Hallo, ich habe in regelmässien Abständen immer wieder eine Spirometrie-untersuchung zur Kontrolle des Verlaufes meiner Sarkoidose. Manchmal sind die VC max Werte halbwegs gut und dann wieder schlecht, obwohl ich nichts anderes mache. Ist das bei euch auch so? Oder hat jemand Erfahrungen, warum die Lungenkapazität plötzlich besser/schlechter ist? Gibt es Faktoren, Umstände oder Umwelteinflüsse, die diese beeinflussen? Passivrauchen z. b. oder oder... LG Sabinee
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Sabinee am 13 Aug, 2016 08:54 59.
Hallo und Sabinee, Da kann ich nicht weiterhelfen, aber könnte mir vorstellen, dass es auch mal Wetterbedingt sein kann, vielleicht irgendwie leichte allergische Reaktionen , Asthma??? - Weiss allerdings nicht wie es bei mir ist, Lufu wird alle 6Monate kontrolliert und laut Arzt gleichbleibend, genau wie das Röntgenbild. Habe deinen ersten Beitrag gelesen - 16 Jahre Sarkoidose ist schon eine lange Zeit, hoffentlich nicht zu sehr betroffen? Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo Sabinee, meine Werte schwanken seit Jahren extrem und sind ganz eindeutig vom Wetter abhängig. Im Sommer sinkt meine Diffusionskapazität meist deutlich (bis zu 10%), im Herbst wird es wieder besser. Ich habe mir in excel ein Verlaufsdiagramm gemacht, nachdem ich nach einem Arzttermin völlig geschockt war. Der Zusammenhang war eindeutig. Generell merke ich, dass mir Hitze und schwüle Luft nicht gut tun. Viele Grüße Speedy
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Speedy am 13 Aug, 2016 16:56 40.
Hallo ihr ;-) ich bin regelmäßig beim Lungenarzt und es wird immer Lufu getestet, aber ich bekomm die Ergebnisse nie mit - das wurmt mich. Man(n) sagt mir nur, dass soweit alles i. O. ist. Demnächst bekomm ich ein Gerät mit nach Hause, um zu testen, ob ich evtl. unter Schlafapnoe leide (haha), wegen meiner chronischen Müdigkeit. Denn das Röntgenbild zeigt momentan auch keine Knötchen an - ich nehme derzeit 7,5 mg Korti/Tag. Denke, ich sollte auch mal woanders eine zweite Meinung einholen. Gruß Sylvia
hi, danke euch allen ! ist schon komisch, denke manchmal, ob rauchen überhaupt irgendwas bewirkt, wenn man die sarkoidose schon hat...bei den meisten hat es ja erst angefangen, als sie zu rauchen aufgehört haben. gibts irgendwen hier, der noch raucht? gibts hier erfahrungswerte bezüglich der vitalkapazität? LG Sabinee
Hallo Sabinee, zu meiner Schande bin ich immer noch Raucher...aber bisher scheint dies keine Auswirkung auf meine LuFu Werte zu haben. Während meiner aktiven Sarko-Phase, war ich meist um die 60% vom Normalwert, das war auch der einzige Zeitraum wo ich nicht geraucht habe. Seitdem aber recht heiter wieder dabei^^ Habe Asthma & Sarko und jeder Arzt hat mir bisher geraten aufzuhören. Ob dadurch nun eine Verbesserung oder Verschlechterung stattfinden wird, ließen sie aber auch offen, meinten nur, dass es immer gut ist damit aufzuhören. Es gibt auch mehrere Beiträge im Netz, die besagen, dass Rauchen die Sarko "hemmt" bzw Raucher weniger von betroffen sind...aber inwieweit man dem folgen kann...fraglich. Auf jedenfall geht es mir aktuell durch das Rauchen nicht schlechter, nur mehr Sport bzw generell Sport sollte ich mal wieder treiben ;-)
Hallo _BB_ Schade, dass du aufgehörst hast mit dem *Nicht mehr Rauchen" - wäre eine gute Gelegenheit gewesen es ganz zu lassen. Eine mögliche Nebenwirkung des Rauchens ist das Lungenemphysem - haben das erst kürzlich für ein Familienmitglied als Diagnose bekommen, kam die Treppen nicht mehr hoch, war gleich aus der Puste, kalte Glieder, blaue Lippen waren die Symptome - also nicht nur Sarkoidose kann die Lunge schädigen, auch anderes. Vielleicht doch mal dran denken das Rauchen aufzugeben? ¨ Lieben Gruss
Hallo LiR, ja aus gesundheitlichen Aspekten absolut richtig Ich habe aber immer gern geraucht..als die Diagnose neu kam, habe ich aus Schock aufgehört...was immerhin gute 2 Jahre gehalten hat. Dann, wenn man anfängt sich besser zu fühlen, keine Beschwerden mehr hat...möchte man sich wieder normal fühlen...und dazu gehört bei mir irgendwie das Rauchen...so paradox sich das auch anhört Genau wie Wein und gutes Essen ist es für mich ein Genussmittel...und ich bin Genießer mit Leib und Seele Liebe Grüße
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