ratlos

Hallo...2004 ist meine tochter geboren per kaiserschnitt am entlassungstag habe ich den ärtzen mitgeteilt das ich schmerzen in den rippen habe und ich wurde geröntgt.raus kam verdacht auf sakiodose also ct.
ich war so überrascht und wunderte mich da ich fast jedes jahr beim lungenartz wegen bronchitis war und der nie was gesagt hat....

ich habe keine Bronchoskopie im krankenhaus machen lassen weil mir das alles sehr komisch vorkam....

nun gehe ich regelmässig zur kontrolle zum lungenfachartz den ich gewechselt habe da ich umgezogen bin. im august 2013 war ich das letze mal dort. lungenfunktion ob. und röntenbild gleichgeblieben.

keine behandlung notwendig....

seit drei wochen weis ich das meine schwester auch sakiodose hat...ihr ekg war sehr schlecht...und ich habe mich das erste mal mit herzsakiodose auseinander gesetzt und bin zu dr bub nach holzminden.

und nun bin ich ratlos....mein herz scheint i.o. zu sein hoffe ich zumindest langzeit ekg bestl ekg alles ok bis auf einen sehr schnellen puls und ein 2. herzton was aber unbedenklich ist.

bin zufrieden nachhause leider musste ich dann noch mal hin da die blutwerte nicht so gut waren.

il-2r bei 841 hausartz sagt ist leicht erhöht dr bub fing mit kortison an.

crp <5 ist bei 6,54

und ein paar andere wert sind wohl auch erhöht die dr bub aber nicht angesprochen hat....

soll mir einen lympknoten wegschneiden lassen den ich aber schon über 10 jahre habe und er immer mal wieder weggeht.....im monent bin ich auch erkalten.

finde das alles sehr merkwürdig und weiss nicht so richtig was ich machen soll...???

will auf kein fall kortison nehmen....

und welchen artz soll ich vertrauen....

Antwort

Die Lungenärzte die ich kennengelernt habe, habe NULL fachliche Kompetenz in Punkto Sarkoidose gehabt, Lungenfunktion und auch das Röntgenbild können bei Stadium I unauffällig sein. Also wenn Dein Doc Ahnung von Sarkoidose hat, dann solltest Du ihm mehr Vertrauen als dem Pneumologen.

Die Bronchoskopie und eine Lavage können Dir Gewissheit geben u.a. der CD4/CD8 Koiffizient gibt Dir Gewissheit.

Ich hoffe es ist hier erlaubt einen Link zu posten:

Sakoidose Beschreibung

Da findest Du jede Menge Info's.

In ca. 35% aller Sarkoidose Fälle gibt es eine Herzbeteiligung. Die Uni Bonn hat diesbezüglich bei mir ein Herz-MRT veranlasst.

Letztendlich kann jedes Organ inclusive. Haut befallen werden.

Cortison ist quasi der Goldstandard in der Therapie, es gibt aber Konstellationen bei denen Cortison kontraproduktiv ist, wie bei Diabetes oder latentem Diabetes. Wenn Du oder familiär belastet bist, dann solltest Du auf Cortison verzichten. Es gibt aus der Rheuma Therapie einige Substanzen, die helfen können, muss du mit deinen Doc besprechen.

Ich habe einmal die Sarkoidose abschütteln können 2009 und jetzt einen Rückfall, mit lungenbeteiligung, mittlerweile auch Haut und ev. Abdomen, Milz.

Die Entfernung von Lymphknoten kann tatsächlich helfen. Eine Familienangehörige hatte nach Entfernung von einigen Lymphknoten 20 Jahre Ruhe und dann doch noch einen Rückfall.

Dein Ile-II reicht schon für eine aktive Sarkoidose.

Vertrauen kannst du nur aus dem Bauch heraus und es kann Dir keiner die Entscheidung abnehmen. Frage jeder Deiner behandelnden Ärzte und lass Dir ein Kopie aller Blutwerte geben, das müssen sie. Und dann Fortbildung und eigene Meinung bilden.

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und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Ich habe zum Glück einen Lungenfacharzt in Hannover, der bzgl. Sarkoidose kompetent ist. Er hat sich aufgrund der Sarkoidoseerkrankung seiner Frau darauf spezialisiert.

Ich bin von Lungen- und Nierensakoidose betroffen ud habe auch ein Beteildigung der Augen. Ich komme ohne Immunsupressiva wie Kortison und Azathropin nicht mehr aus.

Der wichtigste Wert ist bei mir die Diffusionskapazität (TLCO) der Lunge. Der Wert beschreibt , wieviel Prozent des eingeatmeten Sauerstoffes die Lunge an das Blut abgeben kann.

Meine schlechtesten Werte waren 30% im August 2012, wo ich kaum noch eine Treppe hochgekommen bin und auch ansonsten körperlich kaum noch belastbar war.

Das Kortison hat die Situation innerhalb von drei Wochen extrem verbessert und die Diffusionskapazität ist auf 90% gestiegen.

Da ich eine recht hohe Dosis Kortison benötige (35mg/Tag), werde ich nun auf Azathropin umgestellt.

Natürlich haben auch die Medikamente folgen, die ich aber gerne in kauf nehme, da ich so meine körperliche und geistige Leistungsfähigkeit zurück gewonnen habe.

Nun bin ich es durch meine HIV-Infektion bereits seit 16 Jahren gewohnt täglich Tabletten zu nehmen ud deren Nutzen abzuwäagen. Heute nehme ich vor dem zu Bettgehen dreizehn Tabletten von denen ich mehrfacherweise mein Leben abhängt.

Natürlich verändert sich der Körper durch Kortison. Mein Gesicht sieht aus wie ein Vollmond, was mir aber inzwischen recht egal ist, so lange es mir ansonsten gut geht.

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Liebe Grüße,
Valerie

ratlos

darf ich fragen wie der lungenartz heißt????

Das ist Dr. Schulz im Pneumologicum (drei Lungenfachärzte)
Die Adresse ist Hildesheimer Straße 98b, 30173 Hannover.

Leider mußt du dort mit gut zwei Monaten wartezeit auf einen Termin rechnen, es sei denn, dein Hausarzt kann dich dort als sehr dringenden Fall andienen. Dann kann es aber sein, das du mehrere Stunden warten mußt.

Ich habe das Warten nie bereuht.

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Liebe Grüße,
Valerie

Hallo,

ich denke auch die Angst vor dem Kortison ist nicht ganz korekt.
Natürlich ist es besser man braucht es nicht, nur geht das nicht immer.
Ich nehme seit 2005 pro Tag 20mg Pretnisolon, geht nicht anders, und es muss auch gehen. Meine Chronische Sarko läst sich nur so halbwegs in Schach halten. Natürlich ist es wichtig nicht mehr und nicht länger als irgend möglich.
Da ich ja schon sehr lange Sarkoidose habe und wir früher einige mal das Kortison bis ganz abgesetzt hatten und dann die Sarko wieder ausbrach habe ich mich damit abgefunden.
Schlimmer ist wenn sie wie bei mir auch ohne das die Blutwerte auffällig werden aktiv wird und Schaden anrichtet.

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Gruß Andreas

Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.