Cortison und Schwindel / Nystagmus - jemand Erfahrung?

Hallo Ihr Lieben,

seit 3 Tagen habe ich jetzt nach Bronchoskopie letzte Woche auch das histologische Ergebnis. Sarkoidose eindeutig.
Cortison nehme ich schon eine Weile in unterschiedlicher Dosierung, zuletzt morgens und abends je 20mg weil nur so meine extremen Rückenschmerzen nachts in den Griff zu bekommen waren.
Jetzt nehme ich seit 2 Tagen 50mg morgens. Zwar hab ich heute dann früh um 5 wieder Rückenschmerzen bekommen, aber es war kein Vergleich zu den Wochen vorher, also erträglich. Mal sehen wie das weiter geht.
Was mir aber seit heute Nacht extrem zu schaffen macht ist Schwindel. Ich kann kaum geradeaus laufen, war auch schon beim Hausarzt (eigentlich nicht deswegen), der hat sich schon Sorgen gemacht dass die Sarko nicht doch noch ne Neurobeteiligung hat. Ich habe auch nen heftigen Nystagmus der Augen seit etwa 4 Wochen.
Kann es sein, dass der Schwindel und evt auch das Augenzittern vom Cortison kommt? Kennt das jemand von euch? Wird das besser?
Ach, sch... hier reiht sich eins ans andere. Immer wenn ich denke es wird besser kommt irgend ein Mist daher und keiner kann mir wirklich sagen, was von der Sarko und was vom Cortison kommt.
Psychisch bin ich ehrlich gesagt inzwischen auch total am Ende. Dazu kommt dass ich selbständig bin (Laden) und natürlich auch da nix mehr funktioniert. Heute musste ich schon wieder zu lassen. Also bitte sag mir einer, dass das vorbei geht!!!!!!!

Übrigens, bevor jemand bemerkt ich solle doch erstmal die Suchfunktion betätigen. Hab ich, hab nix gefunden was mir wirklich weiterhilft und hab auch momentan echt kaum die Kraft, mich durch die vielen Beiträge zu kämpfen. Mit den Augen ist das nämlich momentan echt ein Kampf und super anstrengend.
Also wäre ich echt dankbar, wenn jemand antwortet, auch wenn es evt schon irgendwo steht.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Rikka am 26 Mar, 2015 14:46 27.

Hallo Rikka,

erst einmal krass welche Dosierung an Cortison du nimmst. Sollst du irgendwann ausschleichen oder dauerhaft auf dieser Dosis bleiben???

Zu deiner Frage: Ich hatte das Problem auch mit den Augen. Ich hatte letztes Jahr 3 schwere Regenbogenhautentzündungen und bin nur knapp an der OP vorbeigeschrammt. Jetzt darf ich brav mein Cortison nehmen und schleiche langsam auf, um auf meine 5 mg zu kommen. Als ich noch im Krankenhaus lag hatte ich ja anfangs 250mg Cortison und bin dann runter und da hatte ich auch arge Probleme mit den Äuglein. TV gucken glich einem Erdbeben und lesen kostete extrem viel Kraft. Ich hab mir dann mit mener Lesebrille und AUgentropfen erstmal weitergeholfen und mit geringer werdender Cortisondosis wurde es besser. Zum Glück !!! Ich drücke dir die Daumen!!!!

Das deine Psyche leidet verstehe ich nur zu gut! Geht mir ähnlich. Der Schmerz macht einen fertig. Hast du schon mal an einen Psychotherapeuten gedacht? Mir hilft das sehr.
In der Klinik hatten mir die Psychologen auch geraten, dass ich jeden Tag aufschreiben soll, was mich an dem Tag glücklich gemacht hat, auch wenn es nur ein Spaziergang oder eine heiße Schokolade war. So konzentriere ich mch zum Beispiel mehr auf die positiven Dinge in meinem Leben und wenn ich einen schlechten Tag habe, dann guck ich mir die Liste an und weiß, was mir helfen könnte.

Beste Grüße

designlady

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L'amour est la liberté de la vie

Hallo designlady,

ich hab ja gerade erst die histologische Sarko-Bestätigung bekommen. Cortison nehme ich zwar schon seit Ende Januar in unterschiedlicher Dosierung, seit vor 2 Wochen von 20 auf 40mg, trotzdem war die Entzüngungsaktivität bei der Broncho vor 1 Woche noch extrem hoch und mir gehts nach wie vor bescheiden, mein Arzt hat sich auch gewundert. Daher nochmal die Dosissteigerung auf 50mg.
Klar, ich soll dann jeweils im 4Wochen-Takt reduzieren. Aber vorher sollten doch soweit die Symptome verschwinden
Seit ich die Dosis in einem Schwung morgens nehme ist halt der Schwindel da und die Rückenschmerzen am frühen Morgen sind auch wieder da. Ich frag mich, ob ich nicht doch wieder auf morgens und Abends verteilen soll. Und hab schon ein bisschen Angst, dass der Schwindel NICHT vom Cortison kommt.
Psychisch ist es so ein auf und ab. Momentan bekomme ich das mit Hilfe meiner Familie noch soweit hin. Ich mag auch grad garnicht nochmal auf Arzt-Therapeutensuche gehen, schaff ich grad nicht, aber ich werde es im Hinterkopf behalten. Momentan möchte ich erstmal wieder irgendwie funktionieren. Ich habe 3 größere Kinder (16, 14 und 9) und eine kleine Hummel von 20 Monaten. Das frustet so, gerade für die Kleine nicht richtig da sein zu können

Das mit der Liste mit den positiven Sachen ist ne gute Idee. Eigentlich gibt es da in meinem Leben ja auch soooo viele tolle Sachen... Danke für deine Antwort!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Rikka am 27 Mar, 2015 10:20 09.

Ich kann es mir gut vorstellen, dass es dich frustriert, nicht für deinen Kinde da sein zu können wie du möchtest. Ich kenn das Gefühl und wünsche dir ganz dolle, dass du bald wieder Kraft und Mut findest.

Deine Rückenschmerzen, hängen die mit der Sarko zusammen oder haben die andere Ursachen? Weil wenn es "nur" körperlicher, also muskuläre Ursachen hat, dann könnte Yoga oder Pilates helfen. Das ist super entspannend. Vorallem schulst du damit noch deine Körperwahrnehmung und du hast diesen Leistungsdruck wie im normalen Schulsport nicht, da du alles in deinem Atemtempo machst.

Nimmst du das Cortisaon zwischen 6-8 Uhr? Nüchtern oder nach dem Essen? Nimmst du zusätzlich noch andere Medikamente paralell mit dem Cortison ein?

Grüße und Kopf hoch

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L'amour est la liberté de la vie

So, jetzt bin ich seit Mittwoch im Krankenhaus. Eigentlich sollte ich sagen endlich und hurra. Am Dienstag Abend wurde sehr kurzfristig ein MRT gemacht weil es mir so schlecht ging. Der Radiologe hat nichts besonderes darauf sehen können, hat aber zu mir gesagt: Das ist mir in Ihrem Fall egal, was ich da auf dem MRT sehe, ich sehe dass sie offentlichlich krank sind. Sie gehen jetzt umgehend und heute abend noch in die Neurologie ins KH, ich ruf da jetzt an dass sie kommen.
Am Mittwoch noch Lumbalpunktion, die Ergebnisse waren entsprechend (was mich nicht wirklich gewundert hat) und jetzt bekomme ich seit 2 Tagen Stoßtherapie Cortison 1000mg per Infusion. Heute bin ich das erste mal seit Wochen wieder schmerzfrei, die Symptome lassen nach. Ich bin so froh. Der Blutzucker spielt verrückt, aber das ist ja auch normal bei so viel Cortison.
Das nur mal in aller Kürze... Aber es bleiben natürlich noch soo viele Fragen, dafür werde ich aber erstmal die Suchfunktion bemühen. Jaaaaa, ich kann wieder etwas konzentrierter lesen!!!! Das war gestern noch nicht möglich. So nen langen Text hätte ich gestern auch noch nicht hin bekommen....

Hallo Rikka,

Dein Beitrag ist zwar länger her, aber ich wollte tortzdem mal was dazu schreiben. Ich weiß nicht wie es Dir im Moment geht.

Ich habe vor 3 Tagen mit 40 mg Kortison angefangen und ich merke schon, dass sich jede Menge im Körper tut.
Mit ähnlichem Schwindel habe ich auch zu kämpfen.
Sagen wir so, ich habe keinen richtigen Drehschwindel. Man spricht ja eher bei mir von einer Art Schwankschwindel.
Ein Schwankschwindel sagen aber viele, dass es eher Psychischer Natur ist. Weil wenn was im Körper nicht stimmt, dann hat man eher den Drehschwindel oder man kann sich kaum auf den Beinen halten.

Aber ich fühle mich in den ersten Tage schon komisch. Wie benommen, manchmal wird mir warm, manchmal werden die Gelenke warm. Irgendwie halt komisch. Kann man nicht beschreiben. Ich denke das viele auch so effekte vom Kortison haben. Wir greifen ja ziemlich stark in unser Imunsystem ein.

Grüße