Hallo, ich möchte hier mal einen kleinen Überblick geben,bei Sarkodose mit Gelenk.-und Muskelbefall,Beschwerden ,Diagnosen und Ähnliches,bei dem erten Link ist besonders der Absatz Skelettmuskulatur wichtig: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sarkoidose.html im zweiten Link möchte ich besonders auf Sarkoidose und Myositis aufmerksam machen:besonders Punkt 3.2.6 http://books.google.de/books?id=QGapxMw7...se&source=bl&ot und zuletzt möchte ich auf die Diagnosen eingehen: http://www.icd-code.de/icd/code/M63.3-*.html besonders M63.3 Myositis bei Sarkoidose Viel Spaß beim studieren und lesen,später füge ich noch mehr hinzu. Wünsche allen eine schöne Weihnachten Liebe Grüße Leon 09
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 24 Dec, 2012 09:17 19.
Hallo! Es lohnt sich sehr einen komplementärmedizinischen Weg bei Muskelsarkoidose einzuschlagen, nach dreimonatiger konsequenter Therapie mit anthroposophischen Medis sind Blutwerte und Biopsie nach katastrophalen Ergebnissen wieder im Normbereich!!! Gruß, Camelia
Hallo, es ist schwierig etwas sinnvolles über Muskelsarkoidose zu finden,aber ich denke ich bin fündig geworden: http://books.google.de/books?id=GEfCL0j_...=bl&ots=bYUtekA werde natürlich weiter am Ball bleiben und hilfreiche Artikel suchen und posten. Liebe Grüße Leon 08
Hallo, danke, für die vielen hilfreichen Info´s. Gibt es einen speziellen Muskel, welcher zur Diagnostik biopsiert wird? Liebe Grüße Piano
_______________Weil alles Leben unwiederbringlich zu Ende geht, ist es unsere Aufgabe, es mit allen Farben unserer Hoffnung und Liebe zu füllen. (Marc Chagall)
Hallo, hier ist eine ausführliche Beschreibung ,wo und wann bioptiert werden sollte: http://www.pathologie-bad-berka.de/hinweise3.html Liebe Grüße Leon 08
Hallo Zusammen, beim Stöbern im Forum bin ich auf diesen Beitrag aufmerksam geworden. Ich habe schon einige Jahre länger als ich von der Sarkoidose wirklich weiß Muskelschmerzen in beiden Armen und Beinen. Da ich zusätzlich zur Sarkoidose an einer Muskelerkrankung leide (eine Krankheit reicht ja nicht ) habe ich diese Schmerzen immer auf die Muskelerkrankung geschoben. Mittlerweile denke ich, dass diese Schmerzen zu einer Muskelsarkoidose passen. Kennt das jemand von Euch? Wie erfolgt(e) die Behandlung? Ich nehme nun -nach langem Zögern- seit 5 Tagen Kortison (50 mg täglich), und heute hatte ich wieder mal diese Schmerzen, verbunden mit einer bleiernen Müdigkeit. Muskelsarkoidose wird ja auch mit Kortison behandelt - sollten da nicht die Schmerzen weniger werden/verschwinden ?? Vielen Dank!! Grüße Sam73
Hallo Sam 73, bei mir ist es so,das die Muskulatur durch die Sarkoidose mit befallen ist,diese Schmerzen sind manchmal unerträglich ,ich kann manchmal kaum meine Arme anheben,vor allem beim Laufen schmerzt die Oberschenkelmuskulatur besonders stark, ich hatte mehrere Jahre Predni und jedes Mal beim absetzen ,kamen die Beschwerden wieder,bis wir uns entschieden hatten es mit MTX zu versuchen, aber wenn das Predni bei dir anschlägt ,ist es natürlich viel besser,denn im Vergleich zum MTX sind die Nebenwirkungen vom Predni harmlos. Liebe Grüße Leon 08
Hallo leon 08, vielen Dank für Deine Antwort Wie lange hast Du denn schon Sarkoidose? Und welche Organe sind bei Dir noch betroffen? Hast Du die Muskelsarkoidose durch eine Biopsie diagnostizieren lassen? Wenn ich Deine Links richtig in Erinnerung habe kann man eine Muskelsarkoidose anders nicht 100%ig nachweisen, nicht wahr? Bei mir ist es so, dass ich schon seit ca. 7 Jahren eine Muskelerkrankung habe, und seit dieser Zeit in etwa auch die Schmerzen in Armen und Beinen. Deshalb war ich immer der Meinung, dass die Schmerzen von der Muskelerkrankung kommen. Von der Sarkoidose weiß ich erst seit ca. 3 Jahren, wo ich das Löfgren-Syndrom hatte. Eigentlich dachte ich, dass die Sarkoidose erst mit dem Löfgren-Syndrom losgegangen ist, bin mir nun aber nicht mehr sicher. Auch habe ich nicht so den Eindruck, dass das Prednisolon die Arm- und Beinschmerzen nimmt, ich nehme es seit knapp einer Woche mit 50mg, und die Schmerzen sind zwar nicht die ganze Zeit aber doch immer wieder da. Hilft MTX bei den Schmerzen? Liebe Grüße Sam73
Hallo Sam73, wenn die Muskelenzyme erhöht sind,dann kann das schon für eine Beteiligung der Muskeln sprechen,100% ige Sicherheit hat man aber erst nach einer Biopsie,aber ein erfahrener Arzt kann das auch so beurteilen, nun bei mir ist die Lunge,Lympfknoten,Haut/Narbensarkoidose,Gelenke,Muskeln,an der Schilddrüse und das rechte Auge (Augenwinkel) betroffen,das konnte sich so richtig verbreiten,weil am Anfang nicht behandelt wurde,festgestellt wurde meine Sarkoidose 2010 bei der Entfernung meiner Schilddrüse,aber Hauterscheinungen hatte ich schon Jahre vorher,es wußte blos keiner,was es ist,was die Wirkung von MTX betriftt so kann ich von mir berichten,es macht die Schmerzen verträglich und man kann sich bedeutend besser bewegen und das ist meiner Meinung nach sehr wichtig und erhöht die Lebensqualität. Liebe Grüße Leon 08
Hallo leon 08, vielen Dank! Bei mir sind auch Lunge, Lymphknoten und Haut (Narbe) betroffen. Wenn MTX hilft ist das schon mal gut, nur welche Nebenwirkungen kann es geben bzw. welche merkst Du? Nimmst Du noch Kortison? Liebe Grüße Sam73
Hallo Sam73, bei mir ist es so,das ich kein Cortison mehr nehmen muß,beim MTX kann es verschiedene Nebenwirkungen geben,um es besser zu vertragen,spritze ich es 1 mal in der Woche,damit umgeht man die Übelkeit,die bei Tabletteneinnahme auftreten kann,außerdem werden in der Einstellungsphase wöchentlich die Leber.- und Nierenwerte und das große Blutbild kontrolliert,wichtig ist auch ,das man ganz langsam die Dosis steigert,damit sich der Körper dran gewöhnen kann, bei mir waren die Leberwerte ganz ,,leicht" erhöht,das hat sich wieder gegeben,ansonsten kann man am nächsten Tag etwas schlapp sein,aber muß nicht,wichtig ist keine Angst vor dem MTX zu haben,dann verträgt man es auch ganz gut,wenn man dann auf seiner Erhaltungsdosis ist,braucht man die Werte nur noch aller 4 Wochen zu kontrollieren,ach noch etwas,man sollte aller halben Jahre einen Ultraschall der Leber durchführen lassen,um zu sehen,das alles ok ist. Liebe Grüße Leon 08
Hallo Leon, super deine Tipps. ich habe seit 2002 Sarkoidose mit Hypophysenbeteiligung, diese wurde mit Cortison therapiert und alles was danach kam wurde als Psychisch abgetan. So hab ich mich jahrelang herumgeschlagen, nur noch Teilzeitarbeit und keine zufriedenstellende Leistungsfähigkeit. Seit Jahren habe ich nach körperlicher Belastung (meist mit 2-3 Tage Verzögerung) Muskel und Gelenkschmerzen. Dies wird durch Hitze (über 30 Grad) noch getriggert, also Schwimmen oder Baden gehen hat dann auch negative Folgen und Sommerurlaub entfällt gänzlich. Nun dachte ich zuerst an eine Neurologische Form aber ein MRT hat da nichts auffälliges gezeigt. Sobald ich Cortison einnehme, werden die Schmerzen besser ( halt nicht die Belastbarkeit) nun stelle ich fest, dass ich auch nur noch kurz belastbar bin und mich zwischendurch oft ausruhen muss. Deine Infos haben mir nun doch Mut gemacht, die Muskelbeteiligung kontrollieren zu lassen. Leider kommen meine Ärzte da nicht selbst drauf. Viele Grüße
_______________Unendlich
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