Knochen- und Herzsarkoidose

Hallo Zusammen,
ja ich möchte mich auch mal wieder melden. Hat jemand Knochensarkoidose ohne Lungenbeteiligung? Bei mir wurden in fast allen Knochen Herde entdeckt, die zwar unter Cortison rückläufig sind aber nicht weg. Hauptsächlich habe ich Beschwerden in den Händen und die Wirbelsäule ist auch sehr befallen. Ich habe halt überhaupt kein Feetback wie die Knochenstruktur wirklich aussieht und wie gefährlich eine drohende Fraktur ist. Hat jemand Erfahrungen mit ähnlicher Diagnose. Jetzt kam noch eine leichte Herzbeteiligung dazu und ich weiss nicht ob sie neu aufgetreten ist oder schon vor der Prednisolonbehandlung (seit 2 Jahren) vorhanden und unerkannt war.
Ich wäre sehr dankbar mal mich mit jemanden austauschen zu können der evtl. ähnliche Diagnosen hat.
Bis bald hoffentlich Linda

Hallo an alle

um die Suche zu erleichtern, Lindaditrossi, hat sich am 20 Feb, 2014 08:24 13 vorgestellt, dort findet man vielleicht noch zusätzliche Infos: Die Mitglieder » Knochensarkoidose

Hallo Linda,

Knochensarkoidose wird auch oft : Morbus Jüngling genannt, vielleicht hilft das dir weiter wenn du auf Suche gehen sollst.

Lieben Gruss.

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LadyinRed

Hallo Linda,
was meinst du denn mit "kein Feedback, wie die Knochenstruktur wirklich aussieht"? Es wird doch eine Knochendichtemessung gemacht worden sein oder etwa nicht? Vor einer Langzeitbehandlung mit Kortison sollte immer eine Knochendichtemessung durchgeführt werden, um den aktuellen Status zu bestimmen. Meist wird dann zur Prophylaxe das Kombipräparat Vitamin D + Calcium verschrieben. Das ist aber für Sarkoidosepatienten nicht unbedingt zu empfehlen, denn es kann dadurch leicht zu einer Hyperkalzemie führen. Zusätzliches Kalzium ist nur dann empfehlenswert, wenn durch andere Medikamente wie Protonenpumpenhemmer (Magensäureblocker) die Kalziumaufnahme eingeschränkt ist und somit über die normale Nahrung nicht genügend Kalzium aufgenommen werden kann oder wenn zuviel Kalzium ausgeschieden wird z.B. durch ein Diuretikum. Es ist immer besser, die täglich notwendige Kalziumdosis über die Nahrung zu sich zu nehmen, als über Medikamente.
Ich persönlich habe das Kombipräparat zu Beginn meiner Behandlung mit Kortison bekommen und trotzdem hat sich bei mir eine Osteoporose entwickelt. Sicherer wäre meineserachtens bei besonders gefährdeten Personen mit Beginn der langfristigen höherdosierten Kortisontherapie zusätzlich Bisphosphonate einzunehmen, denn nur so ist ein rascher Abbau der Knochendichte einigermaßen sicher zu verhindern.
Im Labor muss immer auch der Calciumspiegel im Serum und evetuell auch mal im 24-Stunden-Urin bestimmt werden.

Schöne Grüße
Josef