Grüß´Gott allerseits ! Heute erhielt ich die Ausgabe 03/2018 des Sarkoidose-Netzwerkes "Das Netz". Für Interessierte bitte schon mal vormerken: Termin für das nächste Netzwerktreffen in Bonn ist der 27. März 2019. LG vom Uhu
Das Programm zu dieser Veranstaltung finden Interessierte auf der Homepage des Netzwerkes www.sarkoidose-netzwerk.de . Beginn ist um 17.00 Uhr , um Anmeldung bis zum 18.03.2019 wird gebeten. Die Teilnahme ist kostenlos. Vielleicht gelingt es wieder, am Rande der Veranstaltung ein kleines Treffen von Forumsmitgliedern zu organisieren. Bisher hatten Lila, Ole, Caedmon (?) Interesse signalisiert. Ich werde nach Möglichkeit auch teilnehmen. Viele Grüße vom Uhu
Inzwischen ist auch das Programm veröffentlicht - das wird ein spannender Abend !!! https://sarkoidose-netzwerk.de/aktivitae..._aktuell_q1.php https://sarkoidose-netzwerk.de/resources/Programm-Jahrestreffen-Bonn-2019.pdf Anmeldung (aus organisatorischen Gründen) bis zum 18.03.2019 erbeten. Gäste sind willkommen - Teilnahme kostenlos.
_______________Always look at the bright side of life ...
Ich werde vor Ort sein. Ist noch jemand aus dem Forum dabei. Es wäre doch schön, sich dort zu treffen.
_______________Liebe Grüsse Lila
Hallo Lila, Zitat: Original von Lila ...Ist noch jemand aus dem Forum dabei... wenn mir nicht kurzfristig beruflich noch etwas dazwischen kommt, dann werde ich am 17.03. auch in Bonn aufkreuzen .
_______________Gruß OLE
Hallo ihr Lieben, mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit werde ich auch dort sein. Herzliche Grüße Lisa
_______________Lisa🐢
Hallo zusammen, ich war da... Der Trip dorthin hat sich, wie auch schon bei meinen Besuchen in der Vergangenheit, wieder gelohnt! Es war erneut eine gelungene Veranstaltung, die gut organisiert war und auf der zahlreiche interessante Themen angesprochen wurden. Die Referenten haben ihre Vorträge locker und interessant rübergebracht. Insgesamt also wieder eine rundum gelungene Sache => ich kann einen Besuch dieser regelm. in Bonn stattfindenenden Veranstaltung nur empfehlen .
Ich kann Oles Worte nur bestätigen. Es war wieder eine sehr informative und herzliche Veranstaltung. Schade, dass wir uns nicht getroffen haben, Ole.
Es wird wieder März und es gibt demnächst das 14. Jahrestreffen des Sarkoidose-Netzwerks in Bonn. Es ist schon wieder 4 Jahre her, dass ich das letzte Mal selber dabei war, wie wir ein kleines Forentreffen daraus gemacht hatten. Aktuell tut sich einiges rund um Sarkoidose-Versorgung. Die Datenerhebung zur internationalen Leitlinienentwicklung ist wahrscheinlich vorbei, darum gibt es eine Menge Diskussion über vernachlässigte Problembereiche wie hohe Cortison-Dosen, Lungenhochdruck oder das Leben mit einer meist in ihren Auswirkungen überhaupt nicht erkannten Erkrankung. Kurzum: aktuell ist die beste Gelegenheit, sich zu engagieren und sowohl Patientenvertreter als auch ambitionierte Ärzte zu motivieren. Und vor allem: wir können uns beteiligen. Weil von nix kommt nix. Wenn jeder sich im Sinne einer Crowd Kampagne ein wenig engagiert, können wir in der Summe viel erreichen. Und Besucher können sich auch an einem erweiterten Familientreffen erfreuen. Davon blieben mir in der Regel am längsten angenehme Erinnerungen erhalten. Darum: hingehen, mitmachen, davon berichten. Liebe Grüße aus Österreich, Hansi
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 26 Jan, 2020 10:12 18.
Hallo HansiHo, danke fürs Einstellen, hatte es auch schon die ganze Woche vor. Ich werde bei dem Treffen dabei sein und hoffe, dass ich dort einige aus dem Forum antreffen werde. Mich interessieren die Vorträge, besonders natürlich der von Dr. Skowasch, bei dem ich im Sommer letzten Jahres zum Einholen einer Zweitmeinung war. Aber genauso wichtig ist natürlich der Austausch mit anderen Betroffenen. Es hat tatsächlich viel von einem Familientreffen. Also, wer ist dieses Jahr mit dabei??
WICHTIG: Gerade habe ich von Hilde und Bernd Stachetzki erfahren, dass das geplante Netzwerktreffen in Bonn nun doch abgesagt wird. Die Entscheidung wurde nach Rücksprache mit den Ärzten der Uniklinik Bonn getroffen. Es ist geplant, das Treffen auf das nächste Jahr zu verschieben.
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