Hartnäckigkeit Sarkoidose (Radi)

Hallo mein Name ist Peter bin 57 Jahre alt und bei mir wurde Sarkoidose am 13.12. 2017 der Lunge Stadium 2 festgestellt. Der erste Verdacht war Herzinfarkt weil ich schlecht Luft bekam also Einweisung Krankenhaus und beim Röntgen wurde Wasser in der Lunge festgestellt darauf bekam ich Ultraschall ebenso eine Bronchoskopie der Lunge mit Spülung und Entnahme einer Probe des Lungengewebes und ein CT wo man schön den Befall sehen konnte. Da hieß es Verdacht auf Sarkoidose also ab nach Lüdenscheid in die Pneumologie wieder ein paar Test und dann wurde mir bestätigt dass ich Sarkoidose habe eine seltene Krankheit baff erste Reaktion Schei……. was nun heilbar nicht heilbar ich sollte zum Hausarzt gehen und mir einen Pneumologen suchen und bekam ne Latte an Medikamente weil noch Bluthochdruck und Diabetes Schuppenflechte Depression und Schlafabnö dazu kamen. Hatte aber erst mal ne schwere Depression fase mit Angstattaken hinter mir vom Dez 2015 bis Mai 2017 mit Reha 8 Wochen wurde Arbeitsunfähig entlassen und sollte mir mal im halben Jahr Gedanken machen wegen Eingliederung machen. Habe meine Arbeit wieder am 1.05. 2017 aufgenommen laut Rat meiner Physiotherapeutin weil auch das Krankengeld auslief 78 Wochen entweder es klappt oder nicht.
Ab er egal bekam meine Medikament auch Kortison 50 mg ein halbes Jahr dann reduzieren um 10 mg bis 5 mg alle 4 Wochen war bis dato schon auf 7,5 mg aber leider wurde es nicht besser war auch immer dauererschöpft also ab in die Lungenklink 2018 und 2019 je eine Woche volles Programm aber es wurde noch schlechter bekam jetzt eine Stoßtherapie mit 50 mg Kortison und MTX und eine CPAP und LOT (Sauerstofftherapie) weil meine Sauerstoffsättiung immer schlechter wurden ach zwischen durch bekam ich noch ne Nekrose (Auflösung des Kiefer Knochen) und Morbus Eddison (Durchfall) wegen Medikamente so könnte noch viel mehr schreiben aber das wars erst mal , hatte jemand auch so ne schlecht Erfahrung oder geht bei einem auch diese Sarkoidos nicht weg.

Hallo Radi
Ich plage mich seit mittlerweile 4,5 Jahren mit einer Nierensarkoidose herum . Durch eine Blutuntersuchung wurden zufällig schlechte Nierenwerte festgestellt . Nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt , etlichen Tests und einer Nierenbiopsie stand die Diagnose fest . Mit einer Intravenösen Kortisongabe ( Prednisolon ) über mehrere Tage begann die Therapie . Weiter ging es mit 75 mg in Tablettenform über mehrere Wochen bis hin zum Ausschleichen nach ca 6 Monaten . Unter der Therpie pendelten sich meine Kreatininwerte zwischen 2,0 bis 2,2 ein . Das entspricht laut meinem Nephrologen ca 30-35% Nierentätigkeit . Nach dem Ausschleichen stiegen die Krea Werte wieder langsam an . Die Predni Therapie wurde dann noch 2 mal wiederholt mit gleichbleibendem Erfolg , wenn man es einen Erfolg nennen kann . Nach einer Sepsis im August 2018 und 2 Nierensteinentfernungen mit Antibiotikagabe im Okt/Nov. 2018 waren meine Nierenwerte wieder im Keller . Jetzt nach erneutem einwöchigem stationärem Aufenthalt , nehme ich 40 mg Prednisolon und 2 mal 200 mg Hydroxychloroquin . Ich hoffe das ich irgendwann mal einen Schlußstrich unter die Sache setzen kann . Mein Nierendoc meinte aber es könnte eine langwierige Geschichte werden bzw bleiben . Deswegen auch wenig Kortison und dafür das Hydroxychloroquin , da dieses für den Körper auf Dauer besser verträglich ist . Ich habe mich hier schon eine ganze Zeitlang durch das Forum gelesen und festgestellt das etliche User von der Sarkoidose , egal welcher Art , in Ihrer Lebensweise doch ganz schön eingeschränkt sind . Das hätte ich so nicht vermutet , da ich mental und pysisch recht gut mit der Sarkoidose und den eingesetzten Medikamenten und deren Nebenwirkungen zurecht komme . Allerdings macht man sich ja so seine Gedanken was die Zukunft wohl noch bringen oder einem nehmen wird . Es scheint auch nicht viele User bzw Betroffene hier im Forum zu geben , welche Sarkoidose mit hauptsächlicher Nierenbeteiligung haben . Ist aber auch bekannt das die Nieren relativ selten von dieser Krankheit befallen sind .

Chronische Sarkoidose

Hallo Radi und Kalla, ich selbst bin nun neu im Forum. Bei mir wurde nach 7 monatiger Suche dann doch 2002 eine Sarkoidose mit Beteiligung der Hypophyse diagnostiziert. Lunge Stadium 2, Wasserhaushalt komplett verrückt, 8 Liter trinken, 9 Liter ausscheiden, Gewichtsverlust, vor allem Muskulatur, Lymphknotenschwellung am ganzen Körper, Hautveränderung an Knien und Ellenbogen (Aussenseiten) und vor allem halt total erschöpft. Danach 10 Monate Kortison mit Ausschleichen! das wars, es ging mir wieder wesentlich besser aber körperlich war ich deutlich Leistungsreduziert. Damit kam ich (musste ich halt) irgendwie zurecht, da es auch zwischendurch bessere Zeiten gab und es mir doch recht gut ging. Hatte aber immer nach Stressituationen so eine Art Schub, mit Erschöpfung, Gelenk und Muskelschmerzen, z.Teil mit Benommenheit, vor allem bei Hitze.
Nachdem man 2011 eine verminderte Cortisol Ausschüttung feststellte, bekam ich Hydrocortison hinzu, im verträglichen Rahmen ( ca. 10mg). Damit kam ich ein Stück besser zurecht. Leider konnte ich seit 2002 nicht mehr anhaltend Vollzeit arbeiten. Seit einer längeren familiären Stresssituation, geht es mir seit der Hitzewelle im Sommer 2018 schlechter. Ich komme zwar immer wieder auf die Beine aber sobald ich anfange wieder Sport zu treiben und mich zu belasten, wird es allmählich schlechter. Nun schieben es die Ärzte auf die Psyche! Nur, da ich dann auch Hilfe gesucht hatte und auch in einer Psychosomatischen Reha war, konnte niemand dies bestätigen? So soll ich halt wieder ganz normal arbeiten gehen, wie jeder Andere auch: Aussage Hausarzt!!!! Cool, so einfach lässt sich eine chronische Form??? behandeln! Nur leider hat der überhaupt keinen Gedanken an die Sarkoidose verschwendet und erst zufällig bin ich im Netz auf diese Form gestoßen, die wie ich meine, auch meine jahrelangen Probleme erklärt??? Nur, wo kann man hingehen, um dies evtl. auch zu diagnostizieren? Ich suche nun hier im Forum, da es nun auch beruflich nicht mehr weitergeht. Ja auch ich habe das Gefühl, die Sarkoidose ist permanent da und blüht unter Stress immer wieder auf??? Nur haben die Ärzte halt auch nicht diese Einschränkung der Lebensqualität wie wir! Viele liebe Grüße

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Unendlich

Hallo Unendlich

vielleicht bei einem Endokrinologen oder bei einem Internisten, habe mich dieses Jahr auch dazu entschlossen es mal zusätzlich zum Lungenarzt mich auch an einen Internisten zu wenden.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hartnäckige Sarkoidose

Hallo LiR, danke für die Mail. Ich nahm wegen eines erniedrigten Cortisolspiegels seit 20011 Hydrocortison, damit ging es mir um einiges besser. Seit 2019 meint ein Endokrinologe, dass ich dies überhaupt nicht brauchen würde. Ich habe danach, weil der bei ihm durchgeführte Test, unter Cortison keine Aussagekraft hatte, mich auch in der Uniklinik München testen lassen. Da war der Anstieg o.k., nur danach ging es mir gute drei Wochen schlechter(total erschöpft). Da hat niemand reagiert. Ich sollte das Cortison ganz ausschleichen, dann würde es mir besser gehen. Sei Anfang 2021 bin ich ohne, meine Darmtätigkeit hat sich verbessert aber sonst bin ich eher müder wie mit. Nun hatte ich in der Zeit schon dreimal Nervenwurzelentzündungen in der LWS, selbst Ibuprofen half nur dämpfend, ich habe dann selbst Cortison dazu genommen und nach zwei Tagen ging es mir deutlich besser.
Leider bleibt irgendwie jeder Facharzt in seinem Bereich und obwohl die Erkrankung bekannt ist, sieht niemand eine Verbindung, selbst mein Hausarzt (Internist), bei dem ich aber erst seit 2016 bin, schickt mich zum Neurologen. Zum Glück hat man im MRT keine Auffälligkeiten im Gehirn entdeckt, nur außer der Erleichterung, geht es mir doch nicht besser. Ich werde wohl meinen Hausarzt dazu nötigen, mich in eine Uniklinik zu schicken, wo Umfassende Erfahrung mit der Sarkoidose vorhanden sind.
Viele Grüße

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Unendlich

Hallo Unendlich,

wegen der Nervenwurzelentzündungen , wie wurden die festgestellt, also welche Untersuchungen nehme mal an der Neurologe hat dieses nachgeschaut. Falls nicht, sich mal an einen anderen Neurologen wenden. (Neurosarkoidose ein Begriff womit du im Forum suchen kannst, aber auch im Netz)

Lieben Gruss

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LadyinRed

RE: Hartnäckige Sarkoidose

Zitat:

Original von Unendlich ... Da war der Anstieg o.k., nur danach ging es mir gute drei Wochen schlechter(total erschöpft). Da hat niemand reagiert. Ich sollte das Cortison ganz ausschleichen, dann würde es mir besser gehen. Sei Anfang 2021 bin ich ohne, meine Darmtätigkeit hat sich verbessert aber sonst bin ich eher müder wie mit. Nun hatte ich in der Zeit schon dreimal Nervenwurzelentzündungen in der LWS, selbst Ibuprofen half nur dämpfend, ...

ich bin so frei die beiden punkte mal rauszugreifen:

erschöpfung nach absetzen - das kann passieren. das hatte mir der endokrinologe auch gesagt. warum? dein körper hat entzug. ging bei mir nach einiger zeit weg.

die nervenwurzelentzündungen können viele ursachen haben - vielleicht auch "nur" rücken. das cortison unterdrückt vieles und nach dem absetzen kommt es dann raus. und bei problemen am nerv hilft ibu etc. kaum - erfahrungswert. als mir die bandscheibe (lws) die zusammenarbeit aufkündigte, erwischte sie den nerv: schmerzmittel, morphium - nahezu wirkungslos. da gibt´s andere medis für (pregabalin z.b.).

von daher solltest du jetzt schauen, das du an gute ärzte gerätst: rheumatologen, endokrinologen und orthopäde - nur so kommst du wirklich weiter.
ggf. ist auch wirklich eine einweisung in eine uniklinik ein guter schritt.

Hartnäckige Sarkoidose

Hallo und schon mal Danke für die Rückmeldungen, bei dem Neurologen der meinte Erfahrung mit Neurosarkoidose zu haben und mich eine halbe Stunde zugequatscht hat, mit z.B. das Glas ist halb voll nicht halb leer???? Kam bei einem MRT zum Glück keine Auffälligkeiten im Kopf heraus. Daraus schließt er: Keine Neurosarkoidose. Als ich fragte, ob es sich um eine periphere Neurosarkoidose handeln könnte, schloss er dies aus.
Er verschrieb mir Amantadin, eigentlich ein Grippemittel, dass wohl bei Parkinson eingesetzt wird und eine aufputschende Wirkung haben soll. Werd es mal probieren aber ob es gegen Muskel-, Gelenkschmerzen hilft ????
Nun versuche ich über meinen Hausarzt evtl. in einer Uniklinik untersucht zu werden, da mir so langsam echt die Hoffnung auf eine Diagnose schwindet! Weiß nun nicht ob ich es mit einem zweiten Neurologen versuchen sollte, da ich die Erfahrung gemacht habe, dass einer nicht des Anderen Kompetenzen in Frage stellen möchte. Halt auf Kosten des Patienten.
Versuche nun nach der nochmals beeinflussenden Hitze wieder meinen Haushalt einigermaßen hinzukriegen. Viele Grüße

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Unendlich

Hartnäckige Sarkoidose

Die Nervenwurzelentzündung wurde durch einen Orthopäden festgestellt, nachdem ich schon zwei Wochen vergeblich versucht hatte mit IBU beizukommen. Der Neurologe ging darauf überhaupt nicht ein( ist auch noch Prof.), ziemlich enttäuschend.

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Unendlich