Zufallsbefund 2013 bei einem Röntgen Thorax.
Bestätigte Sarkoidose durch eine Bronchioskopie und Probenentnahme des Lymphknoten am Halses. Keine Medikation notwendig gewesen.
Anfang 2015 Schwangerschaft ohne Probleme
Kontrolle nach der Schwangerschaft - keine granulome mehr zu sehen im Thorax
01.01.2020
Beim spazieren gehen mit meiner Familie, plötzlich immer Schwächer und Schmerzen im rechten Abdomen Bereich. Starkes Unwohlsein. Musste nach Hause da es immer schlimmer wurde. Nach 3 Tagen leiden ging ich zu meiner Hausärztin. Großes Blutbild und Ultraschall Abdomen. Leber und Milz vergrößert. GGT und alkalische phosphate erhöht.
CT Abdomen unklar - Hämatologie empfohlen
Mein eigener Sarkoidose /internist/ Pneumologe Arzt verharmloste den Befund
Schickte mich zum Onkologen /Hämatologen - alles unauffällig in seinem Bereich. Er vermutete eine manifestierte Sarkoidose der Leber und Milz
Da es mir immer schlechter ging bin ich ins Krankenhaus. Die behielten mich 2 Tage da. Haben tausend Bluttests gemacht und magenspiegelung und Darmspiegelung. Unauffällig. Ultraschall Abdomen usw. Ergebnis : fettleber D Ernährungsumstellung empfohlen. Kein Hinweis auf eine akute Sarkoidose. Wenn es in 3 Monaten nicht besser wird dann evtl Leber Punktion.
Mir ging es immer no nicht besser
Dann folgte MRT Abdomen mit MRCP
Ergebnis vergrößerte Leber und Milz wieder mit vergrößerten Lymphknoten
Fibroscan folgte : recht unauffällig aber mit der Empfehlung einer Leber Biopsie
Endlich nach 4 Monaten Quälerei wurde eine durchgeführt. Ergebniss: Entzündliche granulome
Start mit prednisolon 40 mg am Tag
Erster Tag war toll. Ich habe mich endlich mal gut gefühlt. Am 2 Tag wieder schlechter, Unruhe, Herzklopfen. Nach einer Woche auf 30 mg runter. Wegen den Nebenwirkungen
Bin jetzt seit 2 Wochen noch zusätzlich bei einer neuen Ärztin die mir jetzt weiter hilft.
Bluttests gemacht : ACE sehr hoch - Leber Werte im norm Bereich. Rest folgt
Hatte die Woche ein Kopf MRT wegen evtl Verdacht auf neurosarkoidose ( ständig Kopfschmerzen )
Ärztin riet mir auf 20 mg runter zu gehen. Mir ging es immer schlechter und musste wieder auf 30 mg erhöhen. Es geht jetzt etwas besser. Habe aber immer noch schubweise Unwohlsein, Kopfschmerzen usw. Es ist zum schreien, Kann kaum noch was machen - kaum Energie und wenn nur kurz
Kann kaum mit meiner Tochter spielen
Fast nur noch am sitzen und liegen
Kann kaum TV gucken weil mir übel und schwindelig wird!
Liste der durchgemacht Symptome
Starkes Unwohlsein
-Größten Teil im Oberkörper ekelhaftes Gefühl im Körper - als ob mich innerlich was auffressen würde
-Übelkeit
-Müdigkeit
-Schwummerig und schwindel - auch teilweise im Liegen
-Kopf und Gliederschmerzen
-Druck und Schwellung der Leber und rechte Abdomen Seite
-Links auch Druck
Sehr trockene Hände
-innerhalb von 2 Monaten 10 Kilo abgenommen
Unregelmäßigkeiten der Periode
-Teils Appetitlos
Kann teils kaum schlafen - Unwohlsein Übelkeit Herzklopfen
Weine weil ich nicht mehr kann und weiter weiß
Ergebniss kommt hoffentlich am Montag
Ich bin hin und her geschickt worden und habe mich nicht ernst genommen gefühlt. Ich hoffe ich bin jetzt in guten Händen
Für Fragen und Anregungen bin ich dankbar
Liebe Grüße
TJ
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