Chronische Sarkoidose und auf der Suche nach Gleichgesinnten....

Hallo liebe Leute
Bin neu hier im Forum und bin wie der Titel schon sagt auf der Suche nach Gleichgesinnten. Bei wurde Sarkoidose im August 2009 diagnostiziert. Ein Jahr zuvor musste ich einen Termin beim Augenarzt machen, da dieses Rote Auge einfach nicht verschwinden wollte. Habe mir gedacht, es kommt davon das mir eine Woche zuvor Zitronensaft ins Auge gekommen ist.. Leider war es nicht der Fall.
Es wurde eine Uveitis diagnostiziert. Da meine Augenärztin meinte das dies sehr viele Ursachen haben könnte, wurde dann in den nächsten Monaten diverse Tests und Abklärungen gemacht. Ich bekam zu dieser Zeit Kortison haltige Augentropfen sowie Tropfen um die Pupille zu erweitern. Das Rote Auge verschwand relativ schnell wieder und alles sollte doch vorbei sein ?. Im Juni 09 ging es wieder von vorne los, diesmal jedoch auf beiden Augen mit doch spührbarer Sehverschlechterung. Diesmal überwies mich der Augenarzt direkt ins Spital zu einem Spezialisten was Augenkrankheiten anbelangt. Dann folgten diverse Röntgenaufnahmen ( Thorax ) Bronchoskopie usw.
Anhand der Ergebnisse dann die Diagnose Sarkoidose. Das ist jetzt bald 6 Jahre her, inzwischen ist auch die Haut von klein knotigen Granulomen betroffen, zwar mehrheitlich auf dem Rücken und am Gesäß. Schmerzen sind keine da, die Kleidung verdeckt ja alles, aber wer geht schon im Shirt baden ?? Auf dem rechten Auge sehe ich noch gegen 10%, die Sinneszellen wurden aufgrund der chronischen Entzündung zerstört. Dies nur die Kurzform...
Ich redete mir die ganzen Jahre immer ein " es gibt noch welche die Schlimmer dran sind als du" versuchte immer, so gut das es geht die Krankheit zu verdrängen, zu vergessen. Irgendwie gelingt es mir nicht mehr so wie ich mir das vorstelle... Wie macht Ihr das ?

RE: Chronische Sarkoidose und auf der Suche nach Gleichgesinnten....

Hallo mike1981,

willkommen hier bei uns im Forum

Zitat:

Original von mike1981 ...Ich redete mir die ganzen Jahre immer ein " es gibt noch welche die Schlimmer dran sind als du" versuchte immer, so gut das es geht die Krankheit zu verdrängen, zu vergessen. Irgendwie gelingt es mir nicht mehr so wie ich mir das vorstelle... Wie macht Ihr das ?

Bei mir persönlich ist es so, dass ich zwar nicht versuche, die Erkrankung zu 'vergessen' oder zu verdrängen, aber trotzdem lasse ich der Sarkoidose nur den Raum in meinem Leben, den sie unbedingt braucht.

So bin ich zwar durch die Tätigkeiten hier im und am Forum täglich mit Sarkoidose beschäftigt und auch die Einnahme des Prednisolon am Morgen erinnert natürlich täglich an die Sarko... ...aber ansonsten versuche ich das Leben ohne großartige Rücksichtnahme der Sarkoidose gegenüber zu meistern!
Da habe ich eben die Haltung, dass sich die Sarkoidose schon nach mir richten muss - und nicht ich mich nach der Sarkoidose ...und ich habe eben noch 1000 andere Dinge, die mich täglich beschäftigen

Mit dieser Methode komme ich eigentlich ganz gut klar mit dieser Partnerschaft zwischen Sarko und mir (...die ich mir ja schließlich auch nicht ausgesucht habe!)

Im Bereich Die Mitglieder kannst Du vielleicht auch noch ein paar Geschichten unserer Mitglieder lesen, um zu sehen, wie der eine oder andere mit der Erkrankung umgeht...


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Gruß
OLE

Hallo mike,

Vorab wunder dich nicht über meine Rechtschreibung. Ich schreibe eigentlich alles klein und ab und an hilft die autokorrektur

Wie ole schon schrieb so ähnlich geht es mir auch. Meistens denke ich nur drN, wenn ich samstags den tablettenwochenplan in die hand nehme zum dosen bestücken. Ich gehe zur schule und habe da soviel avwechslung, das man kaum zeit hat dran zudenken ps schreibe gleich weiter akku am handy alle

so weiter gehts, sry akkus und so

ja die uveitis kenne ich, hatte auch mehrere entzündungen mit bleibenden schäden am rechten auge, seit dem rechts 5-10% sehstärke, leichtes schielen und immer wieder diese mücken die am bildrand rumfliegen die nicht da sind. gegen diese einschränkung kann man bei mir leider nicht wirklich viel machen, gäbe zwar möglichkeiten aber wäre auch nicht das gelbe vom ei.

ja, leider gibt es auch leute die schlimmer dran sind als du und ich, habe hier im forum und anderswo schon genug gelesen und da können wir uns wo es nicht ganz so akut ist noch glücklich schätzen, naja mal sehen was die zeit bringt

ganz verdrängen sollte man sie nicht, denn sie ist nunmal da, auch wenn mit nickerchen

hoffe du kommst dennoch soweit klar mit dem alttag

grüße Merlin

Hallo mike1981

ich bin auch relativ neu in dem Forum hier und auch aus dem gleichen Grund gekommen wie du, um Gleichgesinnte zu finden.... und hab sie gefunden
Ich habe auch mit Hautsarko zu kämpfen. Allerdings habe ich sie vor allem im Gesicht. Das heißt jeden Morgen beim Blick in den Spiegel ein "freudiges Erwachen"
Am Anfang ist das echt belastend, jeder schaut dich komisch an, fragt was du hast etc. etc. etc. Schlimm war die Zeit, als die Ärzte noch nicht wussten was es war und es immer schlimmer wurde. Mittlerweile geht es Dank Prednisolon, Hydroxychloroquin und ***** Wirkstoff : Tacrolimus ein bisschen besser. Als Frau kann man sie auch noch einigermaßen wegschminken... hilft der Psyche etwas.
Irgendwann kommst du aber unweigerlich an den Punkt, an dem du überlegen musst, wie du eigentlich damit in Zukunft leben willst bzw. musst.
Ich versuche die Sarko zwar in meine Leben zu integrieren, ihr aber nicht den Vorrang zu geben. Man muss halt genauer hinschauen was einem gut tut und was nicht. Ich bin immer sehr müde und kaputt.... sobald ich Stress bekomme und mich überanstrenge meldet sich gleich die Sarko mit neuen Schüben (trotz 20mg Prednisolon auf knapp 60 Kilo Körpergewicht). Versuche etwas "leichter" zu Leben, neue Hobbys für dich zu entdecken (muss ja nicht gerade Schwimmen sein^^ tue ich auch nicht mehr mit Sarko am ganzen Körper), auszugehen trotz Sarko (Ich habe meine Krankheit meinen Freunden erklärt und das funktioniert sehr gut) und vor allem das Beste hoffen. Gibt ja Fälle der Spontanheilung! Nicht viele ABER sie gibt es!!
***** Moderation: siehe Forenregeln - Markenname durch Wirkstoff ersetzt.

Danke euch....

Hallo zusammen
Vielen lieben Dank für eure Nachrichten..
Ja Malibu, da hast du schon recht. Ich sollte wahrscheindlich leichter leben, dass heisst nicht mehr jede Sekunde an die Sarko denken. Ich sollte ja eigentlich auch nicht rumjammern, denn ich kann immer noch voll arbeiten und überstehe auch 15 Stunden Schichten wie letzten Sonntag noch durch :-)
Schwimmen ist nicht gerade mein Hobby, aber wenn du kleine 2 Kinder hast die das Wasser in jeglicher Art und Weise lieben, ist es schwierig da zu wiedersprechen.... 20mg Prednisolon nimmst du noch täglich ? MTX auch ?
Grüsse....

Hallo OLE

Weiss noch nicht ganz wie ich jedes einzelnen Treath kommentieren kann darum so. Danke für deine Wilkommenzeilen...........

Ich bekomme Predni (erst) seid 6 Monaten zusätzlich zum Hydroxychloroquin. Die erste Stoßtherapie hat gezeigt, dass Predni sehr gut hilft aber alles unter 15 mg gleich zu neuen Schüben führt. Ich nehme daher noch 20 mg täglich. Im März versuche ich runter auf 17,5 zu kommen und dann auf 15 mg.... und wer weiß, vielleicht habe ich ja auch mal Glück und kann die 15mg halten.
MTX bekomme ich (noch) nicht. Ich hoffe das bleibt auch so.

Ich glaube, wenn man so ne Krankheit hat gilt der Satz. Der Weg bleibt der Selbe, ob du ihn nun lachend oder weinend gehst.

Klar kann ich mich zu Hause verkriechen und die Decke über den Kopf ziehen.... gesund werde ich davon aber nicht und glücklich erst recht nicht^^

Hallo Malibu

Ja... Dieser Satz triffts wohl am besten.... Ich bin momentan auf 2.5mg Prednisolon täglich in Kombination mit 15mg MTX einmal pro Woche in Form einer Spritze. Wir versuchten auch das MTX zu halbieren letzten September, aber die Entzündung im Auge meldete sich sehr schnell zurück...
Gruss
Mike

Von 2.5mg Prednisolon kann ich noch lange träumen Aber ich darf mich auch nicht beschweren, da ich bei dem Thema Kortison zu den Ausnahmen gehöre, die nicht die typischen Nebenwirkungen haben wie Wassereinlagerungen, Mondgesicht etc. Ich habe mit Entwässerung und starken Gewichtsverlust zu kämpfen... bin mittlerweile untergewichtig. Meine Ärzte waren etwas verblüfft, als sie mich nach 4 Wochen Kortison wieder gesehen haben.
Und da ich das so "gut" vertrage ist man halt bei der Dosierung etwas "großzügiger".

Die ersten paar monate hatte ich jeweils 40mg prednisolon täglich, mondgesicht nid wirklich, aber über 15kg zugenommen innert kurzer zeit.
Kämpfe auch jetzt noch gegen mein gewicht

Sarkoidose seit 14 Jahren

Ich bin neu hier im Forum und möchte gerne meine Erfahrungen als Betroffener und Arzt schildern.

Anfang 2001 hatte ich plötzlich eine geschwollene Unterkieferspeicheldrüse, nach 1 Woche besser.
Dann Schwellung beider Ohrspeicheldrüsen, 2 Wochen später wieder besser
Bei Reizhusten ließ ich ein Röntgenbild machen => Lymphknotenschwellung, aber nur auf einer Lungenseite. Also noch ein CT: Viele Lymphknoten geschwollen, sonst unauffällig. Kein typischer Befund einer Sarkoidose.

Die Leberwerte waren leicht erhöht, sämtliche Ursachen wie Hepatitis etc. wurden ausgeschlossen.

Ich sollte eine Mediastinoskopie machen lassen (Lymphomverdacht), habe ich aber abgelehnt. Dann kam eine taube Stelle an der Wange dazu. Kernspin vom Kopf war unauffällig. Nach 2 Wochen war die taube Stelle wieder weg.

Die Sarkoidose kam ins Gespräch, mein ACE-Wert lag immer (und liegt bis heute) im korrigierten Normbereich (der Normbereich hängt vom Insertions/Deletions-Polymorphismus ab, bei mir heterozygot I/D). Neopterin und IL-2-R ebenfalls im Normbereich.

Die Bronchoskopie ergab keinen eindeutigen Befund, die CD4/CD8 Ratio lag im Graubereich und somit blieb die Diagnose lange im Dunkeln.

Mitte 2001: Die Symptome verschwanden und das Röntgenbild zeigte im Verlauf einen Rückgang der Lymphknoten.

2008 bekam ich wieder etwas mehr Husten => im Röntgen kein eindeutiger Befund. 2009 aber erstmals kleine Lungenherde. Im CT dann Lungenherde und Lymphknoten und somit V.a. Sarkoidose Stadium II. Bis dahin immer noch keine Histologie. Lungenfunktion immer normal, wenig Husten, meist nur am Morgen.

2010 hatte ich eine krustige Stelle auf dem Hinterhaupt. Der 2. Dermatologie sagte, dass sähe wie Sarkoidose aus ohne das er meine Lungengeschichte kannte (der erste Dermatologe stellte eine komplette Fehldiagnose, welche ich nicht glauben konnte, deshalb 2. Meinung).
Entnahme einer Biopsie und siehe da: Sarkoidose der Haut. Somit war zum ersten Mal auch der feingewebliche Beweis einer Sarkoidose geführt.

Also: Sarkoidose der Lunge, Leber und Haut (ist meist Spätmanifestation) ohne Therapiebedürftigkeit. Die Lungenfunktion blieb normal, vor allem der CO2-Diffusionstest (empfindlichster Parameter für Lungenfibrose).

Beginn mit Kortisonsalbe (Betamethason), was rasch Besserung der Haut erbrachte. Die Kruste verschwand, die Ausdehnung nahm jedoch weiter zu. Nach 4-6 Wochen kommen die Nebenwirkungen der topischen Anwendung mit stärkeren Kortisonpräparaten: Hautatrophie. Danach nur noch intermittierende Applikation, was aber keinen guten Erfolg mehr zeigte (typischer Verlauf).

2012: Der Hautbefall am Hinterkopf wurde deutlich größer, der Husten nahm deutlich zu. Ich konnte Ende 2012 keine 30 Minuten ohne Husten aushalten. Im Röntgenbild deutliche Zunahme der Lungenherde, ebenso natürlich im CT (low-dose CT zur Reduktion der Strahlenbelastung).

Anfang 2013 begann ich mit Prednison 40mg. Der Husten verschwand innerhalb einer Woche, die Leberwerte normalisierten sich und die Haut wurde besser. Dann langsame Reduktion über insgesamt 10 Monate. Aber schon bei 30mg wurde die Haut wieder schlechter und der Husten tauchte langsam wieder auf. Schließlich war ich bei 5mg und es ging mir deutlich schlechter.
ACE etc. immer in meinem korrigierten Normbereich. Also wieder die Dosis erhöht auf 25mg = Husten wurde besser, die Haut nicht.

Es gibt Daten zu Tetrazyklinsalbe und Hautbefall, also habe ich mir eine Salbe gekauft und die Hautstelle behandelt. Effekt: Die Kruste verschwand aber die Läsion wurde trotzdem größer.

Wegen der hohen Kortisondosis nahm ich zusätzlich Pentoxifyllin. Es gibt Daten dazu, dass man damit die Kortisondosis reduzieren kann. Hat bei mir nach 2 Monaten nicht funktioniert. Bei 15mg Prednison und 1200mg Pentoxifyllin hatte ich wieder Husten und die Leberwerte gingen wieder hoch.

Zudem kam eine neue Hautläsion an der Stirn und am Oberschenkel aussen dazu. Es gibt verschiedene Formen der Hautsarkoidose und ich habe am Kopf die anulare Form und am Oberschenkel die subcutane Form. Beide verhalten sich unterschiedlich: Am Kopf schreitet sie narbig fort, am Oberschenkel bleibt sie ruhig und vernarbt nicht. Ist sogar eher spontan rückläufig.

Kortison hilft gut bezüglich der Lunge und der Leber, die Haut spricht schlecht auf systemisches Kortison an. Topisch angewendetes Kortison führte zur Hautatrophie am Hinterhaupt, das wollte ich nicht auch noch an der Stirn. Intraläsional gespritzes Kortison führt ebenfalls zur Hautatrophie und sollte im Gesichtsbereich nicht durchgeführt werden. Tetrazyklin-Salbe hatte keinen guten Effekt auf die Haut.

Minozyklin systemisch habe ich versucht um den Hautbefall zu verbessern. Nach 2 Tagen war ich wie benommen und schwindelig. Nach Absetzen wieder alles okay. Ist eine Nebenwirkung die für Minozyklin gut beschrieben ist. Doxyzyklin habe ich nicht mehr probiert.

Somit bin ich nun bei Azathioprin 125mg/Tag (Dosis eingeschlichen = bessere Verträglichkeit, wöchentliche Laborkontrollen in den ersten 8 Wochen, dann monatlich) um das Kortison zu reduzieren und für die Haut habe ich mit Tacrolimus Salbe 0,1% begonnen. Nach 1,5 Wochen hat die Rötung der Läsion im Gesicht abgenommen und die Läsion scheint sich nicht mehr auszudehnen.

Therapie aktuell: Azathioprin 125mg/Tag, Prednison (zur Zeit noch 25mg, da Azathioprin erst nach ca. 8 Wochen zu wirken beginnt) für Lunge und Leber, Tacrolimus-Salbe 0,1% für die Haut.

Ich wende die Salbe unter Okklusion und nur 1xtgl (Abends) an. Wird zwar im Beipackzettel nicht empfohlen, aber die Wirkung ist besser unter Okklusion. Die Empfehlung kommt daher, dass unter Okklusion in 20% der Fälle systemische Tacrolimus-Spiegel im Blut gemessen werden. Das sind Daten zur atopischen Dermatitis, wofür es auch zugelassen ist. Aber das hängt von der Wundfläche ab und da die Läsion bei mir an der Stirn ca. 1cm Durchmesser hat, werden sicher keine relevanten Spiegel erreicht. Kosmetika sollten 2 Stunden vorher entfernt sein.

Osteoporoseprophylaxe: (ab 7,5mg Prednison länger als 3 Monate angezeigt): Vit D (1000IE/d) und Alendronsäure 70mg/1xWoche). Kalziumspiegel kontrollieren lassen.

Ich bin schon erstaunt, wie wenig suffiziente Studien es zur Sarkoidose gibt. Es scheinen irgendwie alle irgendetwas auszuprobieren. Hydroxychloroquin (weniger Nebenwirkungen als Chloroquin, daher empfohlen, akkumuliert und wird toxisch für die Augen. Das erste Anzeichen ist das schlechtere Rot-Sehen), Infliximab und Adalimumab (Vorsicht mit langanhaltender Immunsuppression und Tuberkulose), Methotrexat (Vorsicht mit erheblicher Knochenmarkssuppression), etc. Alle immunsuppressiven Therapien erhöhen die Lymphomrate, Vorsicht auch mit Hautkrebs. Immer schön UV-Schutz auftragen.

Ich habe natürlich viel gelesen und verschiedene Kollegen angeschrieben. Interessanterweise bekommt man meist Standardantworten (wenn überhaupt) von den sog. Experten, besonders hier in Deutschland. Am nettesten und schnellsten waren die amerikanischen und japanischen Kollegen mit dezidierten Aussagen.

Hoffe, dem einem oder anderem geholfen zu haben. Sarkoidose ist eine Therapieodyssee .

Grüße

Hallo okacoc,

zuerst mal herzlich und danke für den Beitrag und Vorstellung.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hey und Hallo

Auch ich hab als Frau die "Problemzone" Hautsarkoidose. Von den Knötchen bin ich verschont geblieben, aber ich hab überall am Körper rote bis lilane Blitze. Richtig schick! ;-) :-( Da hilft auch nicht mehr überschminken. Meine besten Freunde sind Massageroller, Babyöl und meine Leggingssammlung.

Ich find es persönlich sehr schwierig, jeden Tag über meinen stillen Begleiter hinweg zusehen. Morgens der Berg an Tabletten und dann das Blick in den Spiegel. Irgendwie lässt mich das noch nicht los. Der Versuch sich abzulenken klappt irgendwie nicht immer. Nagut könnte auch daran liegen, dass ich dank der Erkrankung (wie heißt es so schön) arbeitssuchend bin.
Aber ich habe zum Glück meinen Papa als Vorbild. Der ist mit Abstand der aktivste Mensch, den ich kenne und leidet seit 40 Jahren an Sarkoidose und man mag staunen, ganz ohne Cortison oder sonstige Tabletten. Traumvorstellung !!!


Grüße

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L'amour est la liberté de la vie

Hallo designlady,

Dein Vater hat das Glück, was auch nicht so selten vorkommt, dass seine Sarkoidose wohl "ausgebrannt" ist. Das gibt es mit zunehmendem Alter.
Ich habe gelegentlich ältere Pat. die von einer Sarkoidose berichten, aber im Alter keine Beschwerden mehr haben bzw. keine Medikamente mehr brauchen.

Das Problem ist nur, dass der Verlauf sehr heterogen ist und man bis dahin ja irgendwie "durchkommen" muß.

Wer möchte schon gerne auf sein Alter warten, damit die Krankheit vielleicht verschwindet ? Kommt 100% die nächste Krankheit

Hast Du denn Tacrolimus-Salbe versucht ? Bei mir scheint es für die Haut nach allem bis jetzt am besten zu helfen und vor allem schnell.

Grüße

Hey,

die Salbe habe ich noch nicht ausprobiert, weil die Ärzte meine Hautsarkoidose überhaupt nicht behandeln. Auch diese mega trockene, schubbende Haut an Händen und Beinen interessiert das mediznische Volk garnicht.

Das kann gut sein, dass die Sarkoidose bei meinem Vater abgeheilt ist, dafür kämpft er immer wieder mit Keuchhusten. Was ist da besser?

Grüße

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L'amour est la liberté de la vie

Hallo designlady

Deine Ärzte behandeln deine Hautsarko gar nicht? Hhhmmm, gut, ich weiß jetzt nicht wie schlimm das aussieht aber rote bis lilane Blitze hört sich auch spannend an. Ich habe ja leider die Knötchen(Granulome)-Version.... auch sehr schick Meine Haut ist ebenfalls extreeeeem trocken und am schuppen aber ich habe eine einigermaßen gute Salbe gefunden von ***** bei Neurodermitis und Psoriasis. Gibt's bei Roßmann oder DM und ist bislang mein Favorit, da sie ohne Parabene, Duftstoffe und das ganze andere Zeugs auskommt. Hat mir sehr geholfen

Grüße
*****Moderationskommentar: siehe Forenregeln*****

chronische sarkoidose

Hallo ihr Gleichgesinnten,

Nach ca.13jahren Suche habe ich nun endlich eine Diagnose...das Lustige daran,ich bin selber Ärztin und habe von meinen Kollegen nur Desinteresse und standardantworten bekommen, Hätte ich aufgegeben;würde ich heut noch vo Kollege zu Kollege ,von Heilpraktiker zu Schamanen,von psychotherapeuten zu xyz rennen.
Für meine Kollegen war es das Einfachste,mich in die Burn out ecke zu schieben....Psychosomatik geht immer. Inzwischenist meine Nebenniere in Mitleidenschaft gezogen und mein ständiger Begleiter ist die Erschöpfung.

Mit Kortison und vitaminen versuche ich meinen Alltag zu gestalten. Es ist deprimierend ,wie wenig Hilfe und Interesse aus den eigenen Reihen kommt.,,,,sehr enttäuschend.
Wie geht ihr damit um????

ganz liebe Grüsse

Hallo und

Denke das geschieht sicherlich mehrfach, dass ein Arzt nicht erkennt was man hat, mein Symptom war eigentlich Husten am laufenden Band - aber wenn man dann weiss, dass ein Hausarzt vielleicht nie in seiner Karriere einen Sarkoidosepatienten hatte und wenn die Symptome auch anderes sein können , ist es wohl nicht so einfach es festzustellen.

Es werden sicher noch andere in den nächsten Stunden antworten.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo,
Hat lange gedauert, aber ich lebe noch.
Also die Dezember Untersuchung war für den Ar....
die Uni B..n (Rheinland) druckt auf dem Briefpapier sogar Sarkoidose-Ambulanz die haben in Wirklichkeit Null Ahnung, bei den schweren Syntomen wurde bei der Lavage darauf verzichtet den aktuellen CD4/CD8 Koifizenten zu bestimmen, dass habe man doch schon 2008 gemacht und die Sarkoidose sichern können (damals 8,0). Dafür hat man mir dann Anfang 2015 Antibiotika verpasst 4200mg/Tag für 10 Tage, obwohl die Lavage diesbezüglich negativ war.

Durch einen Zufall habe ich erfahren, dass in Köln-Merheim, eine große Lungenklinik ist. Dort hatte ich dann Ende April einen ambulanten Termin. Es wurde eine erneute stationäre Lavage angeordnet und seit gestern habe ich das Ergebnis auf erneute positive Sarkoidose der Cd4/CD8 Koiffizient diesmal bei 8,1 das hätte man in der ach so gerühmten Sarkoidose-Ambulanz B..n schon vor fünf Monaten auch feststellen können, wenn man nicht so ignorantgewesen wäre.

Jetzt bin ich erstmal ins Loch gefallen, da ich weiß was auf mich zukommt. Kortison hoch dosiert über Monate, dazu mein Blutzucker der auf den Messgeräten wohl nicht unter HI rutschen wird, oder aber ich spritzemir 200+ Einheiten Insulin pro Tag. Werde dann wieder50 Kg zunehmen. Mittlerweile hat die Lunge ja schon eine mittelgradige Restriktion entwickelt, also entweder schlank bleiben oder atmen. Mal schauen, vielleicht bewahrheitet es sich ja " Wer früher stirbt istlänger tot"


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und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt smile

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und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hallo praxisfee,

herzlich willkommen bei uns hier im Forum .
Habe auch eine chronische Sarkoidose,die erst nach vielen Jahren der Aktivität entdeckt wurde. Und zwar bei einer Thyreoidektomie,was ja auch eine absolute Seltenheit ist. Dann wurde auch nicht gleich gehandelt,so das jetzt schon vieles befallen ist. Haut,Lunge,Muskeln,Bewegungsapparat,Nieren und vielleicht auch das Herz. Aber ich lasse keine Biopsie machen und das Herz MRT ist eben auch nicht 100 % sicher aussagekräftig. Nach mehreren Predni Therapien,die dann keine Wirkung mehr zeigten,sind wir auf MTX umgestiegen und damit versuche ich über den Tag zu kommen. Auf grund meines multimorbiden Gesundheitszustandes wurde ich 2013 berentet.

Liebe Grüße

Leon 08

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 22 May, 2015 07:57 30.