Hallo zusammen, ich war letzte Woche bei meinem Internisten zur Kontrolle. War mal wieder ernüchternd Auch hat der Arzt mich gefragt, ob ich bei einer Studie mitmachen möchte, bei der durch die Untersuchung mit einem MRT eine genaue Diagnose der Sarkoidose veranschaulicht werden soll. Mit dieser neuartige Diagnostik soll die Untersuchung durch ein CT ersetzt werden. Hat jemand von Euch bei dieser Studie auch schon mitgemacht und weiß, was dort auf mich zukommen könnte? Viele Grüße, xanderl
Hallo Xanderl, ich red jetzt wie die Jungfrau vom Kind, weil ich keine konkreten Erfahrugen beizutragen hab. Was dich aber jedenfalls erwartet, ist zumindest Zweierlei: - eine "längere" Beschäftigung mit Sarkoidose-Untersuchungen, weil du eben intensiv gemustert wirst. U.U. kommen dabei Details (mehrere kleine Hinweise aus Sarkoidose-Aktivität im ganzen Körper), die man so gar nicht wissen wollte. Andererseits ist das aber auch nicht so schlimm, weil wir wissen, dass die Sarkoidose eine systemische Angelegenheit ist - und wenn man genau genug schaut, findet man eben Anzeichen dafür im ganzen Körper - is einfach so. - zusätzlich hast du aber Zugang zu medizinischer Betreuung, die echt interessiert ist - aus welchem Grund auch immer - was denn mit dir los ist, ob man deine Befindlichkeit auch gut in einem MRT-Bild einfangen kann. Und die wahrscheinlich mehr Zeit mit dir verbringt als irgend eine andere Betreuungsstelle. Interessierte und "forschende" Ärzteschaft kann man gar nicht in Bildern aufwiegen und auch gar nicht genug fördern - auch im Interesse aller Sarkoidosebetroffenen. LG, Hansi
Hallo Xanderl, ich habe bei einer solchen Studie, die in der Chirurgischen Klinik Dr. Rinecker in München durchgeführt wurde, mitgemacht. Ziel der Studie soll sein, ob eine strahlenfreie Untersuchung mit dem MRT bei Lungenbeteiligung der Sarkoidose in etwa vergleichbare Ergebnisse liefert, wie ein CT. Die eigentliche Untersuchung mit ein paar Atemkommandos dauert nicht übermäßig lange und ist somit unproblematisch. Das Ergebnis meiner Untersuchung hat mir bis jetzt noch niemand mitgeteilt, da muss ich noch einmal nachhaken. Josef
Hallo Hansi, hallo Josef, vielen Dank für die Info. Ich denke auch, dass forschende Ärzte auf jeden Fall unterstütz werden müssen und man auch selber davon nur profitieren kann. Leider habe ich bei dem Arztgespräch mal wieder nicht sofort alle Fragen parat gehabt Daher kamen mir jetzt die letzten Tage immer mehr Fragen. Ich wäre auch in der Klinik Dr. Rinecker. Muss man für die Untersuchung auch Medikamente nehmen, wie lange dauert die einzelne Untersuchung und wie oft muss man dort hin? Viele Dank und viele Grüße, xanderl
Hallo xanderl, die Untersuchung im MRT dauerte bei mir ca. 45 min - hängt ein wenig davon ab, wie gut die Untersuchung verläuft. Teilweise wird das MRT mit dem Atemzyklus synchronisiert und das wird nicht bei jedem gleich gut klappen. So viel ich noch in Erinnerung habe, wird während der Untersuchung noch ein Kontrastmittel über die Venen eingespritzt. Sonstige Medikamente braucht man nicht. Es wird nur eine Untersuchung durchgeführt. Am besten ist immer, ganz entspannt während der Untersuchung die Augen zu schließen, an etwas Schönes zu denken und möglichst ruhig zu atmen. Welcher Arzt, aus welcher Klinik, mit welcher Fachrichtung behandelt denn deine Sarkoidose? Josef
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