Habe unter der Sarkoidose eine Polyneuropathie mit ungeklärter Herkunft (weder Diabetes noch Alko) bekommen. Sarko habe ich seit Anfang 2008. Die ersten Beschwerden ein anfangs leichtes elektrisierendes Kribbeln im Zeh hab ich schon vor 15 Jahren gespürt. Wenn man damit abends an die Bettdecke kam wurde es weniger erträglich. Die Ärzte haben es immer abgetan mit - Frost abbekommen, Einbildung, stellen Sie sich nicht so an. Letztes Jahr in meiner Davos-Reha wurde es dann auf einmal heftiger und ich musste die Reha wegen der Schmerzen sogar abbrechen. Anfang dieses Jahres war ich deswegen dann ambulant in einer Neurologischen Klinik. Hier wurden dann verschiedene Test (EMG) heisst das glaub ich. Es kam heraus das die Nervenleitgeschwindigkeit in einem Nerv grenzwertig sei. Beim anschliessenden Arztgespräch mit einem sehr hektischen Arzt der mir vorwarf das ich ihn von seiner Arbeit abhalte wurde alles auf meine Beinödeme ( Hab ich durch Dauereinnahme von Kortison) geschoben. Ich habe dann versucht das Korti herunterzufahren und auch abzunehmen und zu entwässern was mir auch einigermassen gelang. Leider wurden die Schmerzen immer unerträglicher und ich bin nochmal als Notfall zum niedergel. Neurologen gegangen. Der hat sich echt viel Zeit genommen und wesentlich mehr und genauere Untersuchungen gemacht. Diagnose: Polyneurophatie in einem Bein Der jetztzustand ist das ich ohne Metamizol (Wirkstoff) nicht mehr schlafen kann und mittlerweile auch tagsüber ein elektrisierender Schmerz im ganzen Fuß vorhanden ist. Das ist die absolute Hölle und stellt alles vorhergehende in den Schatten und leider nicht heilbar. Bei meinen Recherchen im Netz find ich immer wieder das ein Zusammenhang mit der Sarko bestehen könnte. Vielleicht gibt es ja hier ein paar gute Ratschläge!!?? Edit Hinweis: Medikamentennamen durch Wirkstoff ersetzt.
_______________Gruß! Sarko
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 27 Sep, 2011 15:24 13.
Hallo sarko1711 (biste Skorpion?), wie geht's dir mit der Sarkoidose? >Ich habe dann versucht das Korti herunterzufahren Wie/von welchem Spezi wird der Verlauf der Sarkoidose bestimmt und wie/aufgrund welcher Parameter wird therapiert? Die üblichen Ratschläge wie Vitaminspiegel kontrollieren, ev. Ernährung laut Sarkoidose-Broschüre (wahrscheinlich so wie bei rheumatischer Arthritis), kennst du bestimmt schon alle. Was sagt denn der Rheumatologe zu deinem Zustand? LG, Hansi
Was bei mir zur Sarkoidose zählt kann weder ich noch mein Arzt genau einstufen. Unter der Sarko bekam ich: Psoriasis Arthritis Asthma Schweregrad 4 Polyneurophathie und diverse andere Krankheiten. Ein Sarkoidose-Fachmann einer Essener Klinik sagte, da der ACE Wert derzeit normal ist könnte die Sarkoidose zur Zeit ruhen. Leider ruhen die Beschwerden nicht.
hi, polyneuropathie bei sarko kann gut mit gabapentin (wirkstoff) oder mit bestimmten antidepressiva behandelt werden. dann brauchst du auch kein Metamizol(Wirkstoff) mehr zum schlafen können! gruß schmidtchen Edit Hinweis: Medikamentennamen durch Wirkstoff ersetzt.
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 27 Sep, 2011 15:24 46.
Zu allem Überfluss vertrage ich viele Medikamente nicht man könnte schon fast von einer Unverträglichkeit sprechen. Ich habs schon mit Lyri.. versucht. (Schreibs mal so weil ich den Wirkstoff nicht parat habe) Nicht vertragen. Kann viele Imunsuppressiva nicht nehmen, viele Antibiotika nicht. Für mein Asthma zB gibt es ein wunderbares Mittel welches mir sofort Linderung bringt. Wirkstoff Monekualast. Nur spätestens am 2.-3.Tag der Einnahme spielt mein Kreislauf verrückt.
Zitat: Original von Schmidtchen … bei sarko kann gut mit gabapentin (wirkstoff) … behandelt werden … Hallo Schmidtchen, Die Liste der möglichen Nebenwirkungen des von Dir vorgeschlagenen Wirkstoffes "1-(Aminomethyl)cyclohexylessigsäure; Gabapentinum" ist nicht gerade kurz und klingt auch nicht harmlos. Welche Nebenwirkungen kann Gabapentin haben? Liebe Grüße Joachim
_______________multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius) ‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’
joachim, du hast ja imemr etwas auszusetzen. soll ich lieber etwas anthroposophsiches vorschlagen? das bemängelst du ja auch immer sofort.... gabapentin ist nun mal bei neuropathien rein schulmedizinisch gesehen das mittel erster wahl, gleichzusetzen mit bestimmten antidepressiva. manchmal kommt es einem vor, als möchtest du immer das letze wort haben und kannst selten etwas mal so dastehen lassen. vg schm
Hallo schmidtchen auf die Gefahr hin das sie nun wieder der Meinung sind das hier "gewisse Personen" geschützt werden möchte ich jedoch was dazu sagen. Der Beitrag von Jo@chim enthält einen einfachen Hinweis auf die zu erwartenen Nebenwirkungen eines von ihnen empfohlenen Wirkstoffes. Einen Hinweis wie sie ihn gerne loswerden sobald das Wort Kortison irgendwo fällt. Ich sehe dort keinerlei persönlichen Angriff auf ihre Person. Wenn jemand einen Beitrag in einem Diskussionsforum schreibt sollte er mit Reaktionen rechnen. Reaktionen müssen nicht immer so ausfallen wie man es sich wünscht. Daher nennt man es ja eben Diskussionsforum und nicht "wir sind alle einer Meinung Forum". Woran liegt es, das sie sich immer persönlich angegriffen fühlen sobald eine Reaktion auf einen ihrer Beiträge kommt?
_______________ Gottlos glücklich - ein erfülltes Leben braucht keinen Glauben
Hallo Schmidtchen Ich nehme auch schon langere Zeit Gabentin ich kenne die Nebenwirckung aber welche Medikamente. Und die helfen mir sehr gut leiben grüss juliane
Hallo alle zusammen, das ist ja echt interessant, was ich da lese! Ich habe beim Thema "Sarkoidose in den Fußgelenken" auch schon was dazu erzählt...habe seit Monaten Schmerzen, Kribbeln und leichte Taubheut am Schienbein entlang. Bisher wurde das immer mit einer Fehlstellung des Fusses abgetan. (Senk/Spreizfuß) Nach der Diagnose Sarkoidose, dachten wir natürlich alle, dass das davon kommt. Aber mit dem Kortison kam keine Verbesserung. Ich habe keine starken Schmerzen - mehr- sie sind irgendwie mti der Zeit weniger geworden. Auffällig war auch, dass sie bevorzugt schlimmer wurden, wenn ich viel mit offenen Schuhen gelaufen bin. Daher dachte ich dann, es sei doch was orthopädisches. Ich laufe jetzt immer mit festem, guten Schuhen, aber das Taube und Elektrisierende ist immer noch da Jetzt, wo ich das lese, befürchte ich fast, dass das auch auf mich zutreffen kann... Habe nächsten Monat einen Termin beim Neurologen und hoffe, dass mit dieser weiterhelfen kann...wobei dieses EMG ziemlich schmerzhaft sein soll, oder? Und diese Medikamente, von denen ihr redet: Helfen die nur gegen die Beschwerden, oder geht das auch irgendwann wieder weg????
Hallo Passo. Ich habe auch die Untersuchung gemacht es tat überhaupt nicht weh. Ich soll 2mal taglich nehmen aber die schmerzen sind nur in der Nacht und es recht einmal. Ja die Nebenwirkung sind mir bekannt vorallen das zunehmen, ich passe beim essen auf. Wünsche Dir alles gute beim Neurolgen. lg juliane
Hallo, Ich glaube es gibt noch kleine Wunder. Seit ich täglich ein Mineralstoffpräparat das mir gegen meine nächtlichen Wadenkrämpfe empfohlen wurde verschwanden meine neuropathischen Schmerzen nach und nach. Sogar das leichte Kribbeln und ziehen das mich schon viele Jahre gequält hat ist weg. Nur durch einen Kortisonschub sind die Beschwerden nochmal heftig aufgetreten aber nach dem Absetzen wieder verschwunden. Das Mittel enthält: Magnesium, Kalium, Folsäure, Vitamin B12 Jetzt habe ich wenigstens eine Sorge weniger!
Hallo sarko1711, Zitat: Original von sarko1711 Seit ich täglich ein Mineralstoffpräparat das mir gegen meine nächtlichen Wadenkrämpfe empfohlen wurde verschwanden meine neuropathischen Schmerzen nach und nach perfekt! ...das ist doch mal eine "Nebenwirkung" die Freude macht... .
_______________Gruß OLE
das is ja interessant! Was genau nimmst du da? Würde ich vlt auch mal versuchen...einfach ein Zusatzpräparat mit den von dir angegebenen Inhaltsstoffen?!
Hallo Ich weiss nicht ob ich das hier schreiben darf aber es handelt sich um **********. Freiverkäufliches Nahrungsergänzungsmittel . Auf der Pachung steht das es gegen Herzrythmusstörungen ist.
Hallo sarko1711, nein, Markennamen sollen hier nicht genannt werden. Schön, dass Dir das Nahrungsergänzungsmittel so gut geholfen hat. Allerdings wäre ich bei einem Mittel, das auch Kalium enthält, immer ein bißchen vorsichtig wegen der Nierenfunktion, das heisst, ich würde es wirklich nur in Absprache mit einem Arzt nehmen. Lieben Gruss, liesbeth
Hallo, es gibt ja die Funktionen: Privat Nachrichten oder auch Mail LG
_______________LadyinRed
Hallo, stimmt, wäre nett, wenn du es mir per pm schicken würdest VG
Hallo zusammen, bin nur noch selten hier, weil ich durch die Nebennierenrindeninsuffizienz dauerhaft Cortison nehmen muss, gibt die Sarkoidose auch Ruhe Nun habe ich im letzten Jahr eine neue Diagnose bekommen, die Polyneuropathie in beiden Beinen und im linken Arm, wobei der rechte nun auch anfängt. Ich hatte auch Schmerzen in den Füßen und die sind durch die Einnahme von Mirtazapin zurückgegangen. Mein Neurologe vermutet, dass die Polyneuropathie durch die Sarkoidose ausgelöst worden ist. Alle anderen Tests waren negativ. Sind noch mehrere mit dieser Diagnose hier im Forum? Die Beiträge hier liegen ja schon weiter zurück. Seltsamerweise habe ich auch noch ein Morton Neurom, wo ich noch nicht weiß, ob eine konservative Behandlung reicht oder ob ich doch eine OP brauche. Leider hat meine Ärztin Urlaub und so muss ich mich bis Ende des Monats gedulden. Liebe Grüße Willma
Hallo Willma, Wie sagte mein Vater : Keine Nachricht, gute Nachricht. Verstehe ganz gut, dass man nicht permanent hier sein kann und auch mal länger bis gar nicht mehr hier schreibt. Kann nur was das Morton angeht etwas dazu schreiben, da wurde bei mir zuerst mit speziellen orthopädischen Sohleneinlagen versucht und es half. Kann zwar eventuell am Anfang stören, bei mir allerdings nicht, hab mich sehr schnell dran gewöhnt. Op wurde auch erwähnt also heilfroh, dass es ohne gegangen ist bisher. Habe sie lange getragen aber seit letztem Jahr nicht mehr , geht jetzt auch ohne. Ganz lieben Gruss
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