. mein Herz mitbefallen ist. Meine Bronchien sind wohl überempfindlich und ich entwickel wohl ein Asthma.

Ich hab Anfang März aufgehört zu rauchen, merke davon aber nichts. Ich will nicht wissen, wie ich mich fühlen würde, wenn ich noch rauchen würde.

Im Moment sammle ich alle "Begleiterscheinungen", da es mir ziemlich schlecht geht. Ich weiß nicht, ob mir die Psyche einen Streich spielt, oder ob das alles zu dieser Krankheit dazu gehört. Ich wollte mal Fragen, wie es anderen damit geht, da ich mich zur Zeit ziemlich allein damit fühle...

Meine "Begleiterscheinungen" sind:

Müdigkeit (wobei ich nachts nicht schlafen kann), Appetitlosigkeit, Druckgefühl in der Brust, Atemnot, entzündliche Haut, Schwindelgefühl, Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit, bei kleiner Anstrengung das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen...

In 2013 wurden mir zwei Tumore in den Fingergelenken entfernt. Ein Student im Krankenhaus erzählte mir, dass damit auch schon Zusammenhänge verknüpft worden sind.

Mein Lungenfacharzt sagte mir noch nicht, ob es die chronische oder akute Form ist.

Bitte entschuldigt diesen langen Text und dieses Wirrwarr. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir schreibt, wie ihr euern Alltag meistert und vielleicht hat der ein oder andere auch ein paar Tipps für mich...

Liebe Grüße
Sonja

Hi Sonja,

bei mir wurde im März 2018 akute Sarkoidose / Lunge Typ I-2 diagnostiziert. Ich war ebenfalls über 4-7 Wochen im September/Oktober 2017 erkältet. Zum Jahresbeginn habe ich aufgehört zu rauchen aber ich war unheimlich müde/abgeschlagen, nach der Arbeit habe ich nurnoch geschlafen. Im Februar haben sich meine Gelenke stark entzündet, konnte kaum gehen + rote Flecken an den Beinen, habe nach der Diagnose im März dann Cortison bekommen. Das Cortison hat zumindest meine Entzündung zurückgedrängt. Soviel zum Beginn meiner Geschichte, der anfängliche Verlauf der Krankheit weist Ähnlickeiten auf.

Ich war, wie wohl jeder hier, anfangs niedergeschlagen. Mir hat unheimlich die Umstellung meiner Ernährung geholfen. Ich esse jetzt sehr viel entzündungshemmende Lebensmittel und fahre 30-60 Minuten Fahrrad pro Tag / versuche möglichst viel Sonne abzubekommen (Vitamin D - am Besten die Mittagssonne abgreifen) und ich trinke 2,5 - 3 Liter pro Tag.

Das Cortison habe ich mittlerweile abgesetzt, hatte wirklich unschöne Nebenwirkungen. Das Gewicht war durch die Umstellung der Ernährung kein Problem, die Psyche hat aber in der Zeit einiges aushalten müssen. Deshalb wäre ich immer vorsichtig mit Cortison.

Du solltest dir unbedingt Ruhe gönnen - vor allem geistig aber auch körperlich - wenn du erschöpft bist. Versuche dich dennoch unbedingt zu bewegen, das drängt die Entzündungen zurück (Fang klein an und steigre dich dann). Versuche positiv zu denken. Das alles klingt vielleicht wie Phrasen - hilft aber für eine Verbesserung deiner Lage, zumindest hat es mir geholfen.


Du packst das.

Vielen Dank für Deine Nachricht! Du glaubst gar nicht wie gut mir das gerade tut Deine Antwort zu lesen! Da ich mit niemandem drüber sprechen kann...

Ich hab die Sarkoidose auch in der Lunge und in Stadium II - so wurde es mir gesagt.

Mein Arzt rief mich gestern an und sagte, dass meine Blutwerte nicht in Ordnung sind. Die muss ich nächsten Freitag nochmal kontrollieren lassen. Mit der Auskunft hat mein Arzt das nicht so... Er sagte nur, dass mein Alpha2 und Calcium Wert viel zu hoch sind. Was auch immer das bedeutet - aber solange er das im Griff hat, ist ja gut... Ich muss ihm da einfach vertrauen. Hast Du dir mal überlegt zu einem Heilpraktiker zu gehen? Ich spiele gerade mit dem Gedanken, weil die Nebenwirkungen vom Cortison sich bei mir bemerkbar machen und ich das eigentlich auch nicht nehmen will...

Geht diese Abgeschlagenheit und Müdigkeit denn irgendwann zurück? Ich bin ein sonst so aktiver Mensch und im Moment schaffe ich einfach gar nichts mehr - das nervt mich total...

Ich gehe jeden Tag in der Mittagspause eine halbe Stunde spazieren und habe im Januar 2018 auch mit Sport angefangen - Ausdauer und ein bisschen was für den Muskelaufbau tun - so gut wie es jetzt halt geht.

Ich trinke auch ganz viel - so 2 Liter am Tag schaffe ich gut. Das mit der Ernährungsumstellung versuche ich mal. Danke! Da guck ich gleich mal hier im Forum nach, da gibt´s ja auch schon einige Beiträge zu.

Ich hab das Gefühl, dass das auch so schubweise kommt und weil ich diese Krankheit nicht versteh, fällt es mir schwer damit umzugehen... Die Symptome sind ja breit gefächert und keiner weiß wo es herkommt...

Ich bin gespannt was der Kardiologe heute Nachmittag sagt...

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und vielen Dank nochmal!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Sonja am 11 Jul, 2018 08:55 47.

Dann aber schnell Calcium Produkte vermeiden!! Am besten noch sowas wie "Torasemid" verschreiben lassen zum ausschwemmen.
AUch insbesondere beim Trinken darauf achten, dass am besten weniger als 60 mg pro Liter Calcium drin ist - das geht sonst wie bei mir ins Nierenversagen. Sonne vermeiden, Milchprodukte einschränken...
CORTISON hilft.
Hatte ich über ein Jahr, damit hat sich das einigermaßen reguliert und ich kann jetzt wieder in die Sonne, und auch Calciumhaltige Lebensmittel zu mir nehmen...

Oh gut, dass Du das sagst! Wieso sagt einem der Arzt sowas nicht? Ich werde da drauf achten! Danke dafür! Gut, dass es in Hamburg zurzeit regnet...
Dann bin ich mal bei der Kontrollblutabnahme gespannt, was die Blutwerte dann sagen...
Der Kardiologe sagt, dass ich ein starkes Herz habe und lediglich eine Herzklappe hängt. Eine sog. Mitralklappenprolaps. Ist aber nicht schlimm und kommt bei schlanken Frauen wohl häufig vor und bleibt oft unbemerkt. Also bin ich nochmal 10 Kg leichter und sehr froh!

Hallo Sonja,

schön zu hören, dass dein Herz ok ist. Die Idee mit dem Heilpraktiker ist mir auch schon mal gekommen. Gibt sogar Heilpraktiker, die sich mit Sarkoidose auskennen. Ich habe aber noch keinen aufgesucht, sind alle etwas zu weit weg. Im März habe ich wochenlang das Netz durchsucht. Da war auch ein Spitzenarzt für Sarkoidose in deiner Stadt Hamburg, der nimmt aber nur Privatpatienten - wie so viele gute Ärzte... Einen wirklichen Spezialisten für Sarko, der alles im Zusammenhang sieht, habe ich noch nicht wirklich kennengelernt. Wie in dem Forum oft geschrieben - viele Ärzte, viele Meinungen, ist schon teilweise erschreckend.

Die Umstellung der Ernährung kann ich dir nur an dein gesundes Herz legen. Einen Masterplan gibt es da aber leider nicht, da jeder Mensch auf gewisse Lebensmittel unterschiedlich reagiert. Was nicht schaden kann ist auf Weizenmehl(produkte), Süßigkeiten, Softdrinks, Schweinefleisch (alle verarbeiteten Fleischerzeugnisse) und zuviel Milchprodukte zu verzichten. Auch der Faktor wo man die Lebensmittel kauft ist nicht zu unterschätzen(Fleisch nur von Weidentieren etc.). Es gibt Listen im Netz und auch viele Bücher zur entzündungshemmenden Ernährung, ist echt ein sehr weites Gebiet.

Die Müdigkeit ist bei mir auch noch da. Ich habe jedoch erst letzte Woche das Cortison abgesetzt, deshalb kann ich da nicht viel zu sagen. Ich merke aber, dass mich die Krankheit / Cortison schon ein bisschen verändert hat. In wie weit man wieder der/die alte wird, weiß ich nicht aber ich denke so eine Krankheit - auch wenn sie "gut" verläuft - prägt jeden in einer gewissen Weise. Man darf gespannt sein …

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von 18erS-to-the-A am 11 Jul, 2018 23:45 42.

Hi

ja, da bin ich auch sehr froh

Ich glaub ich wird das mal mit einem Heilpraktiker versuchen und dann berichten. Ich werde mich mal auf die Suche begeben

Ich belese mich jetzt bzgl. meiner Ernährung. Grundlegend scheint die schon ok zu sein, viel Obst, Gemüse, wenig Schweinefleisch, abwechslungsreich - aber auf meine Süßigkeiten möchte ich nicht verzichten und auf meinen Kaffee mit Milch und Zucker auch nicht... Ich schau mal was ich meinem Körper noch gutes tun kann und dann werde ich mal auf die Herkunft der Produkte achten

Ja, da geb ich Dir recht. Man braucht wirklich einen starken Kopf und muss sich einfach die Zeit geben. Ich drück Dir auf jeden Fall auch ganz fest die Daumen, dass Du alles gut überstehst und freu mich von Dir zu lesen!

Hallo Sonja, hallo 18erS-to-the-A,
ihr steht ja gut im Austausch miteinander. Das baut immer gut auf.
Ich möchte euch gerne nur auf eines hinweisen. Wenn ich es richtig gelesen habe, bekommt Sonja ein cortisonhaltiges Inhalat. Diese Sprays sind i.d.R. im µg-Bereich dosiert und haben nicht die Nebenwirkungen wie ein systemisch (also in Tablettenform)eingenommenes Präparat, das im (zumindest anfangs) hochdosierten mg-Bereich liegt.
Der Druck auf der Lunge/dem Brustkorb kann von der Bronchienverengung kommen und wäre ein typisches Symptom, was sich aber mit der Einnahme der Aerosole deutlich bessern müsste (sonst bitte Rücksprache mit dem Arzt).
Es gibt auch die Möglichkeit über eine Selbsthilfegruppe, z.B. das Sarkoidose-Netzwerk (was allerdings in Hamburg und umzu nich mit einer Gruppe vertreten ist) Informationen über Ärzte in der Umgebung zu erhalten. Das Netzwerk hat auch eine zentrale Betreuung, die gerade so weiße Flecken in der Sarkoidose-Landkarte wie Norddeutschland, betreut. Versuchs es doch mal mit verein@sarkoidose-netzwerk.de.

Alles Gute
Lisa

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Lisa🐢