So ihr lieben, am Donnerstag war meine Lungenspiegelung. Befunde habe ich noch keine, die bekomm ich Montag in einer Woche. Im Entlassbrief stehen aber ein paar Angaben, vielleicht kann einer von euch damit was anfangen? Mir wurde gar nichts dazu gesagt.,... Beurteilung von der Bronchoskopie: unauffälliges bronchialsystem bis auf Gefäßinjektion Mikroskopischer Befund: Granulozyten: vereinzelt Makrophagen: massenhaft Bakterien: negativ Die Bronchoskopie an sich awar nicht so schlimm, nur hat das Schlafmittel bei mir erst so spät gewirkt, dass ich den ganzen Mittag verschlafen habe aber während der Spiegelung wach war :-/ Und jetzt bin ich mega Erkältet. Gesund ins KKH und krank wieder raus, gaaanz toll! :-(
So, also heute die Besprechung meiner Befunde. Es ist Sarkoidose, die Lymphknoten in der Lunge sind bisher nur vergößert, aber noch nich befallen (nennt man das so? Also noch keine Ablagerungen vorhanden) Medikamentös werde ich erst mal nicht behandelt, ich soll nur in nächster Zeit mal zum Kardiologen und meine Leber untersuchen lassen. In drei Monaten soll ich dann wieder zur Untersuchung in die Uniklinik. Ist das normal? Also dass ich kein Cortison bekomme wenn doch die Krankheit nachgewiesen ist? Also nicht dass ich scharf drauf wäre, aber trotzdem.... Kommt mir irgendwie so komisch vor "gar nichts" zu machen... Ich soll Sport machen und wenn das mit der Dauermüdigkeit zu arg wird soll ich mich melden, oder wenn die Schmerzen in den Gelenken stärker werden... Was meint ihr da dazu?
Hallo mausi, das hört sich bei Dir nach Löfgren Syndrom an und da wartet man immer ab, wie sich das entwickelt. Beim Löfgren Syndrom gibt man nicht gleich Cortison. Bei Schmerzen bekommt man Ibuprofen oder Diclofenac oder oder oder. Kardiologisch Abklärung ebenso wie ein Ultraschall vom Oberbauch ist sinnvoll. Die lungenfachärztliche Kontrolle für in 3 Monaten ist auch normal. Ich würde nur, falls Du irgendwelche Veränderungen an Dir merkst, gleich zum Arzt. Nicht lange warten. Alles Gute und gute Besserung wünscht Dir Willma editiert wegen Rechtschreibfehler
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Willma am 17 Oct, 2011 16:11 33.
Hallo Denke nicht an's Löfgren , es fehlen ja die anderen Symptome (Erythema Nodosum und Artritis der Sprunggelenke oder Knie usw. ) ausser ich hätte es nicht gelesen., bin allerdings auch nicht Arzt und weiss nicht genügend. Wenn also der Arzt nur von den Lymphknoten im Mediastinum spricht und es keinen sehbaren Befall der Lunge gibt, handelt es sich um Typ 1. Man findet im Net so einiges. Bin auch Typ 1 - gleichbleibend, bekomme keine Therapie! Meine Erfahrung : Wenn ein Arzt sagt, man bräuchte keine Therapie, ist das schon mal positiv und ich denke es ist normal. Was ganz wichtig ist, sind die Kontrollen! Wichtig sind auch Augenkontrolle, die beiden anderen bereits angesprochenen auch. Außer wenn bei Typ 1 noch ein anderes lebenswichtiges Organ befallen wäre, müsste therapiert werden, das werden dann nach den Kontrollen die Ärzte oder der Arzt entscheiden. Siehe z.B. auch mal den diesen Artikel über die Erkrankung oder auch diesen Artikel über Sarkoidose LG Editkommentar: das blaugeschriebene wurde hinzugefügt!
_______________LadyinRed
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 17 Oct, 2011 17:00 56.
Hallo ihr beiden, vielen Dank für eure Antworten. Das klingt meiner Meinung nach ja schonmal positiv, das wäre ja dann die weniger schlimme Form, oder? Also die die wieder weg gehen kann? Sorry wenn ich so doof frage, ich fange erst an mich richtig damit auseinander zu setzen. Also den nächste Termin zur Kontrolle soll ich in drei Monaten machen. Sind das normale Abstände? LG
Hallo Mausi, Statistisch gesehen ja, aber wir können nicht voraussagen wie es sich entwickeln wird, sogar Ärzte können da nicht sehr viel sagen, ausser von ihren Erfahrungen und Statistiken ableiten wie es sein könnte, aber etwas genaues Kann also wieder verschwinden, kann stabil bleiben, und vielleicht auch weitergehen, was ich allerdings nicht hoffe. Einfach positiv denken!
Das werd ich tun! Na dann bleibt nur abwarten, und ablenken Danke
Hallo mausi, also ich habe auch Sakoidose, und bekomme auch kein Cortison. ich wurde im Januar operiert , mir wurden Knoten, also ein Knoten so groß wie ein Tischtennisball und ein ganzes Geflecht von Knötchen aus der Lunge entfernt. Habe immer Laftknappheit, Gliederschmerzen, insbesondere die Fußgelenke,bin ständig müde, mein Arzt sagt ich soll versuchen so klar zu kommen. Aber es ist oft sehr schlimm.Ich muss im November wieder zu ihm.
Hallo Mausi, habe Deine posts noch mal durchgelesen. Also Löfgren Syndrom passt dann nicht so ganz . Wie LadyinRed schon schreibt, wirst Du wohl Typ I sein, aber bestimmt sagen, kann es Dir nur Dein Arzt. Schau mal bei dem Link, dort sind die Stadien beschrieben: http://www.lungenaerzte-im-netz.de/lin/l...id=30&nodeid=22 Viele Grüße Willma
Hm ja aber ganz viele Symptome hab ich so gaaar nicht. Ich hab kein Husten, ich hab eher keine Gelenkschmerzen. (Klar ab und an schon, aber die bilde ich mir denke ich ein, weil ich weiß dass es das gibt. :-) ) Ich hab oder hatte kein Fieber, ich hatte auch nicht wirklich Grippesymptome oder sonstiges. Das einzige ist wirklich diese Luftknappheit, wenn ich zum Beispiel die Treppe hoch laufe aber nach ner Minute ist das auch wieder weg. Aber bei meinem Belastungstest kam raus, dass meine Sauerstoffsättigung bei Belastung ja sogar ansteigt. Ach alles komisch....
Hallo Mausi, Zitat: Original von mausi76572 … Ist das normal? Also dass ich kein Cortison bekomme wenn doch die Krankheit nachgewiesen ist? … Du sprichst Du ein Problem vieler Menschen an. Der Arzt stellt eine Krankheit fest und der Patient bekommt nicht einmal ein Rezept dagegen. Das kann doch nicht sein! Bei einer Sarkoidose ist ein Abwarten vor einer Behandlung nichts ungewöhnliches. Es gibt sogar Hinweise darauf, daß eine unbehandelte Sarkoidose eine höhere Wahrscheinlichkeit zur Ausheilung hat. Nur wenn eine Indikation für eine sofortige Therapie besteht, sollte man auch sofort mit einer Behandlung anfangen. Erst wenn die Krankheit fortschreitet, muss medikamentös behandelt werden. Bei massivem Röntgenbefund und Funktionseinbußen ist die medikamentöse Intervention zwingend.Im Stadium III ist in jedem Falle eine Kortisontherapie indiziert und selbst beim anscheinend reinen Fibrosestadium hat zumindest ein mehrwöchiger Therapieversuch zu entscheiden, ob durch eine weitere Behandlung noch eine Besserung erreichbar ist. Die Therapie der extrapulmonalen Organmanifestationen vollzieht sich meist im Rahmen der seitens der Lungenaffektion gegebenen Indikation. Das gilt besonders für den Befall der Augen und der Haut. Die Alternative zum Nichtstun ängstigt aber auch viele Menschen. Cortison hat bei vielen Menschen ein negatives Image. Hier, in diesem Forum, versuchen ja auch einige, dieses Image zu fördern. Zitat: Original von mausi76572 … Aber bei meinem Belastungstest kam raus, dass meine Sauerstoffsättigung bei Belastung ja sogar ansteigt. … Das finde ich auch komisch, zu mindestens bei einer Lungensarkoidose. Mein Lungenfacharzt hat mir erklärt, daß ein schneller Abfall der Sauerstoffsätttigung bei einer Belastung für eine Lungensarkoidose typisch sei. Gesunde Menschen können dagegen unter Belastung noch Sauerstoffreserven mobilisieren (siehe Muskelkater). Ich muß jetzt sogar bei Belastung meinen Sauerstofffluß deutlich höher einstellen. Liebe Grüße Joachim
_______________multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius) ‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’
Das fanden die ja auch so komisch, weil meine Lufu ist auch nur "minimal" zuwenig. Deshalb haben sie ja noch alle möglichen anderen Untersuchungen gemacht. Aber das Lungenwasser hat es bestätigt. Naja ich geb die Hoffnung einfach nicht auf, dass es vielleicht wieder weg geht...
Hi Mausi, wie schaut dein DLCO aus? Auch alles paletti ? (Mir wird die Luft auch schön langsam weniger - allerdings kaum bei den Volumina bemerkbar, sondern nur stark beim DLCO sichtbar.) LG, Hansi
Hallo Mausi, Bei mir hat es im Oktober letzten Jahres so angefangen: nach einer Urlaubsreise in den Süden bekam ich Husten, der nicht mehr verschwand. Nach fast jedem Wort musste ich husten. Mein Hausarzt verordnete mir Antibiotika und ein Hustensstiller. Nachdem das auch nichts half, begab ich mich zu einem Pneumologen. Dieser machte so verschiedene Test, Lufu etc. aber kein Röntgenbild! Er erzählte mir, das wäre ein Hyperreagibilät der Bronchien, das hätten besonders ältere Menschen und verschrieb mir ein Cortisonspray. Nachdem der Husten nicht besser wurde ging ich in eine Lungenklinik. Dort wurde ich geröngt und das Bild zeigte große Lymphknoten rechts und links an den Lungenwurzeln. Da auf der Lunge auch noch Rundherde zu sehen waren, sollte ich eine Bronchoskopie mit Lavage machen. Die Bronchoskopie zeigte kein eindeutiges Ergebnis und ich mußte mich einer Lungenbiopsie unterziehen. Dieser Eingriff war nicht gerade lustig. Hatte hinterher Schmerzen, konnte nicht richtig durchatmen . Auf jeden Fall wurde bei dieser Gewebeprobeuntersuchung Sakoidose Lunge Typ 2 festgestellt. Bisher musste ich noch kein Kortison nehmen, da meine Luftwerte und sonstige Laborwerte wie ACE , SiL-2 Rezeptoren und Neopterin usw. in Ordnung waren. Mein Husten hat sich mittlerweilen auch wieder gelegt.Ab und zu beim Ein- und Ausatmen habe ich einen kleinen Hustenreiz.Manchmal habe ich auch bei Wetterwechsel, z.Bsp. von Wärme auf Kälte oder Feuchtigkeit so ein komisches Gefühl beim Atmen. Beim Treppensteigen bin auch schnell außer Puste. Müdigkeit ist manchmal auch sehr stark vertreten und nachts merke ich manchmal beim Einatmen leichtes Knistern. Ich gehe alle 3 Monate zum Check up, wo auch die Organe mit Ultraschall untersucht werden. Augen lasse ich jährlich kontrollieren. LG Buchslady
Zitat: Original von HansiHo Hi Mausi, wie schaut dein DLCO aus? Auch alles paletti ? (Mir wird die Luft auch schön langsam weniger - allerdings kaum bei den Volumina bemerkbar, sondern nur stark beim DLCO sichtbar.) LG, Hansi Hallo HansiHo, was ist denn bitte ein DLCO?? Danke Buchslady für Deine Antwort, wie schon erwähnt, steh ich noch ganz am Anfang und muss mich da erst mal mit allem zurecht finden. Irgendwie sind mir bisher nur so ganz krasse Fälle über den Weg gelaufen, das erschreckt mich dann schon... LG
Hi Mausi, Ole hat unter Lungenfunktionsdiagnostik eine genialen Artikel eingestellt, siehe ebendort. DLCO und TLCO werden scheinbar als Synonym verwendet - ich bin mir zumindest keines Unterschiedes bewußt. LG, Hansi
Hallo Mausi, mein Lungenarzt hat in der letzten Ergometer-Untersuchung auch festgestellt, dass meine Sauerstoffsättigung unter Belastung besser wird. Und das obwohl meine Diffusionskapazität (DLCO) von Jahr zu Jahr schlechter wird. Er war sehr überrascht und hat mir gesagt, dass Bewegung meine Lunge sicher gut tut. Ich versuche mich jetzt an Ausdauersportarten, obwohl es mir aufgrund der permanenten Müdigkeit sehr schwer fällt. Vielleicht hilft es uns ja.... Interessant, dass es bei dir auch so ist. Schönen Abend, Speedy
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