Ace hoch, Interleukin normal?

Hallo zusammen!
Ich habe schon ein bisschen in eurem Forum gestöbert, allerdings keine konkrete Antwort auf meine Frage gefunden.
Ich leide seit inzwischen 7 Jahren an diversen Symptomen & es wurde auch schon wahnsinnig viel mit mir angestellt. Mein Gastroenterologe, mein persönlicher Dr. House, hatte vor einiger Zeit mal an Sarkoidose gedacht, da es ja sehr vielfältig ist.
Mein ACE Wert lag bei 765, normal bis 400. Daraufhin wurde der Interleukin 2 Rezeptor gemessen, welcher aber ok war. Aufgrund dieses Wertes schließt mein Arzt nun Sarkoidose komplett aus. Ich habe oft gelesen, das es erhöht sein kann, aber nicht muss. Ist das richtig? Von dem was man so liest; würde es äußerst gut passen. Einige Ärzte haben letztes Jahr drauf geschworen, ich hätte Tuberkulose, aber das war es nicht.

Da ich meinen Arzt nicht weiter überzeugen kann, kennt ihr einen guten Arzt im Raum Kiel bis Hamburg?

Vielen Dank schon mal im Voraus & alles, alles Gute wünsche ich euch. :-)

Hallo Engelchen85,

zunächst einmal hier im Forum.
Zu deiner Frage. Ich bin keine Medizinerin und kann nur als Laie antworten. Aber meiner Meinung nach lässt sich die Sarkoidose nicht anhand der Werte bzw. des niedrigen Interleukin2 Wertes ausschließen. Die Sarkoidose lässt sich nur anhand des Ergebnisses einer Bronchoskopie nachweisen.
Bei mir ist es z.B. so, dass vor 3 Jahren anhand einer Bronchoskopie die Sarkoidose diagnostiziert wurde. Ich habe aber bei den regelmäßig stattfindenden Blutuntersuchungen immer nur ACE und Interleukin Werte im Normbereich. Laut meiner Ärztin ist es wichtig den individuellen Verlauf der Werte über lange Zeit zu beobachten und nicht einen Wert isoliert zu betrachten.
Vielleicht solltest du einen Pneumologen oder Rheumatologen aufsuchen. Namen in deiner Umgebung kann ich dir leider nicht nennen, aber vielleicht kann die Deutsche Sarkoidose Vereinigung dir da weiter helfen.
Was hast du denn für Symptome?

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Helga & danke für deine Antwort. Meine Symptome sind leider sehr viele & sehr vielfältig. Ich zähle mal einige auf, wobei ich bestimmt auch einiges vergesse.
Ich bin körperlich schwach, viel müde, mir schmerzen oft die Gelenke. Ich habe auch bereits an der Hüfte eine Osteopenie. Ich habe täglich erhöhte Temperatur bis hin zu Fieber, immer mal wieder massiver Nachtschweiss. Ich leide an starkem Juckreiz, immer wieder Nierensteine, es ist auch schon Kalk in einer Niere. Die Blase brennt regelmäßig, außer das ein Teil davon komisch aussieht, finden Urologen nichts. Die hatten auch als Erstes einen Verdacht auf Tuberkulose. Ansonsten oft Bauchschmerzen, Schmerzen im Brustkorb, Husten, Räuspern, vergrößerte Lymphknoten am Hals, viel Kopfweh, Probleme mit den Augen,usw.
Danke für den Tipp, ich werde mal nach einem Rheumatologen suchen.

Liebe Grüße

Hi Engelchen,

das Gschiß mit der Sarkoidose ist, dass es eigentlich keinen Nachweis davon gibt. Selbst der Granulomnachweis ist nur hinweisend, aber keine Bestätigung. Wenn von anderen Differentialdiagnosen nichts mehr übrig bleibt, wird's schon die Sarkoidose sein, so ist die normale Vorgangsweise.
Und die Sarkoidose ist, wenn auch selten, so aber doch eine relativ häufige seltene Krankheit, darum ist die Trefferwahrscheinlichkeit hoch.

Deine Beschreibung passt natürlich gut (auch) zum Erscheinungsbild einer Sarkoidose mit entgleistem Kalziumhaushalt.

Und Lila hat 100%-ig recht: Laß dich an einen Rheumatologen vermitteln, indem du bei deinen nächsten Sarkoidose-Regionalgruppen nachfragst

LG, Hansi