Der weite Weg zur richtigen Diagnose (Frieda)

Nach 23 Jahren habe ich hier endlich ein Forum gefunden, wo ich mich mit meinen Beschwerden wieder finde.
Ich möchte mich kurz vorstellen:
Mit meinen 66 Jahren kann ich mich mittlerweile nur noch im Rollstuhl fortbewegen. Seit 4 Jahren geht es ständig bergab. Betroffen sind bei mir Lunge, Augen, Ohren, Knochen, Schädeldecke und ganz massiv die Haut.
Noch nicht betroffen ist mein Humor, denn inzwischen habe ich schon 9 verschiedene Diagnosen
Ich werde zu verschiedenen Themen noch schreiben.

Erst mal eine freundliches Hallo in die Runde.

Hallo Frieda!

Herzlich Willkommen im Forum, Frieda!

Vielleicht ist SARKOIDOSE die Diagnose all deiner Leiden und Beschwerden.
Ich bin gespannt auf die Aufzeichnungen deines jahrelangen Leidensweges
und was für "Diagnose-Vorschläge" dir um die Ohren geflogen sind.

Auch ich hab bereits 23 Jahre chronisch Kranksein bewältigt...
aber mit Sarkoidose-Diagnose!
Mittlerweile betroffene Organe:
Lunge, Leber, Milz, Herz, beide Augen und das Zentralnervensystem.

Humor ist, wenn Frau trotzdem lacht!
Das ist alternativlos.
Liebe Grüße
Fine

Hallo Fina

Dankeschön für Deinen lieben Willkommensgruß. als kleinen Vorgeschmack auf meine "Unendliche Geschichte", die ich hier erzählen werde, sobald ich die richtige Diagnose habe, mal aus kleine Auswahl der bisherigen Diagnosen:
MS, PPMS (ohne GESICHERTE Diagnose!)
Parkinson, Restless Legs (weil ich trotz "MS" sehr aktiv Linedance betrieben habe und Inliner gefahren bin)
ADHS im Erwachsenenalter
Organisches Psychosyndrom
ständige Aufforderung, ich solle eine Psychotherapie machen
Polyneuropathie
PAVK in der Gefäßchirurgie ausgeschlossen und in der letzten "Rheuma-Akutklinik" ausdrücklich bestätigt
Senkfuß, Spreizfuß, Hohlfuß
Die Haut an meinen Händen schält sich laufend, weil ich die Hände zu oft wasche!
Als Gipfel wurden dann noch frische Einblutungen im Gesicht als Altersflecken bezeichnet und das in einer Klinik, die sich Sarkoidose auf die Fahne geschrieben hat.
Danach ist bei mir erst mal Schockstarre eingetreten, aber nachdem ich dieses Forum gefunden habe, fasse ich wieder neuen Mut.
Lieben Gruß von Frieda

Hallo Frieda,

das ist wirklich beschämend für die Ärztewelt sowas zu lesen. Da ich selbst erst Medizin, aber dann im 7tem Semester habe ich mich umentschieden und Zahnmedizin studiert habe, weiß ich eine Menge, zb was sein kann und was nicht, sonst wäre es mir wohl ergangen wie dir. Ich habe auch viele Diagnosen zu hören bekommen und erst die Biopsie brachte Klarheit, vorher wurde es nicht mal vermutet.
Es ist leider sehr traurig, dass man nicht ernstgenommen wird. Man lernt vieles im Studium, aber eben nur theoretisch und bis zu meiner Diagnose hatte ich auch noch nie etwas von Sarkoidose gehört. Selbst versierte Kollegen müssen erstmal nachschlagen, wenn sie nicht gerade Pneumologie als Fachgebiet haben.
Leider kann man bei dieser Krankheit nicht viel machen, dass ist etwas was mich stört. Ich habe aber schon sehr das Gefühl das die Ernährung Einfluß darauf hat.
Lass doch mal einen LK biopsieren, er muss nicht aus der Lunge sein, ich werde mir niemals eine Bronchioskopie machen lassen, er kann auch von unterhalb der Axilla sein, lateral der Lunge.
Weniger invasiv und kein Risiko für einen Pneumothorax. Die Lymphe der Lunge läuft über mehrere Wege ab, deshalb muss er nicht zwingend aus der Lunge sein. Nur bringen viele Untersuchungen eben mehr Geld und deshalb werden sie gemacht.

LG

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jenmaisa am 25 Nov, 2018 18:51 10.

Hallo Jenmaisa,
ich habe Deinen Text gelesen und ich wollte Dir sowieso gleich schreiben. Wollte nur noch den Link wegen Monozythen los werden.
Bei Deinem Text ist es mir eiskalt den Rücken runter gelaufen, obwohl ich es ja toll finde, dass Du Dich gleich so ausführlich vorstellst. Ich muss mir meine Infos ja mühsam im Netz zusammen suchen und weiß deshalb schon mal so viel, dass Sarkoidose gehäuft z.B. in/im Umfeld von Kliniken auftritt.
Ich kenne den Auslöser meiner Sarkoidose ganz genau und 2 Zahnärzte haben mich eindringlich gewarnt, was passieren kann, wenn Natrium-Hypochlorit direkt ins Gewebe gespritzt wird und nicht sachgerecht entfernt wird.
Die von der Säure gefressenen Herde im Gehirn, werden von Neurologen dann zur MS erklärt.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Frieda am 25 Nov, 2018 19:43 50.

Ich dachte mir wenn dann stelle ich mich richtig vor, mit allem was dazugehört.
Ich habe tatsächlich vor meinem Studium schon im
Krankenhaus gearbeitet.
Erst war ich Krankenschwester, dann OP Schwester, dann habe ich angefangen Human Medizin zu studieren und bin dann zur Zahnmedizin umgestiegen.

Mit Na Hypochlorid kommt man ja auch im Haushalt und in Schwimmbädern in Berührung, müssten dann nicht mehr Menschen an Sarkoidose leiden?
Obwohl ich auch mal sehr viel geschwommen bin ( 6 Jahre in der DLRG) , dass ist aber schon 20 Jahre her, da war ich noch ein Kind.

Es kommen wohl viele Ursachen in Frage, niemand weiß es so genau.
In meinem Studium in Biochmie habe ich mal gelernt, dass der Fehler schon bei der Prägung der Immunzellen entsteht, nämlich dann wenn die Immunzellen körpereigene Antigene nicht von fremdem unterscheiden können. Das ist bezogen auf Autoimmunerkrankungen und nicht speziell auf die Sarkoidose.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jenmaisa am 25 Nov, 2018 20:26 55.

Wenn ich mit gechlortem und oft auch mit Na-Hypo geeinigtem Wasser in Berührung komme, explodiert meine Haut sofort und manchmal erst Std. später. Die gleiche Reaktion bei diesen Desinfizierungsmitteln, die in Reha-Kliniken/Krankenhäusern verwendet werden.
Die Haut explodiert aber auch ohne diese Substanzen z.B. im Gesicht. Vorwiegend rund um die Augen/Lider und Brauen, Wangen, rund um Lippen und in den Lippen und ab und zu im linken Ohrläppchen.
Die Haut braucht also keinen chemischen Brandbeschleuniger, da kann die ganz allein.

Ich zeige gar keine Reaktion auf irgendein Mittel. Die Hautknötchen bei mir jucken höchsten mal ab und zu. Sie sind auch nicht immer da, sondern kommen und gehen, wie es bei Krankkeiten mit Schüben üblich ist.

Wurde denn eine Sarkodiose bei der histolosch festgestellt oder ist das nur deine Vermutung aufgrund von Recherchen?


LG

Das kommen und Gehen kenne ich auch, aber seit Juli d.J. dauernd präsent. Im Gesicht, am Ohr und Knie samt Unterschenkel. Die Entzündung im linken Fußrücken dauert bereits seit Nov. 17 an.
Am Mittwoch nun nächster Versuch beim Hautarzt. Ich hoffe, dass endlich mal eine Gewebeprobe entnommen wird.

Hallo Frieda,

zur sicheren Diagnose, gehört auf jeden Fall eine Biopsie. Am besten aus den Lymphknoten. Da die Sarkoidose auch eine Form der granulomatösen Lymhadenitis ist.

LG

Ich kann leider keine Bilder hier reinstellen (will noch nicht klappen), sonst hätte ich gern mal meine aktuellen "typischen Altersflecken" präsentiert.
Komme gerade vom Hautarzt zurück. Während nach 1,5 Std. Wartezeit der (untergeordnete) Arzt Angaben zum Verlauf notiert, Bilder anschaut und dann meint, dass müssen wir genauer anschauen und Proben entnehmen stellt die herbei gerufene "Chefin" sofort fest, dass es sich um typische Altersflecken handelt. Zu meinem linken mal wieder rot entzündetem Oberfuß: Der ist rot wegen der Kälte - der Fuß ist ja ganz kalt.
Ja klar, wegen der Kälte ist der Fuß auch angeschwollen.

Als der Arzt ansetzen will, aber die Lunge... weist sie ihn zurecht:
Wir sind keine Lungenärzte! Draußen warten Notfälle
und Tschüß...
Das war die erhoffte Gewebeprobe.
Ach ja, an der leuchtend roten Stelle am Ellbogen - ein Sturz mit Wunde vor ca. 15 Jahren, die nie verheilt ist - hat sich "Hornhaut" gebildet. Da habe ich schon tubenweise Bepanthen geschmiert, aber die "Hornhaut" bildet ständig neue Plaques. Eine gleiche Stelle hat sich an einer ehem. Wunde an der Hand gebildet. Die sind garniert - genauso wie der Ellenbogen - mit ständig neuen "Altersflecken".

Mein Physiotherapeut, der die Hautveränderungen nun bereits seit 4 Jahren buchstäblich hautnah mit erlebt, wird sich freuen, wenn ich ihn morgen ernsthaft tadele, dass er die Altersflecken total falsch eingeordnet hat

Jetzt will ich erst mal keine weißen Kittel mehr sehen...

Hallo Frieda,

Zitat:

Original von Frieda Ich kann leider keine Bilder hier reinstellen (will noch nicht klappen), sonst hätte ich gern mal meine aktuellen "typischen Altersflecken" präsentiert. ...

hier findest Du eine Kurzanleitung zum Einstellen von Bildern: Bilderupload (PDF-Dokument zum Download...)




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Gruß
OLE

Vielen Dank,
dann werde ich mein Glück nochmal versuchen.

Wollte mich nur mal kurz melden nach wochenlanger Schockstarre. Heute war endlich CT mit Contrastmittel vom Lungenarzt angeordnet. Nach erneutem Versuch beim Augenarzt mit Hinweis einer Hautärztin auf DM/Lilakrankheit wieder ein Reinfall, denn der Arzt hatte keine Ahnung, welche Untersuchung beim Sicca-Syndrom zu machen ist und hat mir bescheinigt, dass die Augen in Ordnung sind.
Nicht genug: Heute lehnt der Radiologe das CT der Lunge mit Contrastmittel ab, weil meine Nierenwerte so schlecht sind. Im November 2018 hat mir ein Urologe noch bestätigt, dass meine Nieren total in Ordnung seien und mit dem Röntgen trotz meinem Warnhinweis den Supergau ausgelöst, da ich eine Jod-Allergie habe.
Soviel mal zum "Wissen" der "Fachärzte" über die Krankheit Sarkoidose.

Ich wollte hier nur mal kurz einen weiteren Tiefschlag auf meinem Weg zur Diagnosefindung berichten. Zwischenzeitlich kann ich kaum noch kriechen. Arme, Hände und Nacken voller Granulome. Aktuell Gewebeprobe an Pathologen geschickt. Sein Ergebnis: Eine Läsion mit Nekrose!!! Demnach habe ich auf das eingesandte Material wohl mit dem Hammer drauf geschlagen. Ansonsten nach jeder Klinik/Reha nochmals gravierende Verschlechterung. Bei mir handelt es sich ja um Misch-Kollagenosen, wobei Sarkoidose und Vaskulitis dominieren.