Was ist Sarkoidose?

Wie einige vielleicht mit bekommen haben, bin ich vorletzten Samstag gestürzt und habe mir den Ellenbogen ausgerenkt etc. Schon im Krankenwagen kam das erste Mal die Frage nach Vorerkrankungen. Bei mir sind derzeit alle klinischen Werte OK, trotzdem hab ich die Sarkoidose mit angegeben. Und dann sollte ich erklären, was Sarkoidose ist.

Hinterher habe ich mich gefragt ob ich das
1. angeben musste, obwohl derzeit nichts aktiv ist und ich auch schon über 1 1/2 Jahre keine Medikamente mehr nehme.
2. ob ich das überhaupt "passend" für die jeweiligen Ärzte erklärt habe und
3. wie Ihr mit solchen Situationen um geht.

Hallo Peti,

das ist ganz normal,das man im Akutfall nach seinen Vorerkrankungen gefragt wird,könnten ja z.B. auch Allergien dabei sein,das sollte der Arzt schon wissen,es ist also nichts unnormales,soetwas ist Routine.

LG

Leon 08

Ja, dass das normal ist, weiß ich. Es ging mir ja darum, was IHR in so einer Situation machen würdet.

Hallo Petzi,

finde ich ok, man sollte jedem Arzt, wenn es nur möglich ist, alles sagen, so wissen sie Bescheid.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Ich bring die Sarkoidose auch bei komplett irrelevanten Gelegenheiten ins Spiel um einfach mehr public awareness zu schaffen.
Und - ich glaub, es ist auch eine psychologische Komponente dabei, die mir selber hilft.

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 02 Jul, 2012 06:32 12.

Wie formuliere ich denn, was Sarkoidose ist und dass sie mich derzeit klinisch gesehen nicht einschränkt? Ich habe gesagt, dass es eine nicht ansteckende Autoimmunerkrankung ist, die bei mir derzeit nicht aktiv ist. Meint Ihr das reicht?

Hallo Petzi,

ich versuche immer alle mir bekannten Erkrankungen anzugeben um eine Fehlbehandlung auszuschließen.
Dabei gebe ich sie nicht in der Reihenfolge ihrer Entstehung/Feststellung der Diagnose, sondern in der Reihenfolge der Dringlichkeit an.

Obwohl meine Kreberkrankung dabei den schlimmsten Namen hat, aber schon länger her ist, gebe ich als erstes meinen Diabetes, gefolgt von meiner medikamentös-toxischen Lebervergiftung an, da diese Erkrankungen bei Therapien stark beachtet werden müssen.

Bei unserer Sarkoidose mache ich es mir inzwischen etwas einfacher. Da die meisten Leute sowieso nicht wissen was eine Autoimmunerkrankung bzw. Systemerkrankung oder ein Granulom ist, sage ich einfach ich habe gutartige Tumore in meinem Brustkorb, die mich beim Atmen behindern.
Das ist etwas was alle verstehen und es kamen auch noch nie Rückfragen.

Anfangs hatte ich es anders probiert und habe als Antwort nur große Stielaugen und Schulterzucken geerntet, daher erzähle ich es so enfach wie möglich und da hat sich die oben beschrieben Art und Weise voll bewährt.

Dabei hast du nichts erfunden oder erlogen sondern in einem kurzen prägnaten Satz alle wichtigen Details gesagt, so daß es auch für Sarkoidoselaien verständlich ist.

Ich hoffe ich konnte Dir mit meiner "Erklärung der Sarkoidose" etwas weiter helfen.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Ich bin zum Glück noch nicht in so eine Situation gekommen, wo ich mich lang und breit erklären musste.

Bei den Ärzten würde ich defintiv die Stichwörter Systemerkrankung, Knötchen/Granulome, Verdrängung Lungenvolumen ansprechen. Kommt natürlich immer auf die Situation an. Falls du Schmerzen im Brustbereich hast wird eher relevant sowas auszuführen, als Kopfschmerzen.
Wobei man hier natürlich auch vorsichtig sein muss falls das ZNS auch mitbetroffen ist etc etc.
Und natürlich Sarkoidose / Morbus Boeck vielleicht macht es beim Doc eher Klick wenn er die Begriffe hört

Innerhalb der Freundes-, Familien-, Bekanntenkreise halt ich mich Recht oberflächlich. Die meisten versuchen es zu googlen und haken dann nochmal nach falls Interesse besteht.

Die meisten haben aber keine Vorstellung von dem Ausmaß der Probleme/Symptome.


Wir waren zB. am Samstag auf Ruhr in Love in Oberhausen und nach 3 Std tanzen und ein wenig feiern (Kein Alkohol oder extrem Wilde Geschichten) war bei mir Schluss. Der Akku war leer, ich war einfach Platt. Und das konnten einige nicht verstehen. Denn damals war 5-8 Std tanzen gehen kein Thema.

Aber die Erkrankung ist noch recht frisch, im Laufe der Zeit werden sich die Leute daran gewöhnen.

LG Bethor

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Nichts ist jemals einfach!

Hallo Petzi,

wenn ich jemanden erklären muss, was Sarkoidose ist, dann sage ich immer das es eine entzündlich granulomatöse Systemerkrankung ist.
Damit kann eigentlich jeder Arzt was anfangen.

Wünsche Dir weiterhin eine gute Besserung
Viele Grüße
Willma

Hallo Petzi,
ich habe ja gerade einen KH-Aufenthalt hinter mir. Im laufe der letzten Woche haben mich zig Ärzte untersucht, und alle haben nach meinen Beschwerden gefragt.

Ich gebe die Sarkoidose immer als Grunderkrankung an.
Und dann je nach Fachrichtung die Beschwerden die ich habe.
z.b. kontrollieren die Augenärzte den Augendruck aufgrund der Kortison- Therapie. Wenn ich dieses nicht erwähne, könnte ich mir vorstellen das dieses gerne ausgelassen wird.

Diese halte ich schon für sehr wichtig. Wenn ich das Gefühl habe das "Sarkoidose" dem Doc nix sagt ( ist mir erst einmal passiert) versuche ich Ihn schnell und einfach dieses zu Erklären ( ähnlich der vorredner) und sag Ihm welche Organe bei mir betroffen waren bzw. welche Verdachtsmomente es im Moment gibt.

Grüße
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Danke Euch allen.