Vorstellung (docwu)

Hallo Forum,

bei mir wurde 2013 Sarkoidose auf der Lunge und 2015 auf der Haut (Kopfhaut, ein Flecken im Gesicht und auf dem Rücken) diagnostiziert. Die Krankheit habe ich wohl von meiner Mutter geerbt.

Die sofort gestartete Therapie mit Cortison schlug sehr gut an, und wie es aussieht vertrage ich das Zeug ziemlich gut. Ich hatte jedenfalls so gut wie keine Nebenwirkungen. Danach hat es mich leider nur ca. 3 Monate in Ruhe gelassen, weshalb ich eine zweite Therapie mit Cortison gestartet habe, die ich zurzeit ausschleiche.

Jetzt ist meine Lunge komplett frei, meine Haut fängt allerdings schon wieder an zu jucken ...

Ich lasse mich regelmäßig von einem Lungenfacharzt untersuchen, um einen erneuten Ausbruch möglichst schnell festzustellen. Wenn es jetzt allerdings wieder kommt, werden wir auf andere Medikamente umsteigen müssen.

Meine Frau und ich bekommen bald ein Mädchen, und jetzt habe ich natürlich Angst, dass sie es von mir erbt.

Ich finde das, was ihr hier im Forum tut - Tips austauschen, anderen Mut zusprechen - großartig und hoffe, dass ich mich gut in diese Community einbringen kann.

Hallo docwu

Ich würde mich damit nicht unbedingt verrückt machen, deine Frau hat ja auch einen Teil der Gene mitgebracht, es muss also nicht unbedingt sein, dass es auch mal bei deiner Tochter ausbricht und es wird ja auch vermutet, dass Gene nicht unbedingt die Hauptursache sein können, sondern es eher einen Auslöser geben müsste, leider weiss die Forschung da noch nicht so viel.Ich habe in meiner Familie viele Krebsfälle, wir sind also vorgewarnt und sollen regelmässig zur Vorsorge, denke so kann man es bei Sarkoidose irgendwie auch sehen, Vorwarnung und Erkennen der Symptome sind wichtig.

Deine Mutter hat oder hatte die ziemliche Probleme? wenn ich fragen darf.

Wünsche Dir auf alle Fälle gute Besserung und dass das Ausschleichen klappt.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Danke für die aufbauenden Worte.
Bei meiner Mutter wurde es recht früh bei der Pfllichtuntersuchung für TB in den 60'ern festgestellt und sofort behandelt. Seither ist es bei ihr nicht mehr ausgebrochen.

Hallo, bei mir liegt es auch in der Familie. Mein Vater war ebenfalls betroffen. Auch damals im Rahmen von den TB Untersuchungen beim Bund festgestellt. Er bekam Kortison (als Infusion) und dann war gut.

Meine Schwester hat nix. Und ich es vermutlich schon seit Anfang 20. Das Risiko es zu vererben ist statisch meist eher niedrig wenn auch gegeben. Meiner Schwester sagte ihr Hausazt damals, das Risiko zu vererben liegt bei um die 5% (woher er das nun wieder wusste ist nicht belegt).

Meinen Kindern werde ich es sagen, im Sinne von „Achtet auf Euch, wenn mal was ist denkt dran, dass es auch eine Sarko sein könnte“. Außerdem würde ich meinen Kindern mitgeben, dass sie sich ohne Panik zu schieben und nicht in die ein oder andere Richtung übertreiben sollen, gesund leben sollen. Wenig Stress, abwechslungsreich essen etc. Vielleicht zieht’s dann an Ihnen vorbei weil der äußere Auslöser ausbleibt. Ich hätte es gerne vorher von meinem Vater gewusst. Ob’s was geändert hätte natürlich keine Ahnung. So gehe ich damit um und hoffe das beste.

Lg

...interessant das Deine Haut juckt. Meine Ärztin versicherte mir neulich noch, das eine Sarko der Haut nicht juckt. Aber lass Dich davon nicht irritieren, ist halt alles recht individuell. Bin nur immer wieder verblüfft über die widersprüchlichen Aussagen der Ärzte.

Zitat:

Original von Cruiser Meinen Kindern werde ich es sagen, im Sinne von „Achtet auf Euch, wenn mal was ist denkt dran, dass es auch eine Sarko sein könnte“. Außerdem würde ich meinen Kindern mitgeben, dass sie sich ohne Panik zu schieben und nicht in die ein oder andere Richtung übertreiben sollen, gesund leben sollen. Wenig Stress, abwechslungsreich essen etc. Vielleicht zieht’s dann an Ihnen vorbei weil der äußere Auslöser ausbleibt. Ich hätte es gerne vorher von meinem Vater gewusst. Ob’s was geändert hätte natürlich keine Ahnung. So gehe ich damit um und hoffe das beste.

Das ist die richtige Einstellung.

Zitat:

Original von Cruiser ...interessant das Deine Haut juckt. Meine Ärztin versicherte mir neulich noch, das eine Sarko der Haut nicht juckt. Aber lass Dich davon nicht irritieren, ist halt alles recht individuell. Bin nur immer wieder verblüfft über die widersprüchlichen Aussagen der Ärzte.

Finde ich auch komisch.

Seit der letzten Therapie hatte ich Ruhe, ich kann sagen dass es mir sogar richtig gut ging. Meine Tochter ist gesund und munter und ich sehe das alles wieder viel gelassener.

Bei der heutigen Kontrolluntersuchung wurde nun allerdings eine alarmierende Verschlechterung der Sauerstoffaufnahme unter Belastung festgestellt. Außerdem zeigt das Röntgenbild eine leichte Verschlechterung im Zustand meiner Lunge. Ich soll wieder Corison nehmen (2 Wochen 20mg, 2 Wochen 10mg und dann bis auf weiteres 5mg). Ich hoffe das hilft.