Knochen oder Muskel Sarkoidose

Wär kennt sich aus ich hab im Arm strake schmerzen immer müde und in der Hand schon die halbe Handfläche und kleiner u Ringfinger Staub meine Arzt sagt das kann von der Sarkiodose kommen es wird von Tag zu Tag schlimmer lebe nur noch mit 3 iBo 600 und 500 Metamizol .
Jetzt soll ich in die Klinik zum abklären .

Rechtes Bein und Fuß fangen auch an zu schmerzen

Hallo AndyH,

was ist danach passiert, ist es besser geworden, ist zwar schon eine Weile her, aber vielleicht, falls sie dieses lesen, mal schreiben wie es weiterging.

Auch wenn gemeint wird es käme nicht so oft vor, ich kann nur sagen solange nicht danach gesucht wird, oder es eben durch Zufall herausgefunden wird weiss man nicht dass man es hat, sogar wenn man Symptome hat, leider kommt das auch vor.

Ich hoffe nur, dass es bei Ihnen jetzt besser ist.

Lieben Gruss im Voraus

_______________
LadyinRed

Hallo
Hat jemand Erfahrung mit Knochensarkoidose und der Diagnostik? zum Beispiel PET CT. Kostenübernahme und gute Zentren?
Für die selteneren Fälle unter uns bestimmt von Interesse
T-M

Hallo Tamara, wohne nicht in Deutschland,

War heute im Pet-scan - mein Arzt ist leider in Ferien, somit muss ich noch 2 Wochen warten.

Soviel weiss ich, der Petscan wurde gemacht um eine Biopsie machen zu können an einer dafür günstigen Stelle, Biopsie ist eigentlich nur um die Sarkoidose an den Knochen oder sonst wo zu bestätigen, die erste Biopsie war ja längs der Trachea vor über 17 Jahren, und es gibt immer ein Restrisiko, dass sich eine andere Krankheit dahinter versteckt, so der Arzt: Es gibt noch andere Erkrankungen die die Knochen angreifen. So werden wir auch sehen wo die Sarkoidose noch ist oder eben nicht ist.

Denke das zahlt die Krankenkasse, muss vielleicht vorstrecken oder und meinen Teil beilegen, weiss es allerdings nicht. Also wie es jetzt in Deutschland ist weiss ich nicht.

PS : Ich wurde vom Internisten hin geschickt !

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo Tamara,

ein Pet-scan ist in Deutschland nur bei einigen Indikationen eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherungen.
Es bedarf wahrscheinlich einer Genehmigung vorab und damit einer guten Begründung, vor allem, wenn es ambulant durchgeführt werden soll.
Ich würde das ausführlich mit den Ärzten und der Krankenkasse besprechen.

Ich würde mit der Fragestellung immer an eine große Klinik gehen, am besten in eine, die sich mit seltenen Krankheiten auskennt. Hilfreich dabei u.a. der se-atlas im Netz.

LG

liesbeth

Bei mir wurde "Ausbreitung der Sarkoidose" als Begründung / Rechtfertigung angegeben.

Bekannt war mir bis vor kurzem eben nur Lunge, Hilus, Mediastinum.

Habe gerade den Bericht gelesen was an Knochen betroffen ist: Becken, Rippen, Wirbelsäule (Stammskelett)

Weiteres werde ich in ein paar Tagen dann vielleicht erfahren, da ich einen Termin beim Internisten habe.

PS 8.9.: Internist und Pulmologe sind sich einig, solange die Sarkoidose in den Lungen nicht zuviel wird, nicht behandeln. Vitamin D und eben auch Blutanalyse kontrollieren wegen der Knochen, das macht dann mein Hausarzt.

MFG

_______________
LadyinRed

Hallo ich bin Martina und neu in dem Forum!
Nach 1,5 Jahren hat man bei mir jetzt eine Knochen Sarkoidose diagnostiziert. Eingeliefert wurde ich mit Verdacht auf Lymphdrüsen und Knochenkrebs, in den Lymphen wurde dann eine Sarkoidose festgestellt. Meine Lymphe sind 3 cm groß. Durch eine CT gesteuerte Wirbelkörper Biopsie wurde kein Ergebnis erzielt, da man angeblich nicht getroffen hätte. Auf Verdacht wurden mehrere Therapien gestartet, die erste war mit Cortison 6 Wochen lang 40mg, es war der Horror. Die zweite Therapie 3 Monate lang MTX 12.5 mg, ohne Erfolg und mit div. Nebenwirkungen. Die 3 Therapie Adalimomap für 3 Monate auch ohne Erfolg. Die Metastasensuspekte wurden immer mehr und ich kam in die Tumororthopädie nach Münster. Dort wurde dann eine Stanzbiopsie am LWS 5 und SK1 durchgeführt und eine Sarkoidose festgestellt. Bei mir sitzen diese Suspekte in den Wirbelkörpern und zerfressen diese. Wer hat einen ähnlichen Verlauf, oder kann mir eine Spezialklinik empfehlen. Die meisten Saskoidose Spezialisten kennen sich nicht wirklich mit der Knochensarkoidose aus, da sie zu selten ist. Z.Z. nehme ich nur Schmerzmittel gegen die unerträglichen Rückenschmerzen ein.

Hallo und Martina

leider kann ich nicht helfen, aber Knochensarkoidose habe ich auch, werde nicht behandelt, noch nie für die Sarkoidose. Habe es letztes Jahr erfahren, das Stammskelett (Rückgrat, Hüfte, Rippen) sind befallen). Kommt anscheinend selten vor , bei mir war es eine Zufallsdiagnose weil was anderes vermutet wurde, soll eher bei denen die die Sarkoidose schon länger hätten auftreten, keine Ahnung ob das so ist oder nicht, wurde ja immer nur die Lunge kontrolliert sonst nichts.

Kannst im Forum suchen mit der Suchfuntion mit dem Wort : Knochensarkoidose.

Es kann sein, dass du hier etwas warten musst ehe jemand dir eine weitere Antwort geben kann.

Lieben Gruss.

_______________
LadyinRed