Reha-Klinik für Herzsarkoidose gesucht

Hallo ins Forum,

habe eine bioptisch nachgewiesene Herzsarkoidose mit Implantation eines Defis.
Beteiligung von Knochen und Gewebe - jedoch keine Lunge.
Herzkranzgefässe TOP - jedoch massive Reizleitungsstörungen, die regelmässig Kammerflimmern auslösen.

Die DRV hat mir eine dreiwöchige Reha genehmigt - jedoch in der Knappschaftsrehaklinik Bd Driburg.
Diese sind auf Kardio und Orthopädie spezialisiert - haben keinerlei Erfahrug mit Sarkoidose.

Wer hat Erfahrungen mit einer guten Klinik, die gezielt Hersarkoidose angeht und die psychosomatischen Auswirkungen mit berücksichtigen kann (Psychotherapeutische Begleitung).

Herzlichen Dank ins Forum für alle geschätzten Antworten.
Solara

hey solara,
ich glaube kliniken, die direkt auf herzarko spezialisiert sind, gibt es kaum.
ich war in der klinik sonneneck, die sehr gut psychokardiologisch arbeiten und dann war ich nochmal in der filderklinik in der psychosomatik, es ist keine rehaklinik sondern ein krankenhaus, die aber die symptome der schmerzen und rhytmusstörungen und die psychosomatischen begleitumstände der herzsarkoidose gut mitbehandelt haben.
es kam mir vor als wäre ich auf einer reha, weil ich mehr anwendungen als auf meiner reha hatte und so unglaublich gut erholt zurück kam.
hugo ein leidensgenosse mit herzsarko

Hallo Hugo,
herzlichen Dank für Deine Hinweise!
"Sonneneck" hatte ich auch angemeldet - Bad Driburg wurde dann genehmigt...
Das KH Filderklinik kann ich wahrscheinlich bei meinem Einspruch bei der RV nicht angeben, da es ja keine Rehaeinrichtung ist... hört sich jedoch gut an, was Du dort für Erfahrungen gemacht hast.

Darf ich fragen: Wie lange bist Du schon von Herzsarkoidose betroffen und wie ist Dein momentaner Zustand?

Es gibt wohl nicht so viele gesicherte Herzsarkoidose Patienten in Deutschland - da finde ich es richtig wertvoll jemanden gefunden zu haben, mit dem ich evtl. Erfahrungen austauschen kann - wenn Du magst...
Viele Grüße
Solara

Hallo Solera,

ich habe warscheinlich auch eine Herzsarko.
Würde mich sehr freuen wenn wir uns hin und wieder mal austauschen könnten.

@ Frauke

Hallo Frauke,

gerne!!!
Ich suche nach neuen Erkenntnissen, Verläufen dieser Krankheit, Erfahrungen mit Therapien.... Ich möchte gern wissen, was noch auf mich zukommen kann, um mein Leben irgendwie wieder ein wenig planen zu können....
Mit momentan 70 mg Kortison und einem 4000 Volt Defi lebt es sich nicht ganz so entspannt
Liebe Grüße
Solara

Hallo Solara, ich bin auch nur nach zwei Widersprüchen dann nach Sonnenecke gekommen und mir hat es sehr geholfen.
Die Therapien dort sind einfach umwerfend.
Ich habe siet einigen Jahren eine Herzbeteiligung, Kortisonbehandllung vertrug ich nicht, wurde dadurch dann erst richtig krank. Werde mit anthroposophischer Therapie behandelt (Misteltherapie, Organpräparat des Herzens, Kombipräparat aus Aurum und Strophantus), ich meditiere viel, arbeite außerdem nach Heartmath mit den Übungen, achte auf seelische Hygiene und mir geht es wieder ziemlich gut!
Störungen der Reizleitungen sind verschwunden, und noch ein paar Granulome, die aber bisher nicht mehr stören.
Hugo

@Hugo

Wunderbar Hugo,
das hört sich gut an und es scheint sich zu lohnen für die optimale Reha zu kämpfen!
Arbeitet Sonnecke antroposophisch?
Ich habe mal nach antroposophischen Kliniken gegoogelt und bin auf Schloß Hamborn und auf Haus am Stalten in Steinen-Endenburg gestoßen. Beide scheinen mir auch eine wunderbare Therapie zum Thema Stoffwechselerkrankungen, Rheuma, Herz... anzubieten, die das Immunsystem stabilisiert und uns lehrt mit unserer Krankheit und der passgenauen Therapie/Lebensweise und -Haltung zu leben.

A propos Einspruch: reicht es einen schriftlichen Widerspruch mit Begründung nach Berlin zu DRV zu faxen?

Herzlich
Solara

Hallo !
Sonneneck ist eine anthroposophische Klinik, hatte mich auch mal dafür interessiert. Eine Freundin war gerade da und war sehr begeistert!
Habe bisher nur gutes gehört.
LG, ladyaero