Arzt Hamburg / Klinik Grosshansdorf

Hallo,

ich habe erst seit kurzem die Diagnose Sarkoidose, Typ 2. Mitte des Jahres hatte ich plötzlich extreme Muskelschmerzen in Armen und Beinen. Nach zwei, drei Wochen ging es dann wieder besser. Dann hatte ich den Eindruck mich hat eine Grippe erwischt, ich war müde und schlapp und dann ging es mit dem Husten los. Nach mehreren Arztbesuchen und keinerlei Besserung bin ich dann zu einem Lungenarzt gegangen.

Nach Röntgen und MRT der Lunge stellte er dann die Diagnose Sarkoidose. Lungenfunktion bei knapp 80 %.

Ich war zwischenzeitlich beim Augenarzt, hier wurde nichts festgestellt. Dafür dann noch die Daignose grauer Star. Beim Kardiologen waren die Herzwerte grenzwertig und ich wurde weiter geschickt zu einem Kardio MRT.

Auf Nachfrage über das Ergebnis, hieß es, wenn etwas ist würde man mich anrufen.

Ich muss sagen, ich bin momentan noch sehr mit der Diagnose überfordert und weiß nicht so recht, was jetzt passiert. Ich habe Angst wie der weitere Verlauf sein wird, ob es aufhört, schlimmer wird und versuche möglichst viele Infos zu sammeln. Vor allem dazwischen immer die Warterei auf Ergebnisse zermürbt.

Zur Zeit leide ich immer noch unter starkem Husten und immer wieder Muskelschmerzen. Dazu habe ich seit einigen Tagen Schmerzen in Schulter- bzw. Kniegelenken und frage mich, ob das auch eine Folge ist. Mit extremer Müdigkeit habe ich bereits seit letztem Jahr zu kämpfen. Das war wohl schon der Vorbote. Oft habe ich ab mittags den Eindruck ich schlafe ein und kann es kaum aushalten.

Ich frage mich, ob es in Hamburg oder Umgebung einen Sarkoidose Spezialisten gibt, um noch eine umfassendere Beratung zu bekommen. Ich habe auch von der Klinik Grosshansdorf gelesen, aber ich bin unsicher, ob man dort auch als Kassenpatient behandelt wird. Im Netz gab es ganz unterschiedliche Infos bzw. wie die Erfahrungswerte sind.

Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen und hat bereits Erfahrungen gesammelt? Das wäre super.

Vielen Dank, Christina

Hallo Christina,
ich selbst habe die Diagnose im Januar 2016 erhalten und habe auch Lungensarko Stadium 2. Hiermit werde ich nicht behandelt. Man wartet ab, da keine weiteren Organe betroffen sind und meine Beschwerden sich in einem für mich erträglichen Maße bewegen.
Die Symptome, die du beschreibst kennen hier sehr viele und sind typisch für die Sarko. Insbesondere diese unfassbare Müdigkeit gilt als eines der Leitsymptome.
Dein Husten gehört auch bei einem Großteil der Lungensarkoidosepatienten dazu und die Schulterschmerzen können vom Husten kommen, da die gesamte Muskulatur des Oberkörpers enorm viel Arbeit zu leisten hat. Vielen helfen hier Dosieraerosole - auch Cortisonhaltig, um das Bronchialsystem wieder zu erweitern, den Entzündungsprozess zu heilen und den Hustenreiz zu bremsen.
Ansonsten finde ich, dass sich dein Untersuchungsablauf super gut anhört. Wenn du dich hier im Forum einliest, wirst du feststellen, dass es bei vielen ganz anders verläuft. Es scheint bei dir alles richtig zu laufen. Wenngleich ich deine Aussage, dass die Untersuchungen einerseits und das Warten auf die Ergebnisse andererseits äußert nervig ist, gut nachvollziehen kann und mit dir teile.
Zu deiner Frage nach Spezialisten in Hamburg kann ich dir leider keine Auskunft geben - da bin ich völlig unwissend. Weitere Informationen kannst du über das Sarkoidose-Netzwerk e.V. erhalten und auch über die Deutsche Sarkoidose Vereinigung. Das Sarkoidose-Netzwerk hat in einigen Orten Deutschlands Selbsthilfegruppen eingerichtet. Für den Norddeutschen Bereich ist die nördlichste Stelle das Emsland. Aber es gibt dort auch eine zentrale Betreuung, die sich der Erkrankten annimmt, die leider an keiner Gruppe teilhaben können.
Einen guten aktuellen Austausch kannst du abends in der Shoutbox haben. Meistens beginnt das Leben dort nach den 20.00 Nachrichten. Wie der Verlauf ist, ob es schlimmer wird oder verschwindet, kann dir jetzt z.Zt. sicher niemand sagen; die Verläufe der Sarko sind individuell verschieden. Aber du hast mit Stadium 2 und (vermutlich ja) keiner weiteren Organbeteiligung gute Chancen, dass die Sarko ohne Einnahme von Cortison (als Tbl. im mg-Bereich) in 1-2 Jahren ausheilt. Und hier siehst du bereits, was du (und wir alle) brauchst, ist Geduld. Gib dir Zeit (das musste ich auch mühsam lernen und manchmal kann es es immer noch nicht).
Lass den Kopf nicht hängen, mach dich nicht verrückt. Hierzu wünsche ich dir Zuversicht, Kraft und Mut.
Herzliche Grüße

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Lisa🐢

Hallo Lisa,
vielen Dank für Deine Antwort und die Infos. Ja da geb ich Dir recht. Was wir sicherlich alle brauchen ist Geduld. Wenn das nur nicht immer so schwierig wäre.

Vor allen Dingen mit sich selber ist es immer am schwersten. Ich bin momentan vielleicht auch einfach so ungnädig, weil es gerade besser ging. Hatte im letzten Jahr schwer mit Depressionen zu tun und jetzt hatte ich so gerade den Eindruck, es läuft wieder einigermaßen und da kommt das nächste um die Ecke.

Aber ich weiß auch, das es mir noch ganz gut geht und ich mit meinen Beschwerden ganz gut umgehen kann und sicherlich auch gute Ärzte gefunden habe. Habe nur momentan das Bedürfnis möglichst viele Infos zu bekommen, um mich nicht so hilflos und fremdgesteuert zu fühlen.

Wünschen allen ein schönes Wochenende, Christina