Nebenhöhlen/Nasenprobleme in Verbindung mit Sarkoidose?

Hallo zusammen!

Nachdem ich hier schon einige Monate still mitlese, wende ich mich heute mit einer Frage an euch - weil ich einfach nicht mehr weiß ob ich übertreibe oder meine Bedenken berechtigt sind.

Meine Sarko-Geschichte:

Extremer Nacht/Schlafschweiß, Gewichtsverlust, Müdigkeit und ständiger Husten waren die Symptome.

Ich wurde dann nach einer Ärzte-Odysee ins KH überwiesen, dann wurde im März letzten Jahres nach einer Bronchoskopie Sarkoidose diagnostiziert, Stadium zwischen Typ 1 & 2.
Betroffen war da nur die Lunge.

Ich bekam Kortison (Prednisolon), erst 40mg und wurde dann im 4 Wochen-Rythmus um 10mg runtergestuft, bis 10mg.
Diese 10mg habe ich dann bis Ende 2016 reduziert, bis ich ganz runter war.

Die Symptome waren weg, ich nahm zwar zu aber es war wieder "lebenswert".
Etwas zäher Schleim ab und zu - das war aber laut meines Pneumologen normal.

Nach einer Erkältung im Oktober bis November blieb allerdings ein Husten, den ich lange Zeit nicht zuordnen konnte.
Mein Hausarzt verschrieb mir 2x eine Kortison-Kur, 40mg und dann tägliche Reduzierung um 5mg bis zum nächsten Termin bei meinem Pneumologen, Ende Januar 2017.

(Die Lungenfunktionstests waren bei allen Kontrollen super, da hat sich also nichts verschlechtert)

Er meinte es käme von der Nase her, Sekret würde "runtertropfen" und den Husten auslösen, empfahl mir Inhalationen mit Kräutern.

Nach einem erneuten Besuch bei meinem Hausarzt, nachdem wieder keine Besserung eintrat, bekam ich Kortison-Nasenspray (welches teilweise kurzzeitig hilft) und eine Überweisung zum HNO, zwecks Kontrolle und um eine chronische Sinuistis auszuschließen.

Der schaute sich meine Nase und die NH an und führte auch eine Messung durch, entzündet war laut ihm da nichts.
Meine Nasenscheidewand wäre etwas schief, allerdings wäre dort keine OP nötig.
Es wäre "einfach nur" vermehrte Sekretbildung, das könnte in Verbindung mit der Sarkoidose halt auftreten.

Ich hab dann im Internet von Nasenduschen gelesen und hab das ausprobiert.
Nach solch einer Nasendusche mit isotonischer Salzlösung hab ich kurzzeitig erleichterung, kann wieder gut durch die Nase atmen, rieche auch besser und merke das es anscheinend wirklich Schleim von Nasen-Apparat ist, der den Rachen runterläuft und den Husten verursacht.
Ich benutze die Dusche 2x täglich, aber besonders in der Tagesmitte und gegen Abend hin wird der Husten manchmal fast so unerträglich wie damals vor der Sarkoidose-Diagnose.

Nun habe ich erst Ende Mai meinen nächsten Termin beim Lungenfacharzt - und telefonisch verwies der wieder auf Inhalationen, Nasenspülungen und viel trinken - läge halt am Winter und die Nase sei nicht sein Fachgebiet (der Witzbold).

Ich bin mir nun unsicher ob ich einfach "überreagiere", ob diese Beschwerden mitunter bei Sarkoidose normal sind, vielleicht sogar ein "normales Symptom" darstellen?
Muss ich einfach Geduld haben und hoffen dass es wie letztes Jahr im Sommer besser wird?

Hat vielleicht hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und hat Vorschläge was ich noch probieren könnte?

Was ist Zeit......

Hallo SlOg,

also bei einer Sarkoidose braucht man auf jeden Fall viel Geduld. Auf die Schnelle geht da fast garnichts. Leider kenne ich mich mit Nasen-Problemen bei Sarkoidose nicht aus, aber es gibt wohl manchmal (bzw. selten) eine Beteiligung der Nasennebenhöhlen. Da wäre tatsächlich eher der HNO der Ansprechpartner denke ich.
Man könnte vielleicht auch mal den ACE-Wert und/oder den löslichen Interleukin 2 Rezeptor überprüfen lassen...aber ich weiß nicht ob das Sinn macht, wenn da sonst keine Symptome sind .... Müdigkeit, Nachtschweiß...
Hab aber keine Scheu den Ärzten auf den Wecker zu gehen, es geht um Deine Gesundheit.
Viel Glück und gute Besserung.

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Moin moin SlOg,

das Problem mit den Nasennebenhöhlen ist mir nicht neu. Auch ich leide ziemlich unter der dauernd dichten Nase. Alles, was du beschreibst, ausser Kortison habe auch ich versucht. Das Inhalieren gefällt mir am besten, hilft aber nur sehr kurzzeitig, die Nasenspülung müsste ich 3-4xtgl. durchführen, um gute Erfolge über den ganzen Tag zu haben - das jedoch halten meine Schleimhäute nicht aus und die Spülungen werden richtig schmerzhaft.
Meine beheizte Raumluft wird befeuchtet und zur Nacht nehme ich Nasenspray (weil ich sonst die CPAP-Maske für die Schlafapnoe nicht ertrage), ausserdem pflege ich ausgleichend tagsüber die Nase mit Feuchtigkeit spendender Salbe, um ein Austrocknen der Schleimhäute wegen der Nasentropfen zu vermeiden. Die HNO-Ärzte entdecken auch nichts. Das erschlagendste Ergebnis war:"Sie haben unverhältnis große Nebenhöhlen. Die haben sonst nur Männer." Ja, prima! Hurra. Mehr Platz in meinen Nebenhöhlen!
Ausserdem ist die erhöhte Sekretproduktion lästig, weil sie mich dauernd räuspern und ggf. husten lässt, was u.U. Heiserkeit nach sich zieht. Alle Versuche, dies zu kompensieren bzw. zu heilen sind gescheitert. Mir scheint, meine bisherigen Ärzte nehmen dieses Symptom nicht als belastend wahr und tun es einfach ab als etwas, mit dem man leben kann. Inzwischen sehe ich das auch so. Ich habe keinen Nerv mehr, damit irgendwo vorstellig zu werden, solange ich keine Schmerzen habe und rette mich mit Inhalation (die ich oft schleifen lasse) und ggf. Nasendusche. Ob das richtig ist, sei dahin gestellt.
Auf dem Bonner Kongress des Sarkoidose-Forums ist mir ein Betroffener begegnet, der eine Sarko in den NNH hat. Er beschrieb mir, dass es unendlich lange gedauert habe, bis die Diagnose gestellt wurde. Auch hat er OP's hinter sich, die nicht zielführend waren. Was er schlussendlich therapeutisch tut, weiß ich leider nicht mehr. Nur, dass er mitteilte, es gäbe eben kaum HNO-Ärzte, die Erfahrung mit Sarkoidose hätten.

Sorry, dass ich dir nicht weiterhelfen kann, aber manchmal tut es schon gut zu erfahren, dass man mit diesen Symptomen nicht alleine ist. Wenn deine Problematik am Winter liegt, hoffe ich sehr, dass du nicht auch noch Allergiker bist und wie ich von trockener Winterluft in pollendurchflutete Frühlings- und Sommerluft wechselst, welche die Probleme eben leider nicht beheben.

Was soll's für mich habe ich dahingehend entschieden: es gibt Schlimmeres. Verzeih mir mein Phlegma

Liebe Grüße

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Lisa🐢

Hallo ! Mittlerweile habe ich ,von meiner ständig dichten Nase,die Nase voll.Dann noch dieser Dauerschnupfen.......genau so wie du.Klar auch zum HNO....Kortisonspray.....wovon es eigentlich nur zum Anfang etwas besser wurde.Nasenspülungen ja,geht nicht ohne aber manchmal muß ich abbrechen,auch wenn ich es noch so vorsichtig mache.......... ich habe auch keinen Bock auf HNO weil siees abtun.Nasenbluten ,Dauerhusten- Wahnsinn....ich komm in Panik wenn das Nasen- spray oder das Salz alle ist.Ich hab auch versucht mal nix zu machen,da wäre ich bald erstickt.Ich weiß auch nicht wie eine HNO-Ärztin reinschaut und gleich sagt ne keine Sarkoidose,ich hätte mal im letzten Zeitraum ordentlich eine rauf bekommen...hä...hab ich nicht.Ich war ja vor der Erkrankung auch beim HNO ,da wars nicht.Ich kann die Uhr stellen ab 15.00 Uhr ist sie dicht.Dann lauf ich bei der Arbeit mit Schmerzen in den Gelenken und pustend rum.So jetzt hab ich mal ausgek...... tut mir leid,für das rumgejammer.Übrigenz geht das jetzt schon fünf Jahre.liebe Grüsse Conny