Wer kann helfen?

Hallo, ich bin neu hier. Meine Schwester hat eine chronische Sarkoidose der Lunge aber unser örtliches Klinikum scheint das nicht in den Griff zu kriegen. Deshalb suche ich einen Spezialisten oder eine Fachklinik, wo es Ärzte gibt, die wirklich Ahnung von der Krankheit haben. Wo in Deutschland ist eigentlich egal. In erster Linie sollte die Krankheit bekämpft werden. Deshalb ist eine Kur oder Reha eher zweitrangig. Ich habe was von einer Klinik im Schwarzwald gelesen. Hat damit oder mit einer anderen Klinik jemand Erfahrung? Ich bin für jeden Tip dankbar.

Grüße,

Stefan

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Blaubär am 07 Mar, 2017 01:27 59.

Wer kann helfen

Hallo Blaubär,
Du schreibst das eure örtlich Klinik die Sarkoidose nicht in den Griff bekommt.
Nun habe ich ein paar Fragen. Wie lange hat deine Schwester schon die Sarkoidose(da du schreibst, das sie chronisch wäre)
Bekam oder bekommt sie Cortison?
Welche Untersuchungen wurden gemacht?
Hat sie einen Lungenfacharzt?

Ich weiß nicht, ob du hier im Forum mal gestöbert hast, denn zur Sarkoidose gibt es viele verschiedene Verläufe.
Bei mir wurde im Januar 2016 die Sarkoidose festgestellt und bis zur Diagnosestellung gedauert. Untersuchungen standen an, Röntgen der Lunge, CT der Lunge, Blutabnahme, Lungenfuntion,Bronchoskopie mit Ebus und eine Mediastinoskopie. Später noch Cardiologe und Augenarzt.
Ich habe lange gebraucht die Erkrankung zu akzeptieren. Die dauernde Müdigkeit, Schlappheit und andere Symptome machten mich fertig.
Da ich eine gute Lungenfuntion hatte und immer noch habe bekam ich kein Cortison. Was ich brauchte war Zeit und ganz viel Geduld. Im Sommer eine Reha, in der ich viel gelernt habe. Ich habe ein Jahr gebraucht um mich wieder fit zu fühlen und arbeiten zu können. Ich komme immer noch schnell an meine Grenzen aber ich gehe nun anders damit um.

Nun zu Deiner Frage nach einer Klinik, da kannst du am besten über die Rubrik kliniken und Rehaeinrichtungen hier im Forum schauen. Ich selber habe keine Erfahrung mit einer Fachklinik.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiter helfen. Sarkoidose ist individuell, das wirst du auch hier im Forum immer wieder lesen.
Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld für die nächste Zeit
LG Rita

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🌹😃
Rita

Selbsthilfe

Hallo Blaubär,

es gibt mindestens zwei Selbsthilfe-Vereinigungen in Deutschland:
- Deutsche Sarkoidose Vereinigung (www.sarkoidose.de)
- Sarkoidose-Netzwerk (www.sarkoidose-netzwerk.de)

Die haben auf jeden Fall auch Kontakt zu Kliniken und Ärzten und können Dir da weiterhelfen. Womöglich auch regional.... wo wohnt deine Schwester denn so ungefähr?
Diese Verinigungen haben einige Regionalgruppen.
Die könntest Du einfach mal per Mail kontaktieren und ich bin mir sicher die antworten auch unbürokratisch.

Viel Glück

Mätes

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Hallo Blaubär,

wenn du eine Klinik im Schwarzwald suchst kann ich dir das UNI-KLINIKUM Freiburg empfehlen. Sie haben ein Sarkoidosezentrum, der Leiter ist Prof. Müller-Quernheim. Ich selber bin dort seit 2012 Patient und bin sehr zufrieden mit ihm und seinem Team.
Die Telefonnummer findest du im Internet.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)