Sarkoidoseverlauf

Hallo,
war heute wieder zur planmäßigen Verlaufskontrolluntersuchung meiner Sarkoidose, diagnostiziert wurde sie im Mai 2010,seitdem hatte ich 2 Schübe, betroffen ist die Lunge,Haut,Herz,Lympfknotem,hatte von August 2010 bis März 2011 Predni genommen,danach kam wieder ein Schub,wieder Predni von Juni 2011 bis jetzt und auch weiterhin,bin jetzt bei 7,5 mg täglich,nun mein CT ist unverändert zum Juli 2011,Sarko 3,außerdem habe ich wieder Gelenk.- und Muskelschmerzen, Predni wird bei mir jetzt nicht weiter reduziert muß jetzt bis Februar 2012 7,5 mg nehmen,dann erneute Kontrolle Röntgen,mein Pulmologe hat mich jetzt extra noch zum Rheumatologen überwiesen,mal sehen,was dabei raus kommt.

Viele Grüße

Leon 08

Hallo,

Mein Sarkoidoseverlauf in Stichworten:

• 1979: letztes Röntgenbild der Lunge ohne Sarkoidose (TBC-Reihenuntersuchung)
  
• 1989: Erstdiagnose durch Lungenfacharzt, nur Lungenbeteiligung, keine weiteren Organbeteiligungen
  
• Lungenspiegelung (Bronchoskopie) mit BAL und Biopsie unmittelbar nach der Erstdiagnose in Lungenfachklinik (ambulant), Biopsieprobe war negativ
  
• augenärztliche Untersuchung
  
• Röntgen der Lunge in Schichten
  
• Einleitung einer ersten Cortison-Langzeitbehandlung (oral und Inhalierpulver)
  
• 1991: erste Reha in Höchenschwand (Schwarzwald)
  
• Wiederaufnahme der Cortison-Langzeitbehandlung auf Anraten des Reha-Arztes (anfangs: 32 mg/d Methyprednisolon)
  
• mehrere Absetzversuche von Cortison, Einsatz von lokalen Cortison (Inhalierpulver), bronchialerweiternde Sprays
  
• 1995: erneute Lungenspiegelung wegen Blut im Sputum, Wiederholung der Biopsie abgelehnt
  
• ab 1999: ununterbrochene Cortison-Langzeitbehandlung, Wechsel zwischen Prednison und Prednisolon, zusätzlich lokales Cortison, Anfangsdosis: 40 mg/d, Erhaltungsdosis zwischen 2,5 und 10 mg/d wechselnd
  
• ab 2005: gefühlte Verschlechterung des Zustandes, Anfang 2007 auch in der Lungenfunktion feststellbar
  
• 2006: erstes CT des Thoraxes
  
• Anfang 2007: zusätzliche Gabe von MTX, anfangs 5 mg/Woche mit Erhöhung auf 10 mg/Woche
  
• September 2007: zweite Reha in Todtmoos (Schwarzwald)
  
• Anfang 2008: MTX abgebrochen, da kein Vorteil gegenüber reinen Cortison erkennbar war
  
• Anfang 2009: Spiroergometrie, Ausdauerbelastung: 25 Watt
  
• April 2009: Vorstellung beim Kardiologen, Rechtsherzschenkelblock
  
• Mitte 2009: dritte Bronchoskopie mit BAL
  
• Herbst 2009: Cortison-Stoßttherapie mit anfangs 40 mg/d
  
• Anfang 2010: starke Verschlechterung
  
• Februar 2010: Verordnung eines BiPAP-Gerätes wegen Schlafapnoe
  
• April 2010: Einleitung einer Sauerstoff-Langzeittherapie
  
• Ende April 2010: Vorstellung am Universitätsklinikum Freiburg, Empfehlung zur Lungentransplantation
  
• Ende Mai 2010: Einleitung einer Cyclophosphamid-Therapie
  
• August 2010: Vorstellung an der MH Hannover wegen einer Lungentransplantation
  
• Dezember 2010: Punktion der Pleura
  
• Mitte 2011: dritte Reha in Schönau am Königssee (Berchtesgadener Land)
  
• Erhöhung des Sauerstofflusses nach Überprüfung durch die Reha

_______________
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’