alle typischen Symptome, aber leider kam noch kein Arzt auf Sarkoidose

Hallo,

ich habe mich eben frisch angemeldet und starte mal direkt mit diesem Beitrag.

Wie schon im Thema erwähnt, hat bislang noch kein Arzt diese Erkrankung in Erwägung gezogen und das macht mich fast wütend, weil mir viel Leid erspart geblieben wäre.
Erinnere mich an Phasen, in denen ich so geschwächt war, das ich es kaum zu meinem Hausarzt schaffte und mir dort anhören musste, ich wäre nicht krank!

Lungenaufnahmen der letzten Jahre zeigen alle die typischen Verkalkungsherde, in den Befundberichten steht dann, Zeichnung, wie bei granulomatöser Erkrankung. Punkt! Allerdings sind die Lymphdrüsen nicht (oder nicht mehr) vergrößert.

Alle meine anderen Symptome wurden nie in Zusammenhang gebracht, schade ... mittlerweile habe ich die Diagnosen serop. Rheuma, Polyneuropathie, Spannungskopfschmerz, Mastzellaktivitätssyndrom, multiple Allergien, Depression etc ...

Wenn ich meine Symptome schildere, komme ich mir immer wieder etwas vor wie ein Hypochonder, weil einiges oft als "bizarr" bezeichnet wird. Für mich allerdings erklärt sich nun einiges!

Danke dafür

Keiner kam auf Sarkoidose.

Hallo Ruth,

was sich mir in Deinem Beitrag nicht erschlossen hat ist:
Wer hat Dir denn wie eine Sarkoidose diagnostiziert?

Gruß und gute Besserung

Mätes

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Hallo

Denke es ist ihre Schlussfolgerung, aber da sollte man schon vorsichtig sein, Sarkoidose ahmt anderes nach, aber umgekehrt auch, auf alle Fälle falls es so ist wie ich vermute, sich einen Arzt aussuchen der sich damit auskennt, Verkalkungen können von vielem kommen z.B. Ein Rheumatologe oder ein guter Neurologe wäre da wahrscheinlich nicht schlecht.


Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Mätes,

ich hab noch keine Diagnose!

Mir ist schon klar, dass mein Verdacht solange eben nur ein Verdacht ist!

Vor einigen Jahren hat eine Lungenärztin zwar die Möglichkeit einer Lungenspiegelung erwähnt, aber dies nicht für notwendig gehalten, weil sie meinte, es wäre mit meiner Lufo alles soweit in Ordnung.

Sarkoidose wurde nie erwähnt oder in Betracht gezogen und das ärgert mich! Hab nächsten Monat erneut einen Termin bei einem Pneumologen und hoffe, dass er sich mit dieser Erkrankung auskennt.

Gruss
Ruth

Verdacht und Ärger

Hallo Ruth,

ok, ich war durch den Teil "mir viel Leid erspart geblieben wäre" der Meinung die Diagnose wäre gestellt worde, sorry.
Nun ich pflichte LIR bei, eine Diagnose rein auf Grund von Symptomen ist bei Sarkoidose sehr mit Vorsicht zu tätigen.
Es gibt da große Unterschiede in den Symptomen und ich weiß nicht wie viele Krankheiten mit den gleichen bzw. sehr ähnlichen Symptomen.
Hinzu kommt, das die Sarkoidose zu den seltenen Erkankungen gehört und viele Ärzte daher nicht so schnell an Sarkoidose denken...falls überhaupt.
Das ist leider normal und es gibt hier viele, bei denen Srkoidose ein reiner Zufallsbefund war.
Das kann dann auch schon mal mehrere Jahre dauern.
Das ist natürlich etwas worüber man sich durchaus ärgern darf. Wobei es bei ca. 6000 seltenen Erkrankungen auch nicht sonderlich leicht ist.
Ich hatte Glück, bei mir wurde die Sarkoidose nach 6 Wochen zufällig entdeckt.
Aber jetzt wo Du ja einen Verdacht hast und den Pneumologen darauf aufmersam machen wirst, sollte Dieser in der Lage sein eine Sarkoidose zu diagnostizieren, oder er soll Dich an jemanden überweisen der es kann.

Viel Glück und gute Besserung

Mätes

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Danke!

Werde nun mal meinen Termin beim LuFa abwarten

Liebe Grüsse