Hallo, ich bin neu hier. Nach einer höllischen Woche wurde am vergangenen Samstag das Löfgren-Syndrom bei mir festgestellt. Ich habe Ende Dezember 2015 ein Kind bekommen und stille aktuell noch voll. Jede Nacht stehe ich immer noch zwei bis drei Mal auf. Irgendwann war das Laufen anfangs fast nicht mehr möglich, weil meine Füße so steif waren. Dann hatte ich in einer Nacht plötzlich einen starken stechenden Schmerz unter einer Ferse, mit der ich kaum laufen konnte. Tagsüber (Tag 1) war ich noch viel unterwegs und hatte keine Probleme. In der nächsten Nacht kam dann in der zweiten Ferse ein starkes Stechen hinzu, so dass ich mich kaum hinstellen und laufen konnte. Es fühlte sich an wie 1000 Kilo auf meinen Knochen. Ich brauchte jetzt eine Weile, um erstmal zu stehen und mit Trippelschritten ins Bad und zurück zu kommen und dann tat es immer noch extrem weh von den Füssen über die Unterschenkel bis zu den Knien (wie Muskelkater nur viel viel viel stärker). An Tag 2 bin ich langsam eine längere Strecke spazieren gegangen, um mich trotz der nächtlichen / morgentlichen Schmerzen etwas zu bewegen und weil ich glaubte, dass es dadurch eventuell besser werden würde. Teilweise merkte ich dabei meine Knöchel. Ein Freundin half mir zum Glück mein Kind zu tragen, so dass ich die über 8 Kilo nicht auch noch die Stockwerke hochschleppen musste. Am nächsten Morgen (Tag 3) hatte ich leichte Temperatur und die Fersen waren rot und heiß. Auch waren jetzt die Fussgelenke geschwollen und es bildeten sich über den Tag beidseitig Ödeme. Die erste Ärztin (Gemeinschaftspraxis mit Allgemeinen Ärzten und Lungenspezialisten) schickte mich trotz Fieber und Schmerzen weg, weil sie keine Zeit hatte. Ich solle am nächsten Tag wiederkommen. Dann bin ich gleich zum nächsten Arzt, bei dem ich für den Nachmittag einen Termin bekam. Er umkreiste nur mit einigem Abstand meinen Fuss und bat mich noch nicht einmal meine Schuhe auszuziehen und empfahl mir das beim Orthopäden/Rheumatologen abklären zu lassen. Er nahm keine Blutprobe, da der Orthopäde dies besser und umfangreicher könnte. Ich bekam ein Schmerzgel, dass in der Stillezeit angewendet werden darf. An Tag 4 ging ich zum Orthopäden. Er prüfte, ob die Gelenke frei sind, machte einen Ultraschall, ließ diverse Blutwerte bestimmen und schickte mich auch zum Gynokologen, da er wegen der starken Ödeme auf etwas hormonelles tippte. Freitags sollte ich nochmal vorbeikommen und bis dahin Quarkwickel machen, viel Brennnesseltee zum Entwässern trinken und Stützstrümpfe tragen. Die nächsten zwei Tage (Tag 5 + 6) blieb ich im Haus und versuchte so gut es geht mein Kind und mich zu versorgen. Ich machte Quarkwickel, hielt den ganzen Tag die Füße hoch, bespaßte mein Kind, das vor dem Sofa lag. Und doch stieg die Temperatur abends weiter an und es hatten sich rote ca. 2cm große rote Stellen am Knie entwickelt. Nachts bekam ich dann Schmerzen in den Händen, Unterarmen und Ellenbogen hinzu, so dass ich, selber kaum stehend, meinen Kind mit meinen kraftlosen Armen nahezu nicht halten konnte. Dann war mir mal heiß - mal kalt und ich war verschwitzt beim Auffwachen. Am nächsten Morgen (Tag 5) fielen mir am rechten Schienbein rote, kleine Flecken (ca. 0,2cm bis 0,5cm) auf, die ich mit einem Stift einkreiste, um die Größenentwicklung zu beobachten. Die Gynäkologin guckte mich fragend an, warum mich der Orthopäde geschickt hätte, da meine Symptome nicht typisch und zu stark für eine Auswirkung des Stillens seien. Blut konnte / wollte sie wegen meines Fiebers nicht abnehmen. Sie machte dennoch einen Ultraschall, Abstrich und tastete mich ab, um einen gynokologischen Grund (z.B. Entzündung der Eierstücke etc.) definitiv ausschließen zu können. Nachmittags blieb ich wieder auf dem Sofa und konnte dann auch tagsüber beim Wiederaufstehen kaum stehen oder laufen und die Beine wurden immer schwerer. Nachts konnte ich mich im Bett kaum noch drehen und hatte auch im Liegen, leichte ziehende Schmerzen in den Füßen und heiße Beine, so dass ich kaum Schlafen konnte. Am nächsten Morgen (Tag 6) war meine Temperatur nochmals gestiegen auf 38°. Neue Hautstellen waren hinzugekommen, alte etwas zurückgegangen. Der Orthopäde hatte noch nicht alle Werte bekommen. Es fehlten noch die Werte für Rheuma, aber man konnte schon erhöhte Entzündungswerte (52) sehen, Leukozyten normal und HB etwas niedrig. Sonst war alles ok. Eine Orthopädische Ursache wurde ausgeschlossen, da alle Gelenke frei waren und der Druck vom Wasser im Ober- und massiv im Unterhautfettgewebe stammte, der sich dort gesammelt hatte. Damit schickte mich der Orthopäde zurück zum Internisten und Dermatologen. Weil Wochenende war schrieb er mir noch einen kurzen Arztbericht und gab mir die Werte mit, für den Fall, dass es weiter schlechter und ich in die Notaufnahme gehen würde. Ab mittags trug ich Stützstrümpfe und trank reichlich Brennnesseltee. Ich wollte am folgenden Tag in die Uniklinik, um mich checken zu lassen. Bin dann am nächsten Tag (Tag 7) morgens mit dem Taxi in die Klinik gefahren. In der Notaufnahme kam ich relativ schnell dran. Mir wurde Blut abgenommen und mein Herz abgehorcht und mein Bauch abgedastet. Auch rief die Ärztin eine Dermatologin und einen Internisten hinzu. Irgendwann fiel dann der Begriff "Löfgren-Syndrom" von der Dermatologin, der mir nicht weiter erklärt wurde. Es wurde noch ein Blutwert nachträglich ermittelt, um eine bakterielle Infektion auszuschließen. Und so bekam ich um 17:00 mein Entlassungsschreiben, 3 Kortison (60) Tabletten und ein Rezept für Ibuprofen 600. Mir ging es bereits durch die Einnahme von Ibuprofen sehr gut (schmerzfrei). In der nächsten Woche habe ich einen Thermin in der Rheumatologie in der Uniklinik. Folgende Fragen habe ich aktuell und vielleicht hat der eine oder die andere eine Antwort darauf: - War das nur eine einmalige Geschichte? - Hätte ich auf das Kortison verzichten können? (Da es mir ja allein schon mit Ibuprofen besser ging.) - Muss ich nach der Einnahme von Kortison warten, bevor ich wieder schwanger werde? Eigentlich wollte ich mit Nr. 2 dieses Jahr starten. - Werde ich jetzt auch ohne akute Symptome auf "Herz und Nieren" abgescheckt oder nur wenn ich noch Beschwerden habe? - Bekomme ich Lymphdrainagen, damit das Wasser in den Füßen/Beinen dauerhaft weggeht oder bleibt das Wasser jetzt mein ständiger Begleiter? - Kann / Soll ich mit Löfgren Sport machen? Sollte ich besser ein Paar Wochen warten oder kann ich schon direkt loslegen, sobald ich das Gefühl habe, meinen Füßen geht es besser?
_______________liebe grüße anne aus hh (42, 1 Kind, Diagnose 4 Monate nach Entbindung)
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von anne-hh am 20 Apr, 2016 23:05 45.
Hallo Anne, hummel hummel nach Hamburg! Da freut man sich auf's und über's Kind und muss sich mit dem Löfgren-Syndrom mühsam über Wasser halten. Du hast bestimmt schon einiges im Forum gelesen, um dich über die Sarkoidose zu informieren. Bei mir ist die Diagnose auch erst im Januar gestellt worden, so bin ich noch recht frisch dabei. Was ich dir sagen kann zu deinen Fragen, ist: - Löfgren-Syndrom kann wohl auch öfter auftreten - zum Kortison gibt es unterschiedliche Auffassungen. Die einen sagen, es sollte umgehend und dann für mindestens 1/2 Jahr gegeben werden; die anderen sagen, wenn keine anderen Organe (da muss man bei dir ja erst mal gucken, wo sich die Sarkoidose niedergelassen hat) betroffen sind, außer am primären Ort und, wenn die Symptome tolerabel (für den Betroffenen) sind, verzichtet man erst mal, weil eine zu frühe (den Zeitpunkt zu finden, ist wohl schwierig) Gabe eine Chronifizierung begünstigen könnte. - Zur 2. Kortisonfrage - nächste Schwangerschaft - besprich dich bitte mit deinem Gynäkologen - du hast einen Termin beim Rheumatologen, der wird dich - hoffentlich! - durchchecken; z.B. Röntgen Brustkorb (bei Löfgren oft Befall der Lymphknoten in der Lunge und ggf. Sarkoidose in der Lunge), diverse Blutwerte abnehmen und mehr. Sollte er das nicht tun, suche dir einen Arzt/Ärztin, die dich durchchecken - Lymphdrainage beim Ödem, ist sicher nahezu immer eine Option, normalerweise bilden sich die dicken Beine aber wieder zurück und bleiben auch erst mal schlank - zum Sport besprich dich bitte auch wieder mit deinem Arzt. Ansonsten schnüster mal hier im Forum und schau, was zu dir passt, was dir weiter hilft. Auch ist das Sarkoidose-Netzwerk gut ansprechbar. Leider gibt es in und um Hamburg herum keine Netzwerkgruppe, wo du dich vor Ort informieren könntest. Aber es gibt die Möglichkeit eine überregionale Betreuerin anzusprechen. Ich schicke dir die mail von Doris auf PN oder mail. Hoffe, dir erst einmal ein wenig geholfen zu haben. Viel Kraft und Zuversicht und Mut wünscht dir
_______________Lisa🐢
Liebe Lisa, danke für deine ausführliche Antwort auf meine Fragen! Ich war zwei Tage schmerzfrei und habe nichts bemerkt, was auf das Syndrom hinweist. Leider hat es diese Nacht wieder leicht angefangen (hatte ja nur 3x Kortison und auch nur bis Montag Schmerzmittel genommen). Bis heute Abend ist es dann nochmal stärker geworden. Heute Abend habe ich mir also nochmal eine halbe Ubo 600 gegönnt. Ich hoffe, das mildert diese "Steifheit" in Füßen, Unterschenkeln und Kniekehlen etwas ab. Hatte versucht, mich mehr zu schonen, aber mit einem Säugling ist das nicht so einfach. Bin mir nicht sicher, ob die erneuten Erscheinungen von der körperlichen oder eher von der psychischen Belastung kommen... Nächsten Freitag habe ich ja den Termin in der Rheumatologie in der Uniklinik. Ich hoffe, die kennen sich aus, checken mich gut durch - und finden nichts! Bis dahin werde ich im Forum noch ein wenig lesen und mich schlau(er) machen... ich bin sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt!
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von anne-hh am 21 Apr, 2016 20:36 09.
Mach dir keinen so großen Kopf, Anne. Die Diagnosefindung muss ja erst weiter laufen. Dass die Symptome stärker werden, kann daran liegen, dass du nur wenige Tage Kortison genommen hast und jetzt, da es abgesetzt ist, die Symptome wieder aufflammen. Grundsätzlich ist Schonung das A und O, aber welche Möglichkeiten hast du mit einem Säugling? Familie? Freunde? Partner?, die dich entlasten können? Die Schmerzen kommen z.T. von dem evtl. Entzündungsprozess im Gelenk, aber vor allem auch durch die Wasseransammlung im Gewebe, das drückt alles platt und auch die Nerven. Bei mir hat die Schwellung (ohne Kortison und Ibu) fast 4 Wochen gedauert. Stützstrümpfe, Schonung, Quarkwickel, Metamizol waren meine Begleiter. Danach war dieser Spuk vorbei und bis jetzt sind die Beine auch so schlank wie zuvor. Ein tolles Gefühl! Darauf kannst du dich schon einmal freuen. Zur Ernährung bei Sarkoidose gibt es eigentlich nur die üblichen Empfehlungen, die auch bei Rheumaerkrankungen gegeben werden (u.a. keinen / wenig Zucker, kein Schweinefleisch, ausgewogen ernähren, Obst und Gemüse etc.). Und red dir bitte nicht ein, dass du etwas falsch machst. Die Ursache für die Sarkoidose ist ziemlich unklar; man vermutet dies oder jenes, aber hat keine sichere Ursache. Sie gehört zu den Autoimmunerkrankungen, die oft großen Stress über längere Zeit als (begleitenden oder hauptsächlichen?) Auslöser haben können. Bis bald
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lisa am 21 Apr, 2016 21:31 45.
hallo lisa, das macht mir mut, dass es bei dir wieder besser ist ich versuche auch ruhig zu bleiben und lass mich hier und da unterstützen. haushaltshilfe werde ich auch beantragen, aber dafür muss ich erstmal zum rheumatologen nächsten freitag. hab hier schon etwas über ernährung gelesen und werde wohl jetzt erstmal ganz auf süßigkeiten verzichten. hab mir über die ursachen gedanken gemacht... - frühblüher allergie? - zu viel süßes in letzter zeit? - vitamin / mineralien mangel durch stillen? - schlafentzug? (hatte auch mal eine gürtelrose durch schlafmangel aber da ist das immunsystem eher geschwächt als zu aktiv.) - schilddrüsenüberfunktion? (wurde erst 3 monate nach schwangerschaft kontrolliert und war auf 0,33 gerutscht.) - ärger mit dem arbeitgeber bzgl wiedereinstieg? ... vermutlich einfach eine mischung aus allem!? ich nehm jetzt 2x täglich Ibuprofen, ernähre mich gesund, versuche stress zu reduzieren und hoffe, das es schnell vorüber geht!!
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von anne-hh am 22 Apr, 2016 22:06 22.
Hallo, liebe Anne, Die Hoffnung, dass es SCHNELL vorübergeht, würde ich nicht zu hoch hängen.. Sarko ist leider mit viel Zeit und Geduld verbunden. Ich hatte Doris vom Netzwerk übrigens gemailt, dass ich dir Ihre Emailadresse geschickt habe. Sie sagt, sie ist jederzeit für dich ansprechbar. Ist auch schon seit Ende 2013 mit der Erkrankubg zu Gange und hat daher mehr Erfahrung. Und kennt ggf auch Ärzte in und um HH herum. Ein schönes WE trotz allem wünscht dir
Von mir gibt es leider noch nichts Neues. Warte auf den Termin am Freitag und hoffe, dass ich in der Rheumatologie in der Uniklinik nicht der erste Löfgren Fall bin! Meine Entzündungsherde am Strunggelenk sind etwas hochgewandert. Die Ödeme kann ich mit leichten "Kompressionsstrümpfen", die man zum Fliegen verwendet ganz gut zurückhalten. Am Schienbein habe ich jeweils 2 bis 3 dicke Entzündungen. Auch am rechten Knie habe ich dicken Beulen und merke beim Laufen, dass ich meine Knie nicht so richtig hochbekomme (wie zäher Muskelkater). Ich kühle die ganzen Stellen tagsüber und nachts immer mal wieder. Habe aber nicht das Gefühl, dass es damit besser wird. An den Handgelenken / Unterarmen / Ellenbogen habe ich keine Stellen - fühlen sich aber manchmal etwas kraftlos an (besonders ohne Schmerzmittel). Letzte Woche habe ich Yoga gemacht. Musste aber mitten drin abbrechen, weil die Stellen richtig dick und rot wurden. Werde wohl vorerst auf Sport verzichten und hoffentlich irgendwann mit Schwimmen langsam wieder einsteigen. Seit Tagen habe ich immer wieder Fröstelanfälle. Heute war mir den ganzen Tag irgendwie kalt (Trotz Strickjacke und Heizung auf 3). Mir kam das mit dem Frösteln komisch vor (...auch wenns draußen aktuell sehr kalt ist). Habe gerade mal Fiebergemessen: 38,5° Damit hatte ich gar nicht gerechnet! Normalerweise ist mir heiß, wenn ich Fieder habe und eigentlich hatte ich auch erwartet, dass das Fieber durch Ibu runtergedrückt wird. Wenn ich Ibuprofen nehme wird mir kurz darauf warm - von den Füßen ansteigend. Ich nehme schon drei Stück am Tag und möchte nicht weiter hoch gehen, da ich ja noch stille. Na, bis Freitag kann die Woche ja noch lang werden...
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von anne-hh am 26 Apr, 2016 20:46 47.
Hallo, liebe Anne, drücke dir für heute die Daumen! Du wirst sicher berichten .
Heute hatte ich meinen Termin in der Rheumatologie (Ambulanz) in der Uniklinik. Der Arzt schien sich mit Löfgren auszukennen. Es wurde eine Lungenaufnahme gemacht und Blut für diverse Werte (wohl auch für Sarkodiose) abgenommen. Er möchte jetzt als ersten klären, ob ich (überhaupt) Löfgren oder sogar Sarkodiose habe. Je nach dem sollen dann weitere Organe wie Herz und Augen geprüft werden. Ich werde auch alle anderen Untersuchungen (sofern sie den notwendig sein sollten) in der Uniklinik machen lassen, da ich schon den Eindruck habe, dass dort Löfgren und Sarkodiose eher bekannt ist. Auch gefällt mir, dass die unterschiedlichen Fachrichtungen miteinander vernetzt sind. Zur kurzfristigen Behandlung der Erythema Nodosum hat er mir eine Überweisung für den Dermatologen mitgegeben. Habe sofort einen Termin ebenfalls in der Uniklinik bekommen. (Bei meinem Hautarzt hätte das wieder Wochen gedauert.) Der Dermatologe schließt erstmal Löfgren und Sarkodiose aus, da er öfters Patienten mit Erythema Nodosum sieht, die die Hautentzündungen aufgrund vorheriger bakterieller oder viraler Infektionen entwickelt. Diese würde ganz normal (unter Schmerzmittel und ggf. auch Kortison) irgendwann abklingen. Er hat mir eine Kortison Salbe (Wirkstoff Clobetasolpropionat) für die Hautstellen mitgegeben, die ich maximal 14 Tage nachts anwenden soll/kann. Werde mich gleich mal etwas schlau machen, ob eine Behandlung mit der Salbe anzuraten ist. Auch empfiehlt er eine Kortison Therapie. Das Rezept habe ich mitgenommen, werde aber die Untersuchungsergebnisse des Rheumatologen abwarten, da ich gegenüber Kortison eher negativ eingestellt bin und das nur nehmen würde, wenn Organe betroffen sein sollten. Am kommenden Mittwoch habe ich nun also ein zweites Gespräch mit dem Rheumatologen und erfahre was ich habe bzw. was ich nicht habe...
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von anne-hh am 29 Apr, 2016 20:23 49.
Guten Morgen liebe Anne, es tut gut, wenn langsam etwas inBewegung kommt, was. Drücke dir weiter die Daumen. Ein CT von der Lunge bringt mehr Aufschluss.. Genieß dein WE so gut es geht.
Hallo Anne, Deine Berichte hier habe ich mit Interesse gelesen und ich bin froh, dass Du nun anscheinend kompetente Hilfe durch die Fachärzte bekommst. Ich möchte gerne noch einmal betonen, dass Du Dir Hilfe im Alltag für die Zeit suchen solltest, bis Deine Beschwerden deutlich geringer geworden sind und damit Du Dich wirklich gut auskurieren kannst. Ich habe als Alleinerziehende mit zwei ganz kleinen Kindern damals auch Löfgren gehabt und ich hätte es ohne ganz viel Hilfe von außen einfach nicht so gut geschafft, mich auszukurieren. Von daher hoffe ich, dass der Rheumatologe auch an eine Verordnung von Haushaltshilfe o.ä. gedacht hat bzw., dass Du das auch in die Wege leiten kannst. Ich druücke Dir alle Daumen, dass es schnell aufwärts gehen möge ! Lieben Gruß, liesbeth
Tja, mit der Haushaltshilfe tun sich die Ärzte sehr schwer. Der Orthopäde (gleichzeitig auch Rheumatologe) meinte, dass er sowas noch nie ausgefüllt hätte und orthopädisch ja auch kein Befund vorläge. Den Rheumatologen habe ich gestern ebenfalls angesprochen und das Formular der Krankenkasse vorgelegt. Er meinte, sowas würden sie nicht ausfüllen. Das müsste der Hausarzt machen. Ich versuche es jetzt beim Hausarzt und wenn der nicht will mach ich beim Rheumatologen Druck! Ich kämpfe mich ja schliesslich schon seit drei Wochen krank durch den Alltag!
Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von anne-hh am 30 Apr, 2016 06:55 47.
Lass Dich bloss nicht von den Ärzten entmutigen ! Das kann ja echt nicht wahr sein, dass die sich jetzt gegenseitig aus der Verantwortung stehlen wollen Sowas macht mich richtig sauer und ich drücke Dir alle Daumen, dass Dein Hausarzt versteht, wie wichtig jetzt Entlastung und Hilfe für Dich ist ! Lieben Gruß, liesbeth
Booooahhh, ich säuere mit! Das kann doch nicht wahr sein. Ist er Orthopäde UND ! Rheumatologe? Dann kann er mit der Sarko ja mindestens darauf zurückgreifen. Nur, weil er die Formulare noch nie ausgefüllt hat, sich aus der Verantwortung zu steheln, ist richtig schofel! Super, dass Liesbeth darauf hingewiesen hat. Ich hatte vor vielen Jahren nach einem Bandscheibenvorfall, Lähmung und OP, auch eine Haushaltshilfe, habe da aber gar nicht mehr dran gedacht. Es steht dir zu! Ich drücke dir feste die Daumen, dass dein Hausarzt sofort einstimmt und handelt. Viel Kraft und Durchsetzungsvermögen (ist immer schwierig, wenn man selbst grad schwach ist)
Die Röntgen Untersuchung hat ergeben, dass die Lymphknoten in der Lunge angeschwollen sind. Also eine "klassische" akute Sarkoidose (Löfgren-Syndrom). In der kommenden Wochen sollen jetzt noch ein Lungenfunktionstest, ein Herz Echo und ein langzeit EKG gemacht werden. Auch die Augen werde ich nochmal prüfen lassen. Ich hoffe, da kommt überall nichts bei raus und es bleibt bei der aktuellen Diagnose! Nachdem ich auch an den Unterarmen und Oberschenkeln immer mehr entzündete Knoten bekommen habe und die alten Stellen weiterhin schmerzhaft blieben, sind die Entzündungen tatsächlich beinahe über Nacht weniger geworden und heute zu 99% verschwunden. Meine Beine sahen vor einer Woche noch wie Baumstämme aus. Jetzt sind sie wieder schön schlank. Das gestaute Wasser ist raus. Nur am Schienbein erinnern die rötlich, trockene Haut (die wie verrückt juckt) und vereinzelte feste Stellen an den Horror der letzten Wochen. Auch die Arthritis ist verschwunden, so dass ich mich wieder frei bewegen kann. Ich nehme also seit drei Tagen kein Schmerzmittel mehr. Kortison hatte ich ja nur als Salbe angewendet. Auch die lasse ich jetzt weg. Nur das nächtliche Schwitzen (von der Lunge?) deutet noch darauf hin, dass da noch was ist und ich mich noch etwas schonen muss. Daher halte ich mich mit übermäßigen Anstrengungen noch zurück und ruhe mich viel aus. Nach fast 5 Wochen ist also der Spuk so gut wie vorbei und ich hoffe, das bleibt auch so. Ich bin unendlich erleichtert, dass ich wieder normal funktioniere und mich um meinen Sohn kümmern kann!
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von anne-hh am 14 May, 2016 13:49 48.
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