Hallo Joachim,

ich habe damals an der Studie von Prof. Schürmann teilgenommen. Hier ein Artikel dazu: http://www.aerzteblatt.de/archiv/45734/S...-Krankheits-Gen

Speedy

Familiäre Häufung der Sarkoidose

Hallo Zusammen,

habe jetzt schon des öfteren von einer "familiären Häufung der Sarkoidose" gelesen.
Wie siehts hier bei Euch aus?

Bei mir ist es so, dass meine Schwester letztes Jahr im Dezember ein Erythema Nodosum an beiden Unterschenkeln hatte, jedoch ohne dass beim Röntgen in der Lunge geschwollene Lymphknoten zu sehen waren. Auch bei den Blutwerten (ACE/Interleukin-2) war alles ok. Jedoch plagen sie seitdem mehr oder weniger ausgeprägte Gelenkschmerzen, damals Hüfte, jetzt sind noch Schulter und Sprunggelenke dazugekommen.
Das würde ja zu einer Sarkoidose passen, wobei unsere Hausärztin mit Verweis auf die Blutwerte nicht so recht daran glauben mag. Meine Schwester überlegt jetzt, einen Rheumatologen zu konsultieren.

Viele Grüße

Sam73

Hallo Sam73,

wurde nach einiger Zeit ein Kontrollröntgen gemacht, oder sogar ein CT?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo, ja, mein Bruder hat auch Sarkoidose!! Er mußte 2 Jahre lang Cortison nehmen!! Jetzt ist erst mal alles OK!! Meine Mutter hatte auch Narben auf der Lunge!! Mein Vater hatte mir das mal erzählt!! Leider sind beide schon tot!! Eine Frage an alle hätte ich trotzdem noch!! Ich habe ja Sarkoidose III ! Habe wieder Temperatur 37,5-38,0!! Habe vor 1,5 Jahren mit dem Cortison aufgehört!! Gleichzeitig habe ich Juckreiz in den Gelenken und am ganzen Körper. In den Gelenken besonders am Tag und heftig in der Nacht!! Auch am ganzen Körper!! So ein Gefühl man kratzt und man kommt nicht an!! Habe damals schon ganz dicke Handknochen gehabt!! Kennt ihr das auch?? Ich denke, dass das wieder so ein Sarkoidoseschub ist!! Lieben Gruß Gonzolita

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von gonzolita2012 am 14 May, 2013 21:46 33.

Hallo LiR,

nein, es wurde kein Kontroll-Röntgen gemacht. Wie oft sollte man das machen?

Viele Grüße

Sam73

Hallo Sam73

Ein Erythema nodosum will nicht unbedingt heissen, dass man Sarkoidose hat, und ob man immer eine Ursache findet

Ich kann da jetzt nicht sagen wie es ist, wenn man ein Erythema hatte, aber bei mir wurde am Anfang alle 3 Monate kontrolliert. Danach alle 6 Monate, aber da jetzt bei deiner Schwester auch noch Gelenkschmerzen dazu kamen und wenn ich mal so schaue was ich alles schon gelesen habe, was ich erlebt habe und es wäre meine Schwester, ich würde ihr sicher sagen, lass ein CT machen. Problem ist nur den Arzt zu finden der das auch versteht. Ein Rheumatologe wäre vielleicht gar nicht so schlecht, der müsste die Sarkoidose auch gut kennen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hi gonzolita,

in einem Fort- und Weiterbildungsartikel "Sarkoidose" aus 2012 steht unter Neurosarkoidose:
"Eine weitere für die Sarkoidose typische Manifestation ist die sogenannte „Small-Fibre-Neuropathie“ "...

Deine Symptome passen gut zu einer SFN; und die Primärkrankheit könnte gut die Sarkoidose sein.
Uta hat früher bei solchen Gelegenheiten gesagt, die Sarko knappere einfach an den ungeschützten Nervenenden.
Wobei die Symptome ev. in der Nacht (niedriger Kortisolspiegel) heftiger sein sollten als tagsüber??
Einziges Mittel ist dann wahrscheinlich gegen den vermuteten Verursacher der SFN vorzugehen.

Es kann aber natürlich auch ganz was anderes sein - von wegen Flöhe und Läuse gleichzeitig haben ...

LG,
Hansi

Hi Hansi, vielen lieben Dank für den Fort- und Weiterbildungsartikel "Sarkoidose" !! :-)) Ist ja klasse was da alles steht! Total informativ! Habe mir das von der "SFN" durchgelesen! Werde noch einmal alles ganz genau studieren. Ich denke auch, dass es die SFN ist. Bis jetzt hat mir noch kein Arzt diese Möglichkeit genannt!! Bin beim Neurologen in Behandlung. Werde mit ihm dieses einmal ganz genau besprechen. Bisher bekam ich nur sofort Cortison gespritzt und dann mußte alles gut sein. Kein Arzt konnte mir etwas näheres sagen, auch nicht inbezug auf meiner Sarkoidose!! Komisch!! Ich suche noch nach einem richtigen Sarkidosearzt. Bin zwar beim guten Lungenarzt, aber ich denke, in der Provinz haben die nicht die entsprechende Ausbildung gehabt! Meiner Meinung nach!! Na ja, alles wird gut!! Hansi, vielen DANK noch einmal!! Einen lieben Gruß von Gonzolita

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von gonzolita2012 am 18 May, 2013 22:50 57.

Sarkoidose-vererbbar???

Hallo !Zu dem Thema möchte ich schreiben,weil man ja auch grübelt wie?warum?woher?....Ich selber komme aus einer Großfamilie ,bin Kind Nr.13,danach noch eine Schwester,niemand bei der Geburt gestorben .Leider leben nicht mehr alle.Aber was ich damit sagen möchte...meine Fam.hat ja noch weitere Kreise gezogen,aber niemand hat so "Was"wir haben da wohl Dies und Das wo man sagt das liegt in den Genen aber....Im übriegen wieder anderes Thema (ich schreibe leider so wie ich rede ,querbeet)habe seit der Erkrankung eine Lactoseunverträglichkeit und mit weissem Mehl muss ich auch aufpassen.Ich halte mich daran,vllt sind meine Werte deswegen stehn geblieben.Die Schäden an der Lunge tja ...die bleiben einem ja .Stellen auf der Haut und diese Gnubbelbildung na so...mir geht es wenn ich manche Beiträge lese eigentlich gut.

RE: Sarkoidose-vererbbar???

Zitat:

Original von Conny 512 ... wieder anderes Thema (ich schreibe leider so wie ich rede ,querbeet)habe seit der Erkrankung eine Lactoseunverträglichkeit und mit weissem Mehl muss ich auch aufpassen. ...

Hallo ,

das könnte auch HansiHo interessieren, er hat mal gefragt :

Wer hat Zöliakie? Bitte melden!

Mit diesen Begriffen, kann man im Forum suchen, genau wie auch im Net

Zöliakie , Sprue oder auch Glutenunverträglichkeit

Lieben Gruss

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LadyinRed

Sarkoidose - vererbbar

Hallo,

ja, das ist ein interessantes Thema. Ich selbst habe ja Lungensarkoidose II mit Haut- und evtl. Gelenkbeteiligung. Bisher war ich die Einzige in unserer Familie mit einer Autoimmunerkrankung. Nun ist es so, dass meine Schwester im Dezember 2012 ein Erythema nodosum hatte und seitdem mit Gelenk-/Muskelschmerzen zu tun hat. Dahinter kann ja auch eine Sarkoidose stecken. Ihre Lunge war beim Röntgen damals ohne Befund.


Viele Grüße

Sam73

Hallo Sam 73,

das ist reiner Zufall,wenn deine Schwester auch ähnliche Probleme hat,wie du, Sarkoidose ist nicht erblich,zumindestens sagt das der derzeitige Forschungsstand.


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon08,

tatsächlich, es ist nicht erblich? Ich habe aber schon öfter mal von familiärer Häufung der Sarkoidose gelesen. Als meine Schwester mit dem Erythema Nodosum bei unserer Hausärztin war, sprach sie das auch an. Als dann aber ACE und Interleukin meiner Schwester normal waren kam sie davon wieder ab (wobei diese Werte bei mir, auch im Schub, eigentlich nie erhöht waren).

Liebe Grüße

Sam73

Hallo Leon,

bitte schau mal im Net nach mit diesen Begriffen:

Sarkoidose Gen Kiel

Ob man medizinisch von einer Erbkrankheit sprechen kann, weiss ich nicht, aber es könnte sein, dass einige vielleicht ein Prädisposition haben die Krankheit (durch irgendeinen anderen Einfluss???) zu bekommen

siehe mal hier auch diesen Beitrag und auch diesen

Die 3 verschiedenen Threads wurden extra zusammengelegt um eine etwas bessere Übersicht zu haben, es lohnt sich schon alles zu lesen oder nachzulesen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LiR, hallo Sam 73

ich habe unsere Pulmologen in meiner Klinik befragt und die waren sich alle einig,das es eine Vererbung nachweislich nicht gibt, ich denke schon,das sie sich damit auskennen,denn sie behandeln auch tagtäglich Sarkoidosepatienten und das schon über viele Jahre. Zufälle gibt es natürlich immer wieder.

Meine Schwester hat eine MS und ich auch,trotzdem ist die MS nicht erblich . Das ist auch so ein Sachverhalt,wo man denken könnte hier muß doch ein Zusammenhang bestehen.Ist aber nicht so.


Liebe Grüße

Leon 08

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 25 May, 2013 08:31 44.

Zusammenhänge

Hallo Leon 08,

Zitat:

Original von Leon 08 ...Meine Schwester hat eine MS und ich auch,trotzdem ist die MS nicht erblich . Das ist auch so ein Sachverhalt,wo man denken könnte hier muß doch ein Zusammenhang bestehen.Ist aber nicht so...

Natürlich kann man nicht einfach einen Zusammenhang vermuten/annehmen, nur weil diese zwei Ereignisse (MS-Erkrankung zweier Schwestern) "gleichzeitig" auftreten. Das wäre ein Fehlschluss

Das geht grob in die Richtung eines 'gerne' gemachten Fehlers bei der Deutung von vermeintlich logischen Zusammenhängen => "cum hoc ergo propter hoc" (wurde von Jo@chim schon einmal hier in diesem Thread angesprochen...)

Zitat:

Original von Leon 08 ...ich habe unsere Pulmologen in meiner Klinik befragt und die waren sich alle einig,das es eine Vererbung nachweislich nicht gibt, ich denke schon,das sie sich damit auskennen,denn sie behandeln auch tagtäglich Sarkoidosepatienten und das schon über viele Jahre...

ohne 'Deiner Klinik' und den dort arbeitenden Ärzten zu nahe treten zu wollen: natürlich kann man auch aus gleichen Gründen nicht zwingend die Tatsache, dass ein Arzt regelmäßig Sarkoidose-Patienten behandelt, als eindeutigen Beleg dafür nehmen, dass dieser Arzt auch abschließend die Frage beantworten kann, ob nicht möglicherweise auch erbliche Faktoren bei einer Sarkoidose-Erkrankung eine Rolle spielen!

...allein die Aussage, dass es dies "nachweislich nicht gibt" ist schon sehr gewagt. => gerade bei einer Erkrankung, deren genaue Ursachen noch nicht erforscht sind!

und dass bei der Forschung rund um die Sarkoidose auch in Richtung Genetik geforscht wird, das ist ja auch nichts Neues (hier z.B. eine Veröffentlichung der DSV aus dem Jahr 2005, oder hier => Infos zum zweiten gefundenen Gen [...mittlerweile wurden weitere gefunden...] ) Da liegt natürlich auch nahe, an eine mögliche Vererbung bestimmter Merkmale zu denken, die evtl. mit als Auslöser für die Erkrankung verantwortlich sind!

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Gruß
OLE

Hallo,

wie einige von euch sich vielleicht erinnern können hatte ich im vergangenen Jahr erwähnt, dass ich im Zusammenhang mit meiner ersten Reha in der OKLi (2011) an einer Studie zur Sarkoidose teilgenommen habe. In diesem jahr war ich wieder dort und habe mir auch wieder den Vortrag zum Krankheitsbild von Dr. Buhr-Schinner angehört. Und sie hatte nach der Auswertung der o. a. Studie erklärt, dass die Sarkoidose auf Grund eines nachgewiesenen Gendefektes doch zu den vererbbaren Krankheiten gehört. Mir liegt (natürlich) dieses Ergebnis nicht als schriftlicher Nachweis vor. Dennoch nehme ich dieses Ergebnis als gefestigte Erkenntnis an.

Ich selber kann nicht sagen, ob irgendein Familienmitglied meinerseits auch an der Sarkoidose erkrankt ist. Was ich aber weiß ist, dass diese Krankheit schon in der damaligen DDR gehäuft aufgetreten ist und wohl auch klinisch mehr und gezielter untersucht wurde, als in Westdeutschland. Und meine gesammte Familie stammt ursprünglich aus dem Osten bzw. ehemalig von Deutschen bewohnten polnischen Gebieten . Allerdings leben viele schon nicht mehr, einschließlich meiner Eltern.

Ich für mich gehe einfach davon aus en einer ererbten Krankheit zu leiden. Zumindest solange nicht wieder eine andere Studie einen Gegenbeweis erbringt.

Macht das Beste draus. Liebe Grüße

Insulanerin

Ist Sarkoidose erblich?

Hallo zusammen.
Ist Sarkoidose erblich? Ich frage weil meine ältere Schwester seit c.a. 2010 an Sarkoidose der Haut mit Lungenbeteiligung Grad 0-1 erkrankt ist. Ihr Zustand war bis heute stabil. Seit einiger Zeit macht ihr die Sarkoidose auf der Kopfhaut schwer zu schaffen. Bei mir begannen im Sommer 2013 die ersten Symptome. Müdigkeit, Gliederschmerzen und Appetitlosigkeit. Innerhalb von 6 Monaten habe ich fast 10 Kilo abgenommen. In 2014 kam die Atemnot überwiegend bei Belastung hinzu. Nach mehreren Untersuchungen, 2 Bronchoskopien und Ct`s und monatelangen warten wurde im August 2014 die Sarkoidose, eine Lungenfibrose- und Emphysem sowie Bronchieektasen diagnostiziert. Ich habe ein Lungenvolumen / Funktion von 40%. In dieser Zeit ging es mir sehr schlecht aber ich hatte Gott sei Dank meine Familie die für mich da war und mich unterstützte. Heute geht es mit relativ gut, nehme immer noch 7,5 mg Cortison und versuche positiv zu bleiben. Jetzt habe ich Angst das meine Tochter ebenfalls erkranken könnte. Mein Pneumologe sagte das es unwarscheinlich wäre? Wie seht ihr das?

Hallo Alia !

Im Forum wurde ja schon viel geschrieben zu dieser Fragestellung. Demnach wurden Gene gefunden, die ein erhöhtes Risiko anzeigen, an Sarkoidose zu erkranken. Das heißt aber nicht, das Menschen die dieses Gen haben, auch an Sarkoidose erkranken würden. Zudem gibt es Hinweise auf "familiäre Häufungen". Dennoch handelt es sich nicht um eine vererbbare Krankheit. Deinem Pneumologen kann man m.E. zustimmen.
Da die Ursache / der Auslöser der Sarkoidose nach wie vor unbekannt ist, neigt man möglicherweise dazu, Vererbung zu vermuten / zu unterstellen.
Ich denke, deine Tochter hat kein höheres Risiko als Kinder ohne Sarkoidose in der Familie. Und daher sollte man vermeiden, dass sich deine Tochter "ängstigt", denn das ist jedenfalls schädlich.

Dir und deiner Schwester und - nicht zuletzt - deiner Tochter wünsche ich alles Gute für die Zukunft !

LG Uhu