Löfgren-Syndrom

Hallo ihr lieben,

Ich weiblich, 25, leide seid Mai 2017 am Löfgren-Syndrom.
Seither nehme ich auch Kortison ein. Ich gehe alle 4 Wochen zum Arzt, zur Kontrolle. Mal wird das Kortison minimiert und mal wieder maximiert. Je nach dem wie es mir in den letzten 4 Wochen gegangen ist.
Alle 4 Wochen lasse ich Blut zur Kontrolle abnehmen und alle 8 Wochen schaut er sich mit Ultraschall meine Organe an.
Ich fühle mich bei dem Arzt sehr gut aufgehoben, mache mir aber trotzdem meine Gedanken...
Wie gesagt, ich nehme jetzt über ein Jahr Kortison und mir geht es immer noch nicht 100% gut. Mal sind die Schmerzen in den Gelenken stärker, mal schwächer.

Ich lese hier öfter das es viele ohne Kortison in kürzerer Zeit geschafft haben, was mich in meinem Fall sehr deprimiert.
Ich habe oft gelesen, dass es zu einer spontan Heilung kommen kann (nach ca. 1 Jahr)
Da das bei mir schon um ist, frage ich mich ob es überhaupt noch dazu kommen kann.

Gibt es jemanden der ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht hat oder momentan macht?


Habe auch lange gebraucht um mich mal in so einem forum anzumelden, hatte bisher nie den Mut dazu.
Ich hoffe ich bekomme Antworten von euch.

Liebe grüße an euch alle Draußen

Liebe Janaka,
erstmal herzlich Willkommen im Forum, zur Zeit ist es sehr ruhig, aber für gewöhnlich bekommt man hier gute Informationen und kann sich in der Shoutbox auch mal direkt unterhalten.
Ich bin selber das 1. mal im Januar 2008 an Löfgren erkrankt, Stadium II,
Mir wurde damals für eine kurze Zeit Cortison verordnet, mit dem Ergebnis das ich bereits 2 Rückfälle hatte. Es gibt hier wohl einen Zusammenhang bzw wenn man Cortison nimmt, dann "richtig". Womit ich bei meiner Frage bin... Warum bekommst Du Cortison? Bei Löfgren soll Cortison eigentlich nur bei einer Beteiligung anderer Organe oder Einschränkungen der Lungenfunktion gegeben werden. War das bei Dir so?
Meine Verläufe waren recht unterschiedlich, aber der 1. war körperlich der schlimmste, schlimme Schmerzen in allen Gelenken, furchtbare Luftnot und Husten bis zum Erbrechen, völlige Schlappheit und furchtbare Müdigkeit. Ich kam monatelang nicht in die Zimmer meiner Kinder, die sind unterm Dach und ich habe die 2 Treppen nicht geschafft. Das ganze hat bestimmt 2 Jahre gedauert und erst nach einer Reha ging es mir dann gut. Du musst Dir die Zeit nehmen und geduldig bleiben. Bist Du krank geschrieben? Schau doch mal unter meinem Namen nach, irgendwo habe ich meinem Verlauf mal beschrieben. Vielleicht kannst Du ja davon etwas mitnehmen. Schau auch abends mal in die Shoutbox rein, da kann man auch wertvolle Tipps bekommen. LG und Kopf hoch Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Liebe Christine,
Vielen dank für deine Antwort.
Angefangen hat es mit leichten Schmerzen in den Gelenken, als ob der Schuh drücken würde...
es wurde dann so schlimm das ich wirklich fast nicht mehr laufen konnte. Hab mich an sämtlichen Gegenständen stützen müssen um voran zu kommen. An beiden Beinen hatte ich komplett von unten bis oben die blauen Flecken.
Die Atemnot war eigentlich das kleinste Problem.
Auf jeden Fall bin ich dann eines Abends ins Krankenhaus, weil die Gelenkschmerzen unerträglich waren.
Da wurde dann Löfgren festgestellt. Er hat mir sofort Kortison mitgegeben und eben gesagt ich soll mir einen Arzt zur Weiterbehandlung suchen.
Habe erst meinen Hausarzt angerufen, der aber noch nie etwas davon gehört hatte... Es war wirklich schwierig einen Arzt zu finden.
Habe dann aber Gott sei Dank doch noch einen gefunden der andere schon behandelt hat.
Wir haben jetzt eben alle 4 Wochen das Kortison reduziert. Bis dahin war ich auch schmerzfrei. Aber dieses Jahr Januar kamen erste Anzeichen der Gelenkschmerzen wieder und dann wurde das Kortison wieder hochgesetzt.
Bis vor ein paar Wochen war ich auch wieder schmerzfrei, doch seid 3 Wochen bekomme ich wieder Schmerzen im Leistenbereich und kann mich kaum auf dem Bein halten.

Nein Krankgeschrieben war ich nie. Gehe seid dem normal arbeiten, was mir manchmal aber sehr schwer fällt, totale Müdigkeit. Hab manchmal das gefühl das ich im stehen einschlafen könnte H


Leidest du immer noch am Löfgren-Syndrom?
Seid 2008?
Ist es bei dir gar nicht weggegangen?
Wie lebst du damit?
Musst du weiterhin Medikamente nehmen?

Liebe grüße

Hallo Janaka,
Ich lebe eigentlich inzwischen ganz gut damit, es gibt natürlich gute und schlechte Tage. Nach meinem 1. Löfgren war ich nach 2 Jahren ca. nahezu beschwerdefrei. Allerdings hatte ich 2013 einen Rückfall der mich Vorallem psychisch sehr mitgenommen hat. Körperlich war es nicht mehr ganz so schlimm und der Rückfall in 2017 war der bisher harmloseste. Also hat mich die Sarko ungewollt doch irgendwie die letzten 10 Jahre mehr oder weniger begleitet. Ich versuche die Krankheit zu ignorieren und damit keine Macht über mich zu geben. Ganz los werde ich es wohl nie mehr. Aber wer weiß und Dein Verlauf kann auch völlig anders sein. Beantrage unbedingt eine Reha, da lernt man auch viel
LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Janaka,
ich hatte 2012 das Löfgrensyndrom.
Mit einer hochdosigen Kortisontherapie wurde gestartet und dann kontinuierlich reduziert.
Anfänglich hatten wir zu schnell reduziert und es gab einen Rückfall. Danach sehr langsame Reduktion, damit der Körper sich jedamal an die niedrigere Dosis gewöhnen konnte.
Bei mir waren Gelenkschmerzen immer eine Begleiterscheinung der Reduktion. Unter der Cusshingschwelle (ca. 5 mg) fängt der Körper wieder selber an Kortison zu produzieren und es kam bei mir zu Entzugserscheinung (ich hatte da alle möglichen Nebenerscheinungen) Es war immer die Angst da, dass die Sarkoidose wieder losgeht, aber es waren die Auswirkungen der Kortisonreduktion. 1 mg Reducktionund dann 0,5 mg Reduktion hatte dem Körper genug Zeit gegeben sich jedesmal darauf einzustellen. Nach 1,5 Jahren war ich dann vom Kortison runter. Inzwischen gehe ich alle 2 Jahre zum Arzt und lasse meine Entzündungswerte messen sowie meine Lunge röntgen.

Im Nachhinein betrachtet war für mich die schwierigste Phase das Kortison abzusetzen. In dieser Zeit taten die Gelenke weh, ich fühlte mich unwohl und war wenig belastbar und müde. Ich hatte in dieser Zeit ganz normal weitergearbeitet.
Ich drücke Dir die Daume, dass Du einen Weg findest das Kortison abzusetzen.
Viele Grüße, Todde

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Viele Grüße, Todde

Hallo Todde,
Vielen Dank für deine Antwort, das baut mich gerade wirklich etwas auf.
Dass es einfach noch jemanden gibt der lange unter der Kortison Behandlung stand und es wieder besser geworden ist.
Darf ich fragen mit wieviel mg du die Kortison Behandlung gestartet hast?

Liebe grüße Janaka

Hallo Janaka,

Am Anfang gab es einen Kortisonstoß mit 80 mg. Das ging dann schnell über 50mg auf 30mg runter.

Zusätzlich habe ich meine Ernährung komplett umgestellt, um jegliche entzündungsfördernde Außeneinwirkungen auf ein Minimum zu reduzieren.
Kein Weizenmehl mehr, kaum Alkohol, wenig säurehaltige Lebensmitte, weniger Fleisch usw. (Das hat mir auch sonst gut getan :-) )
Grüße, Todde

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Viele Grüße, Todde