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Dabei seit: 22 Jan, 2012

smile Netzwerktreffen in Bonn Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Grüß´Gott allerseits !

Heute erhielt ich die Ausgabe 03/2018 des Sarkoidose-Netzwerkes "Das Netz".
Für Interessierte bitte schon mal vormerken: Termin für das nächste Netzwerktreffen in Bonn ist der 27. März 2019.

LG vom Uhu


15 Dec, 2018 15:07 52 Uhu ist offline Email an Uhu senden Beiträge von Uhu suchen Nehmen Sie Uhu in Ihre Freundesliste auf
Uhu Uhu ist männlich   Zeige Uhu auf Karte
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Dabei seit: 22 Jan, 2012

Daumen hoch! 13. Jahrestreffen Sarkoidose-Netzwerk Bonn Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Das Programm zu dieser Veranstaltung finden Interessierte auf der Homepage des Netzwerkes www.sarkoidose-netzwerk.de . Beginn ist um 17.00 Uhr , um Anmeldung bis zum 18.03.2019 wird gebeten. Die Teilnahme ist kostenlos.
Vielleicht gelingt es wieder, am Rande der Veranstaltung ein kleines Treffen von Forumsmitgliedern zu organisieren.
Bisher hatten Lila, Ole, Caedmon (?) Interesse signalisiert. Ich werde nach Möglichkeit auch teilnehmen.

Viele Grüße vom Uhu


07 Feb, 2019 14:21 21 Uhu ist offline Email an Uhu senden Beiträge von Uhu suchen Nehmen Sie Uhu in Ihre Freundesliste auf
hyppo hyppo ist männlich   Zeige hyppo auf Karte
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Dabei seit: 31 Jul, 2013

Daumen hoch! Gratulation und ein besonderes Programm !!! Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Inzwischen ist auch das Programm veröffentlicht - das wird ein spannender Abend !!!

https://sarkoidose-netzwerk.de/aktivitae..._aktuell_q1.php

https://sarkoidose-netzwerk.de/resources/Programm-Jahrestreffen-Bonn-2019.pdf

Anmeldung (aus organisatorischen Gründen) bis zum 18.03.2019 erbeten.

Gäste sind willkommen - Teilnahme kostenlos.


_______________
Always look at the bright side of life ...

14 Mar, 2019 16:16 36 hyppo ist offline Email an hyppo senden Beiträge von hyppo suchen Nehmen Sie hyppo in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Ich werde vor Ort sein. Ist noch jemand aus dem Forum
dabei. Es wäre doch schön, sich dort zu treffen.


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Liebe Grüsse

Lila

15 Mar, 2019 15:02 27 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
OLE OLE ist männlich   Zeige OLE auf Karte
Forenteam




Dabei seit: 22 Jul, 2011

...bin dabei Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo Lila,

Zitat:
Original von Lila
...Ist noch jemand aus dem Forum
dabei...


wenn mir nicht kurzfristig beruflich noch etwas dazwischen kommt, dann werde ich am 17.03. auch in Bonn aufkreuzen großes Grinsen



.


_______________
Gruß
OLE


17 Mar, 2019 23:00 45 OLE ist online Homepage von OLE Beiträge von OLE suchen Nehmen Sie OLE in Ihre Freundesliste auf
Lisa Lisa ist weiblich   Zeige Lisa auf Karte
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Dabei seit: 12 Feb, 2016

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Hallo ihr Lieben,
mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit werde ich auch dort sein.
Herzliche Grüße
Lisa


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Lisa🐢

18 Mar, 2019 10:52 52 Lisa ist offline Email an Lisa senden Beiträge von Lisa suchen Nehmen Sie Lisa in Ihre Freundesliste auf
OLE OLE ist männlich   Zeige OLE auf Karte
Forenteam




Dabei seit: 22 Jul, 2011

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Hallo zusammen,

ich war da...

Der Trip dorthin hat sich, wie auch schon bei meinen Besuchen in der Vergangenheit, wieder gelohnt!

Es war erneut eine gelungene Veranstaltung, die gut organisiert war und auf der zahlreiche interessante Themen angesprochen wurden.
Die Referenten haben ihre Vorträge locker und interessant rübergebracht. Daumen

Insgesamt also wieder eine rundum gelungene Sache => ich kann einen Besuch dieser regelm. in Bonn stattfindenenden Veranstaltung nur empfehlen ja Daumen




.


_______________
Gruß
OLE


28 Mar, 2019 06:33 09 OLE ist online Homepage von OLE Beiträge von OLE suchen Nehmen Sie OLE in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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Ich kann Oles Worte nur bestätigen. Es war wieder eine sehr informative und herzliche Veranstaltung.

Schade, dass wir uns nicht getroffen haben, Ole.


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Liebe Grüsse

Lila

28 Mar, 2019 07:49 09 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
HansiHo HansiHo ist männlich   Zeige HansiHo auf Karte
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Dabei seit: 27 Aug, 2011

Netzwerk-Treffen 2020 in Bonn Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Es wird wieder März und es gibt demnächst das 14. Jahrestreffen des Sarkoidose-Netzwerks in Bonn. Es ist schon wieder 4 Jahre her, dass ich das letzte Mal selber dabei war, wie wir ein kleines Forentreffen daraus gemacht hatten.
Aktuell tut sich einiges rund um Sarkoidose-Versorgung. Die Datenerhebung zur internationalen Leitlinienentwicklung ist wahrscheinlich vorbei, darum gibt es eine Menge Diskussion über vernachlässigte Problembereiche wie hohe Cortison-Dosen, Lungenhochdruck oder das Leben mit einer meist in ihren Auswirkungen überhaupt nicht erkannten Erkrankung.
Kurzum: aktuell ist die beste Gelegenheit, sich zu engagieren und sowohl Patientenvertreter als auch ambitionierte Ärzte zu motivieren.
Und vor allem: wir können uns beteiligen. Weil von nix kommt nix. Wenn jeder sich im Sinne einer Crowd Kampagne ein wenig engagiert, können wir in der Summe viel erreichen.

Und Besucher können sich auch an einem erweiterten Familientreffen erfreuen. Davon blieben mir in der Regel am längsten angenehme Erinnerungen erhalten.

Darum: hingehen, mitmachen, davon berichten.

Liebe Grüße aus Österreich, Hansi



Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 26 Jan, 2020 10:12 18.

26 Jan, 2020 10:11 34 HansiHo ist offline Email an HansiHo senden Homepage von HansiHo Beiträge von HansiHo suchen Nehmen Sie HansiHo in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

Netzwerktreffen Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo HansiHo,

danke fürs Einstellen, hatte es auch schon die ganze Woche vor.

Ich werde bei dem Treffen dabei sein und hoffe, dass ich dort einige aus dem Forum antreffen werde.

Mich interessieren die Vorträge, besonders natürlich der von Dr. Skowasch, bei dem ich im Sommer letzten Jahres zum Einholen einer Zweitmeinung war.

Aber genauso wichtig ist natürlich der Austausch mit anderen Betroffenen. Es hat tatsächlich viel von einem Familientreffen.

Also, wer ist dieses Jahr mit dabei??


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Liebe Grüsse

Lila

26 Jan, 2020 12:34 16 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
Lila Lila ist weiblich   Zeige Lila auf Karte
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Dabei seit: 13 May, 2013

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WICHTIG:

Gerade habe ich von Hilde und Bernd Stachetzki erfahren, dass das geplante Netzwerktreffen in Bonn nun doch abgesagt wird.
Die Entscheidung wurde nach Rücksprache mit den Ärzten der Uniklinik Bonn getroffen.

Es ist geplant, das Treffen auf das nächste Jahr zu verschieben.


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Liebe Grüsse

Lila

07 Mar, 2020 13:09 08 Lila ist offline Beiträge von Lila suchen Nehmen Sie Lila in Ihre Freundesliste auf
 
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