Cyclophosphamid nach dem Austin-Schema bei Lungenfibrose

Hallo,

Um das Fortschreiten meiner Lungenfibrose (bei Sarkoidose als grundlegende Erkrankung) zu verlangsamen, erhalte ich alle 28 Tage eine Cyclosphamid-Infusion nach dem Austin-Schema. Die Infusion erfolgt jeweils stationär. Vor der Infusion wird der Gesundheitszustand kontrolliert.

• Gewicht, Blutdruck, Temperatur
  
• ärztliche Untersuchung
  
• Blutgase (BGA)
  
• Lungenfunktion mit Diffusion
  
• EKG
  
• Sechs Minuten Gehtest (6MGT)
  
• Blut
  
• Urin
  
• optional: Röntgen der Lunge
  
• nach jeder sechsten Infusion: CT der Lunge zur Kontrolle
  

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Sehr interessanter Beitrag Jo@chim.

Danke dafür auch wenn ich hoffe diese Informationen selbst nie zu benötigen

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RE: Cyclophosphamid nach dem Austin-Schema bei Lungenfibrose

Hallo Jo@chim,

Zitat:

Original von Jo@chim nach jeder sechsten Infusion: CT der Lunge zur Kontrolle

wow - da wirst Du aber ganz schön oft 'bestrahlt'...

Wie sieht es denn da mit der Strahlenbelastung aus?
Halten Deine Ärzte das noch für unbedenklich, oder ist man hier schon in einem Bereich der jährl. Belastung, wo man das auch schon nur zähneknirschend als negativen Begleitumstand verbuchen muss, weil es nun mal wegen der hohen Aussagekraft des Verfahrens diesen häufigen Einsatz in Fällen wie Deinem erfordert/rechtfertigt???


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Gruß
OLE

zwei CTs pro Jahr

Hallo Ole,

Der Fortschritt einer Lungenfibrose läßt sich leider nur über ein CT beurteilen. Die Liste der Nebenwirkungen von Cyclophosphamid ist auch nicht gerade kurz. Hier heißt es also abwägen, ob man die Cyclophosphamid-Infusion nur auf Verdacht hin fortsetzt oder die hohe Strahlenbelastung in Kauf nimmt.

Cyclophosphamid heilt weder, noch verhindert Cyclophosphamid das Fortschreiten einer Lungenfibrose vollständig. Als Alternative gibt es noch Pirfenidon. Endgültig hilft nur eine Lungentransplantation.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Joachim,

das ist ja heftig, alle 28 Tage so eine Infusion. Merkst Du eigentlich irgendwas bei der Infusion?
Ist ja auf gut deutsch gesagt echt sch...e dass die das Cyclophosphamid nicht heilt. Also bist Du praktisch auf eine neue Lunge angewiesen?
Ich wünsche Dir jedenfalls viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Mike

Häufigkeit Infusion

Hallo Mike,

Manchmal sind die Abstände zwischen den Infusionen auch etwas größer. Es kommt darauf an, wann meine Lungenfachklinik gerade ein freies Bett hat.

In der Regel bin ich immer für zwei Tage in der Klinik. Am ersten Tag werden die Voruntersuchungen durchgeführt. Wenn die Werte in Ordnung sind, dann wird die Infusionslösung in der Klinik-Apotheke bestellt. Die Infusionslösung darf nicht aufgehoben werden.

Nebenwirkungen von Cyclophosphamid haben sich bei mir noch nicht eingestellt. Es mußte auch noch keine Infusion wegen Infekt oder schlechter Blutwerte ausfallen. Gut halten sich jedoch die blauen Flecken von den Infusionsnadeln.

Liebe Grüße
Joachim

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Infusion jetzt mit Überwachungsbogen

Hallo,

Gestern (15.09.2011) war ich wieder zur Cyclophosphamid-Infusion. Es handelte sich dabei um meine 16. Infusion.

Zum erstenmal wurde während der Infusion ein Überwachungsbogen ausgefüllt. Dazu mußte das Pflegepersonal alle halbe Stunde die Vitalfunktionen (Temperatur, Puls und Blutdruck) messen und nach dem Befinden fragen.

Liebe Grüße
Joachim

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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 16 Sep, 2011 19:23 19.

Hallo Joachim,

Sie haben in einem Beitrag geschrieben, dass Ihnen das Cyclophosphamid in gewisser Weise hilft. Meine Frage an Sie ist, wie lange es nach der ersten Infusion ungefähr gedauert hat, bis sich eine positive Wirkung eingestellt hat?

Mein Mann leidet an einer Neurosarkoidose und man hat vor 3 Wochen mit einer Cycloph.-Therapie begonnen. Bislang geht es ihm aber nicht besser. Stattdessen hat er auch noch einen "normalen" Sarkoidose-Schub bekommen.

Hallo Bujazza,

Über das Therapieziel mit Cyclophosphamid scheint ein Mißverständnis vorzuliegen. Umgelagertes Gewebe kann nicht zurückgebildet werden. Es ist daher auch keine Besserung durch Cyclophosphamid zu erwarten.

Therapieziel ist, den Fortschritt einer Fibrose zu verlangsamen. Dieses ist bei mir erreicht worden. Meine Fibrose ist fast zum Stillstand gekommen.

Eine deutliche Verbesserung meines Zustandes ist durch eine Sauerstofflangzeittherapie (LTOT/LOT) eingetreten. Durch den zusätzlich zugeführten Sauerstoff wird die eingeschränkte Lungenfunktion teilweise ausgeglichen.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Bujazza

nun stelle ich mir gerade eine Frage. Ihr Mann hat ja Neurosarkoidose.

Jo@chim bekommt das Mittel wegenseiner Fibrose soweit ich das richtig verstanden habe.

Soll sich das Mittel denn auch auf die Neurosarkoidose positiv auswirken? Was sagen denn die Ärzte dazu?

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Zitat:

Original von Bagheera … Ihr Mann hat ja Neurosarkoidose … … Jo@chim bekommt das Mittel wegen seiner Fibrose …

Hallo,

Es ist ist richtig, ich bekomme die Cyclophosphamid-Infusion wegen einer Lungenfibrose. Inwieweit sich Cyclosphosphamid auch auf eine Neurosarkoidose auswirkt, ist mir nicht bekannt. Im Beipackzettel zu diesem Medikament konnte ich nichts darüber finden.

Beipackzettel zu Cyclophosphamid

Zur Sicherheit frage ich noch einmal nach, ob nicht eine Verwechslung mit dem namensähnlichen "Ciclosporin" vorliegt. Von Ciclosporin wird eine Wirkung auf Neurosarkoidose beschrieben.

Sarkoidose — Von Genen und Patienten

Liebe Grüße
Joachim

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Da der Befall des ZNS sehr selten ist, erscheinen auch die Ärzte nicht sicher in ihrem Tun.

Aber nachdem an der Hypophyse eine Verdickung bzw. Entzündung festgestellt worden ist und erhebliche Sehstörungen und Kopfschmerzen auftreten, hat der Chefarzt der Neurologie die Meinung eines Assistenzarztes, zunächst das Cortsion mit Azathioprin zu ergänzen, revidiert und sich auf Cyclophosphamid festgelegt. Das Medikament heißt "bitte kein Handelsname" und er erhält nun ca. alle 6 Wochen eine Infusion.

Laut Arzt sollten die Entzündungen im Gehirn damit verringt werden oder sogar ganz verschwinden. Man hatte ihm aber schon in Aussicht gestellt, dass es einige Zeit dauern würde, bis eine Besserung eintritt.

Ein Befall der Lunge konnte bei meinem Mann nur zu Beginn der Sarkoidose vor 9 Jahren festgestellt werden. Die wenigen Granulome, die man damals gefunden hat, sind wieder verschwunden und haben wohl nur kleine Narben hinterlassen, die keine Probleme bereiten.

Ein Befall des Rückenmarks hat sich ebenfalls unter einer Cortison-Stoß-Therapie wieder zurückgebildet. Doch der aktuelle Verlauf der Neurosarkoidose direkt im Gehirn verlangt nach einer stärkeren Therapie, da ja dort die kleinste Veränderung zu Problemen führen kann. Daher der Wirkstoff Cyclophosphamid).

Editkommentar von der Moderation: Handelsnamen des Medikamentes bitte nicht nennen, siehe Forenregeln.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von bujazza am 11 Oct, 2011 15:41 46.

Hallo Bujazza,

Es scheint sich wirklich um das gleiche Medikament, aber mit einem anderen Therapieziel, zu handeln. Auch ist die Zyklusdauer, bei Deinen Mann alle sechs Wochen und bei mir alle 28 Tage, unterschiedlich. Die angestrebten Therapieergebnisse sind daher nicht vergleichbar.

Mit Neurosarkoidose kenne ich nur jemanden im DSV-Gesprächskreis Leonberg.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo,

Diese Woche steht bei mir noch der 19. Zyklus einer Cyclophosphamid-Infusion an.

Mein niedergelassener Lungenfacharzt hat inzwischen mit einem Oberarzt meiner Lungenfachklinik telephoniert. Beide sind der Meinung, daß das Maximum der Zyklen erreicht sei und man die Therapie beenden sollte. Als Alternative sollte Pirfenidon in Erwägung gezogen werden.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo

na dann wünsche ich dir alles Gute bei dem Neustart mit neuem Medikament.

Ich schätze doch mal du hälst uns auf dem laufenden.

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Hallo Joachim

drücke dir ganz fest die Daumen, dass die "neue Therapie" was bringen wird.

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LadyinRed

Therapieunterbrechung

Hallo,

Letzten Do+Fr war ich wieder im Krankenhaus zur Überprüfung meines Gesundheitszustandes und zur Besprechung über die weitere Therapie.

Leider hatte das CT eine leichte Verschlechterung ergeben. Auch war meine Gehstrecke im Sechs-Miuten-Gehtest (6MGT) um ca. 50 m gesunken. Der zuletzt im Juli 2011 in Schönau überprüfte Sauerstofffluß reicht nicht mehr aus.

Mit 18 Zyklen Cyclophosphamid sei die Gesamttoxität überschritten. Man müßte daher genau den Nutzen und die Nachteile zur Fortsetzung der Therapie abwägen. Mit dem Stationsarzt habe ich mich daher auf eine dreimonatige Aussetzung der Therapie geeinigt. Danach wird mein Gesundheitszustand wieder überprüft.

Die Behandlung mit Cortison (10 mg/d) und N-Acetylcystein (NAC) (3-mal täglich eine 600 mg Brausetablette) wird fortgesetzt.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Joachim, es tut mir sehr leid für dich, dass bei dir eine verschlechterung eingetreten ist. Dich hat es aber auch arg erwischt mit der Sarko, du nimmst aber auch alles mit. Therapie, Therapie,Therapie Trotzdem alles Gute für dich LG Silke

Hallo Joachim,
ich drücke dir ganz fest die Daumen,das deine Lungenfibrose nicht schlimmer wird durch deine Therapiepause,

Liebe Grüße

Leon 08

Reevaluation

Hallo,

Diese Woche war ich ambulant zur Reevaluation in meiner Lungenfachklinik. Dabei wurde auch nach einer neuen Therapie Ausschau gehalten. Zur Auswahl standen:

• Azathioprin
  
• Infliximab

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