Sarkoidose im Rückzug dafür ITP

Hallo zusammen,

lange war ich nicht mehr hier im Forum, weil ich dachte, dass es mir gut geht.

Durch Ernährungsumstellung und klassische Homöopathie, habe ich es endlich geschafft, die Sarkoidose mit nur 2 mg Cortison in den Griff zu bekommen. Eigentlich sollte ich das Cortison langsam ganz ausschleichen, aber erst wollte ich meinen neuen Job beginnen und nach dem ersten, hoffentlich positiven Stress, reduzieren.

Aber es trat eine neue Krankheit in mein Leben:
Am 11.2. hatte ich an beiden Füßen und Unterschenkenl morgens Petechien, da es mir aber gut ging, habe ich sie ignoriert. Abends breiteten sie sich langsam über die Knie aus, auch auf den Händen fing es an. Also habe ich am 12.2. den Arzt aufgesucht. 'Direkt war ich Notfallpatient und es wurde sofort Blut abgenommen. Abends klingelte das Telefon und mein Arzt klang beunruhigt und sagte mir , dass ich nur noch 6000 Thrombozyten hätte und ich umgehend zum Krankenhaus fahren solle, das müsste dringend nochmal kontrolliert werden. Er ruft dort an und informiert schonmal die Ärzte.

Im Krankenhaus hatte ich keine einzige Thrombozyte mehr, also musste ich bleiben, da das Risiko einer inneren Blutung sehr hoch war.
Ich wurde direkt hochdosiert mit Cortison behandelt und bekam auch Thrombozyten per Tropf. Nach der ersten Infusion stiegen die Werte auf 11000 und ich bekam die 2. Infusion. Danach fielen die Thrombozyten aber genauso schnell wieder ab.
Für weiterführende Untersuchungen brauchte ich aber 15.000 Thrombos für Magenspiegelung mit Helicobactertest bzw. 30000 Thrombos für Beckenstanze mit Nervenwasser.

Am 15. sollte mein neuer Job beginnen. Er ist jetzt um einen Monat verschoben und es sieht noch nicht so aus, als könnte ich anfangen.

Am Wochenende, also ab Tag 4, bekam ich ein anderes Cortison. Schon vom 1. Cortison hatte ich heftige Nebenwirkungen und die zogen sich weiter.
Mittlerweile fühlte ich mich krank. am 10. Tag wurden dann endlich Magenspiegelung und Beckenstanze gemacht und an Tag 11 durfte ich nach Hause mit einer Thrombozytenzahl von 31.000 und einer Vermutung, die sich weiter bestätigt: ITP= Idiopathische Thrombozytopenie (Morbus Werlhof).
Ich bin jetzt beim Hämatologen/ Onkologen in Behandlung und muss 2x i.d. Woche zur Blutabnahme. Thrombozyten waren am Montag wieder leicht gesunken, aber ich bin guter Dinge.
Nun hoffe ich, dass der Wert klettert und ich das Cortison reduzierten kann.

Herzliche Grüße
Willma

Hallo Willma,

Keine Nachricht , ist gute Nachricht, sagte mein Vater immer. Hätte mir lieber andere Nachrichten gewünscht von Dir.

Vor allem weil es ja einen neuen Job geben sollte, ist das wirklich ziemlich ärgerlich um es milde auszudrücken.

Wünsche Dir, dass das mit der ITP schnell weg ist und die Therapie wirkt.

Drücke Dir die , dass alles gut geht.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Dankeschön, LiR.

Ich darf das Cortison jetzt langsam reduzieren und das Blut wird alle 14 Tage kontrolliert. Sollte unter der Reduzierung der Wert wieder sinken, muss das Cortison wieder erhöht werden.
Bin aber guter Dinge, dass der Wert steigt.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Willma

ITP und Sarkoidose

Hallo zusammen,

letztes Jahr hatte ich eine Thrombozytopenie mit 0 Thrombozyten. Wegen meiner zusätzlich bestehenden sekundären Nebennierenrindeninsuffizienz, war ich beim Endokrinologen.

Folgenden Artikel legte er anschließend zum Arztbericht:

http://williams.medicine.wisc.edu/sarcoid_ITP_2011.pdf

und diesen hier:

https://www.jstage.jst.go.jp/article/kjm...4/39_4_261/_pdf

Diesen Link habe ich noch gefunden:

https://ashpublications.org/blood/articl...sociated-Immune

Wenn man bei Google chronic Immune Thrombocytopenia in Sarcoidosis eingibt, kann man sich die Artikel auch übersetzen lassen.

Es ist also gar nicht so selten, dass Sarkoidosepatienten eine ITP entwickeln.

Viele Grüße
Willma

Hallo Wilma

bei mir wurde vor einer Woche Sarkoidose diagnostiziert, lediglich Lymphknoten

Im Januar hatte ich eine ITP mit 0 Thrombozyten

Ich wollte dich fragen wie es dir mit deiner ITP geht mittlerweile

Ich habe wegen der ITP von Januar bis Mai Cortison genommen und seit Ende Mai abgesetzt, Mitte Juli die Diagnose per Zufall Sarkoidose (bestand sicher schon länger)