Verlauf meiner Herzsarkoidose

Hallo liebe Forenmitglieder,

bei Berichten habe ich hauptsächlich von mir und meinem Allgemeinzustand bzw. Alltag berichtet, aber nun möchte ich einmal meinen Krankheitsweg etwas fachlicher beschreiben (versuchsweise).
Es fing an mit Herzbeschwerden die sich mit „heftigem“ Herzschlag und auch mit „Druck in der Brust“, Schwindel, Erschöpfung, arge Luftnot bzw. Kurzatmigkeit und allgem. Schwäche bemerkbar machten.
Ich nahm meinen Herzschlag wahr und das war sehr unangenehm und teilweise begleitet von Panik. Wenn man schnell läuft oder man hat sich erschrocken oder ist aufgeregt, kennt man die Situation
des „das Herz schlägt mir bis zum Hals“, aber ständig war schon belastend. Zumindest war es bei mir beim AV-Block III eine Begleiterscheinung.
Im November 2009 stellte man einen AV-Block fest der sich allerdings innerhalb weniger Wochen verschlechterte bis es zu einem AV-Block III wurde und im Dezember 2009 wurde dann ein 2-Kammer-Herzschrittmacher implantiert.
Zu diesem Zeitpunkt war es schon die Sarkoidose aber es stellte keiner fest. Es suchte auch keiner nach dem Grund, warum ich aus heiterem Himmel einen AV-Block III hatte.
Die These „Es ist eine Sache des Drandenkens“ stimmt. Es ist nicht immer gleich eine Herzsarkoidose wenn man Herzrhythmusstörungen hat, aber man sollte es einfach abklären.

Ein „typischer“ ( ein Prof. aus Kiel) Verlauf der Herzsarkoidose ist, das sich die Granulome an der Reizleitung zu schaffen machen und dadurch unterbrechen sie das Zusammenarbeit der Herzkammer und des Vorhofes.
Hier wird die Einteilung von AV Block I – III vorgenommen, es kommt auf die Schwere der Störung an. Ich habe scheinbar die ersten beiden Stufen schnell abgearbeitet, um es einmal salopp auszudrücken. AV-Block heißt,
die Leitung ist geschädigt bzw. unterbrochen und diese Arbeit muss der Herzschrittmacher übernehmen. Der wird eingestellt und gibt den Takt automatisch vor. Diese Retter gibt es seit 1957.

Der verlangsamte Herzschlag (Bradykardie) wird so behandelt. Einen Schrittmacher kann man entsprechend einstellen. Meistens liegt die Einstellung bei ca. 60 Herzschläge in der Minute.
Das ist allerdings individuell auf den jeweiligen Patienten abzustimmen. Aber das nur am Rande.

Bis zum Frühsommer 2011 verschlechterte sich mein Gesundheitszustand trotz Schrittmacher sehr und ich wurde dann ins Krankenhaus eingewiesen um den Grund der Verschlechterung des Herzens herauszubekommen.
Man sah, dass die Ärzte von Untersuchung zu Untersuchung immer ratloser wurden. Noch nicht einmal der Hauch eines Verdachtes war da. ( eine Sache des Drandenkens….)

Man nahm sämtliche Untersuchungen vor, die man so mit mir machen konnte. MRT aufgrund des Schrittmachers war ja leider nicht mehr möglich aber es gab noch genug Andere.
Echo und EKG
Linksherzkatheteruntersuchung –
Rechtsherzkatheteruntersuchung,
Myokardbiopsie,
Myokardszintigraphie
Noch einige andere aber ich weiß sie nicht mehr

Aufgrund der Myodardbiopsie stellte sich dann heraus: Sarkoidose
Auszug aus dem KH-Bericht: zahlreiche epitheloidzellige Granulome, mit einer interstitiellen Fibrose, einer deutlichen interstitiellen Entzündungsreaktion, einem Ödem etc.

Auch stand im Raum, das die Lunge auch etwas abbekommen hätte, aber irgendwie wurde immer nur davon geredet aber ich weiß es bis heute nicht ob da jemals etwas dran war.
Wenn ich gefragt hatte, wurden eigentlich immer nur die Schultern gezuckt. Auch erzählte man mir am Anfang etwas von „ Sie haben Asthma“. Das verpuffte genauso wie meine „Lungensarkoidose“.

Ein Jahr (Juni11 – Juli12) nahm ich nun das Kortison und reduzierte es sehr langsam. Beginnend mit 80mg.

Wie die Erkenntnisse heute sind weiß ich nicht, es ist auch von Klinik zu Klinik, selbst von Arzt zu Arzt unterschiedlich. Bei Herzsarkoidose habe ich immer nur gehört „bloß nicht zu schnell herabsetzen“.
Ich war ein Jahr später bei 7,5mg angelangt und hatte das Gefühl, das sich keine Verbesserung eingestellt hatte, im Gegenteil.

Im Juli 2012 verschlechterte sich der Zustand meines Herzens drastisch und ich musste während meiner Reha-Maßnahme (in Schönberg-Holm) in die Uniklinik Kiel und ich bekam einen 3-Kammer-Defi.
Der Grund dieser Maßnahme waren ventrikuläre Tachykardien bzw. höhergradige Herzrhythmusstörungen. Selbst nach kurzer Wegstrecke hatte ich das Gefühl mein Herz rast und will mir aus der Brust springen.
Es war einfach nur schrecklich. Nun habe ich einen Defi incl. Schrittmacherfunktion.

Einen Defibrillator setzte man zum 1. Mal 1960 einem Patienten ein.

Seit August letzten Jahres ist noch das Medikament Aza 150mg hinzugekommen und meine Kortisondosis, die zwischenzeitlich wieder kurz auf 50mg angehoben wurde, liegt jetzt bei 10mg.
Allerdings kann ich seit diesem Monat im Wechsel jeden 2. Tag 7,5mg einnehmen.

Momentaner Zustand:
Mittelgradige eingeschränkte linksventrikuläre Pumpfunktion - mittlerweile globale Störung.
Mein Herz hatte sich zwischendurch von einem EF ca. 30% auf ca 45% erholt, aber momentan liegt er wieder bei ca. 40%.
Die Herzinsuffizienz hat sich auf Stufe II ( mittelgradig) eingependelt. Betroffen sind die Mitral- und Trikuspidalklappe , Relaxationsstörung, Herzvergrößerung, etc.
Meine Extrasystolen (Extraschläge) und Palpitationen (stark klopfend, rasch und unregelmäßig) begleiten mich schon die ganze Zeit. Mal mehr, mal weniger und die sind mir bis heute treu geblieben.

Mein Fazit:
Am Anfang habe ich gedacht, ich nehme meine Medikamente, kämpfe dagegen an und werde es schaffen wieder meinen Alltag zurück zu erobern.
Jetzt, 2 Jahre später, habe ich noch lange nicht aufgegeben aber ich habe oft Probleme meinen Alltag überhaupt zu bewältigen.
Es ist schwierig mit dieser Erschöpfung, die einen immer wieder ausbremst, klar zu kommen. Natürlich geht das Leben weiter und die großen und kleinen Probleme tun ihr übriges einen manchmal in die Knie zu zwingen.

Habe jetzt eine Erwerbsminderungsrente für 3 Jahre und den Schwerbehinderungsausweis 80 G und so kann ich mich auf eine eventuelle Gesundung bzw. Besserung konzentrieren.
OK. Gesundung wird es nicht geben, aber ich möchte doch den Zustand so lange wie möglich aufrechterhalten denn schlechter wird es bestimmt irgendwann.

Mein letzter Besuch in Essen in der Ruhrlandklink (diesen Monat) brachte mir bei dem Gespräch mit dem Doktor die Erkenntnis das man so ziemlich alles macht was man tun kann.
Meine tägliche Tablettenration beläuft sich auf mittlerweile 13, darf auch leider erst einmal keinen Rehasport betreiben und auch sonst ist alles ziemlich bescheiden.

Wäre ich meinen Ärzten mehr und von Anfang an auf die Füße getreten, hätte man evtl. diese Krankheit früher entdeckt. Es ist aber leider nichts mehr zu ändern und ob es wirklich etwas geändert hätte weiß ich auch nicht.

Ein Jahr lang konnte ich dem Kortison auch trotzen und die Kiloannahme verweigern, sogar abnehmen, aber jetzt kann ich zuschauen wie sich die dämlichen Kilos bei mir einnisten.
Ok – ich bin ein ganz verträglicher Mensch, aber deswegen müssen die mich nicht alle so liebhaben.
Es ist ein Teufelskreislauf, mehr Gewicht, noch mehr Luftnot, noch mehr Probleme, kein Reha-Sport keine Bewegung. Nun gut, ich gehe spazieren, bis ich aussehe als hätte ich geduscht.
Ich leide nämlich noch an Schweißausbrüchen bei der geringsten Anstrengung.
Da ich seit einiger Zeit ein weiteres Medikament nehme, wird Ende Oktober geprüft ob ich mich nun endlich zum Reha-Sport anmelden kann.

Ein Leben mit einem Defi verleiht mir eine gewisse Beruhigung schließlich habe ich meinen persönlichen Lebensretter immer bei mir, aber doch auch immer die Angst das er mal losgeht.
Jetzt ist der Bericht doch leider länger geworden tut mir leid.

Liebe Grüße
Manuela

Hallo Manuela,
danke für deinen Bericht. Ich finde es gut, dass du das mal aufgeschrieben hast. 1. dürfte es für dich auch mal befreiend sein und ich finde für uns als Mitbetroffene solche Berichte informativ. Man lernt dadurch, dass man bestimmten Symptomen durchaus intensiver nachgehen soll. Kopf hoch und ich wünsche dir, dass du deine Kraft behältst.
Liebe Grüße Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Manuela,

ich finde deinen Bericht sehr interessant, zumal ich ja auch eine Herzsarkoidosepatientin bin.

Das Zitat "Eine Sache des Drandenkens" zitiert mein Kardiologe Dr. Bub auch jedesmal, wenn ich bei ihm bin.

Bei mir war es auch so, dass die Sarkoidose ein Zufallsbefund war.

Im Arztbericht stand bei der Röntgernaufnahme der Lunge: "Verdacht auf bihiliäre Adenopathie im Rahmen einer Sarkoidose". Wenn ich nicht gefragt hätte, was das heißt und auf eigene Faust zum Pneumologen gegangen wäre, hätte ich vielleicht auch bis heute keine Diagnose.

Es ist wirklich traurig, dass so wenig Ärzte über diese Krankheit Bescheid wissen.

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Liebe Grüsse

Lila

Liebe Manuela,

es hat mich echt schockiert, wieviel Du mitmachen musstest und noch mitmachen musst.

Ich danke Dir für diesen Bericht. Dieser Bericht wäre sogar für gerne dazulernende Kardiologen eine Bereicherung bzw. eine große Hilfe, um mal öfters an eine Sarkoidose zu denken.

Liebe Manuela, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und positive Energie, die Dir hilft, gegen die Sarkoidose zu kämpfen und dass Du Dich dabei durchsetzen kannst.

Ich freue mich sehr, Dich nächste Woche in Düsseldorf beim Forumstreffen zu sehen.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
Willma

Wir Sind Viele !!!

Liebe Schreiberinnen und Schreiber,

ich möchte hier doch einmal meine komplette Verblüffung kund tun, WIE VIELE WIR SIND!!!!
Es ist unglaublich.

Ich habe seit vier Jarhen die Diagnose HERZ-SARCO und damals sagte Prof. Grohé in der Charite zu mir, ich sei ein Fall von 11 in Deutschland!

Allein in den vier Tagen, in denen ich diesem Forum angehöre, habe ich hier schon 5 Leidensgenossinen und Genossen gefunden! Und sogar jemanden direkt aus meiner Heimatstadt!

Irgendwie macht mich das alles aber auch wütend!
Wenn Sarkoidose mit Herzbeteiligung so weit verbreitet ist - vielleicht verbreiteter, als wir alle ahnen - Warum gibt es dann keine ganzheitlichere und alternativerer Therapie - ausser Kortison und Co...?
Wo findet die Forschung dazu statt und wer führt sie durch? Arbeiten Human-Mediziner mit Alternativen zusammen?
Gibt es respektvollen Austausch unter den unterschiedlichen Ärzteschaften und Heilpraktikern? Oder doktert der Pneumologe an der Lunge und der Kardiologe am Herzen ...

Wisst Ihr, dass die häfigste Todesursache bei uns Frauen - nicht z.B. der Brustkrebs ist... - sondern Herz-Kreislaufversagen?!!!
Vielleicht steckt dahinter die Tücke der Sarkoidose und ihrer Zerstörungswut am Reizleitungssystem?

Was meint Ihr dazu?
HERZlich
Solara

Liebe Manuela ,

vielen Dank für deinen Bericht. Jetzt bin ich auch wieder etwas beruhigt und freue mich, etwas von dir zu hören/lesen.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Geduld, dein Leben zu bewältigen und alle Hürden nach und nach zu meistern.

Bis bald und liebe Grüße

Insulanerin

RE: Wir Sind Viele !!!

Zitat:

Original von Solara Liebe Schreiberinnen und Schreiber, Ich habe seit vier Jarhen die Diagnose HERZ-SARCO und damals sagte Prof. Grohé in der Charite zu mir, ich sei ein Fall von 11 in Deutschland! Solara

Hallo Solara,

schwierig etwas dazu zu sagen, es gibt keine Meldepflicht für Sarkoidose, also kann man keine Zahlen nennen.

Auch normal, dass man vielleicht in einem Forum eher die finden kann die tatsächlich Probleme mit der Sarkoidose haben, die die keine oder sehr wenig haben bleiben vielleicht eher fern oder sind nur kurze Zeit hier.

Vielleicht kennt der Arzt nur 11 und hat sich nicht gut ausgedrückt ?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Solara - Gute Besserung

An der Uni-Klinik Gießen werden jährich 5 - 6 Herzsarkoidose-Patienten insbesondere durch MRT-Diagnostik erkannt.
Vom Kardiologen Dr. Bub war zu erfahren, dass Die meisten Herzsarkoidose-Fälle erst bei der Autopsie erkannt werden. Dann ist es zu spät !

Mephisto zur Medizin : Du studierst die groß´und kleine Welt, um es am Ende doch gehn zu lassen
- wie es Gott gefällt.

Leider ist es so, dass die Medizinische Wissenschaft von Vielem nur sehr wenig weiß; eben auch von Sarkoidose. Das gilt für die Diagnostik ebenso wie für die optimale Behandlung - sie ist unbekannt.

Unlängs hatte meine Autowerkstatt einen Fehler auch nicht finden können .... und so ein lebender Organismus ist unvergleichbar komplexer. Und jeder Fall ist individuell.

Von Ladyaero sehr gelobt wird Dr. Grah in Berlin. Sie war selbst von Herzsarkoidose heftig betroffen und wurde erfolgreich ( alternativ ) behandelt.

Als Mittel der Wahl - wenn mans verträgt - wird i.d.R. Kortison verordnet. Ich hoffe, du mußt nicht sehr lange bei täglich 70 mg bleiben.

Alles Gute wünscht dir der Uhu

Hallo Uhu,

wenn man die Beiträge von Ladyaero sorgfälltig liest , wurde komplementär behandelt, also zusätzlich zu Kortison - das heisst auch Ladyaero hat Kortison nehmen sollen/müssen, so habe ich es verstanden.
Siehe z.B. hier: ein Beitrag von Ladyaero

Lieben Gruss

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LadyinRed

Erst einmal vielen Dank an Christine, Helga, Willma und Insulanerin für die netten Wünsche.
Ich wollte aber nicht jammern, wollte einfach nur schildern und näher bringen ich hoffe das es auch so rübergekommen ist. Geschriebenes Wort stellt sich oft anders dar als das gesprochene Wort.
Als ich zu diesem Forum kam fühlte ich mich nicht richtig aufgehoben. Das hatte nichts mit den Forenmitgliedern zu tun, sondern mit meinem Exotendasein. Herzsarkoidose war nicht so häufig vertreten und irgendwie konnte ich mich nicht richtig austauschen.
Mit der Zeit hat man sich seine Erkenntnisse und Erfahrungen selbst zusammen getragen und mittlerweile sind wir doch viel mehr als vermutet.

Das Gespräch bei meiner Diagnoseübermittlung lautete ungefähr so:
Frau T. wir waren alle sehr über das Ergebnis der Biopsie erstaunt denn es gibt weltweit nur eine Handvoll Menschen, die das haben.
Da sehr viel Sarkoidosepatienten einen Lungenbefall haben, sollte ich die Therapie mit dem Prof. der Pneumologie beginnen der würde sich auskennen.

Ich fühlte mich dort nicht wohl und nach einem Jahr bin ich zum Prof. nach Essen gewechselt und dort fühlte ich mich sofort gut aufgehoben. Mein Kardiologe und diese Klinik arbeiten zusammen und somit bin ich erst einmal abgedeckt.

Jedesmal, wenn ich vom plötzlichen Herztod eines Sportlers oder eines anderen Betroffenen in der Zeitung lese, denke ich immer sofort „oh, hatte evtl. Sarkoidose und keiner hat‘s bemerkt“.

Aber nochmals, meine Ärzte sind gut und ich will mich nicht beklagen aber das muss man sich wirklich selbst „erarbeiten“. Wir haben hier im Forum ja auch schon andere Berichte bzgl. Ärzte und Krankenhäuser gelesen.

Liebe Grüße
Manuela

Hallo Manuela, schön, wieder etwas von dir zu lesen und auch zu erfahren, wie es dir geht.

Ich glaube ja auch, dass die Herzsarko vielmehr verbreitet ist, die Ärzte nur nicht damit rechnen. Ich habe auch sehr häufig Herzprobleme, Herzrythmusstörungen in der letzten Zeit und musste fast betteln, das ein Herz-Mrt geplant wurde, um eine genauere Untersuchung vorzunehmen. Das Herz-MRT steht jetzt am kommenden Mittwoch an und ich bin gespannt, wie es ausgeht.

Hallo zusammen, ich hatte schon sämtliche Autoimmunerkrankungen Alopecia, Löfgrensdr., und Lungensarkoidose und denke das ich auf dem Weg zur nächsten bin, deshalb meine 2 Fragen in die Runde:

ist die Unruhe die vom Herz ausgeht bei einer Herzsarkoidose besonders stark nach einer Mahlzeit?

kann man gut einschlafen obwohl der Herzschlag deutlich zu spüren ist?

DS bis bald k

Herzsarkoidose

Hallo Karsten!
Ich leide seit Februar 2016 an einer Herzsarkoidose. Wenn du Herz-Rhythmusstörungen hast, solltest du sofort zum Arzt gehen. Sinnvoll wäre sicher eine Untersuchung mit einem MR oder mit einem Pet-Ct. Bei mir wurde damals bei den Herzrhythmusstörungen ein Ultraschall gemacht und nichts gefunden. Ein paar Monate später hatte ich einen 40minütigen Herzstillstand. Nur durch viele Schutzengerl überlebte ich. Meine vorherigen Symptome waren auch Herzrhythmusstörungen und vor allem ein erhöhter Puls (120) und ein niedriger Blutdruck (80) und das im Ruhezustand. Bei uns in Österreich kenne ich seit kurzer Zeit 3 Frauen die eine Herzsarkoidose haben. Es gibt sicher noch viel mehr Leute die es nicht wissen, bzw. wo die Symptome nicht ernst gemeint werden oder nicht richtig zuzuordnen sind. Ich würde mir sehr wünschen wenn Menschen mit Lungensarkoidose auch eine Untersuchung zwecks dem Herzen erhalten. Also geh bitte zum Arzt und lass dir ein MR und ein PET- Ct machen. Falls du schon einen Defi hast, wie ich, würde wahrscheinlich nur ein PET- Ct möglich sein. Liebe Grüße Petra