Fort- und Weiterbildung SE

Wissen über seltene Krankheiten und das Bewußtsein für seltene Krankheiten zu vermitteln ist vielen Selbsthilfeaktiven eines der wichtigsten Anliegen (siehe Befragung Rathaus oder 3. Wiener SH-Konferenz).
Offenbar gibt es einen großen Bedarf an Wissensvermttlung bezügliche SE - sowohl an die Allgemeinbevölkerung als auch an Gesundheitsdienstleister.

Es ist in Österreich ebenso wie im Rest der Welt eine strukturelle Notwendigkeit, von mit SE Betroffene zur medizinischen Betreuung zu konzentrieren, um ein Mindestmaß an Wissen und Erfahrung mit der jeweiligen Krankheit aufbauen zu können. Allerdings gibt es dazu weder geeignete Lenkungseinrichtungen, noch ein sichtbares Wissen über potentielle Konzentrationspunkte. Letztendlich verhindert diese nicht vorhandene Deklaration von Anlaufstellen auch eine Vermittlung über im Aufbau befindlichen TeWeb-Einrichtungen, aber das ist eine andere Geschichte.

Mangelndes Bewußtsein für SE soll auch heißen, dass diese eigentlich banale Erkenntnis, dass nicht jeder Ärzt aufgrund der geringen Fallzahlen zu optimaler Betreuung jeder SE in der Lage ist, bei Vielen noch nicht angekommen ist oder zumindest - vielleicht aus unterschiedlichen Beweggründen - nicht gelebt wird. Wiederum sichtbar sowohl in der Allgemeinbevölkerung als auch bei Gesundheitsdienstleistern.

Präsenz von SE

SEs sind gar nicht so selten, praktisch jeder kennt jemand mit einer seltenen Erkrankung. Probleme aus dem Bereich SE werden aber viel seltener wahrgenommen, wenn nicht gerade jemand aus der unmittelbaren persönlichen Umgebung davon betroffen ist.

Wenig präsent sind SE aktuell bei ärztlichen Kongressen und ärztlicher Forbildung.
DFP-Punkte aus e-Learning in Österreich gibt es zu rund einem Dutzend seltener Krankheiten (CF, Dystonie, Hämophilie, Pompe, Sarkoidose bei AkdA und MedMedia, Gaucher, Fabry, Pompe, MPS, lymphatische Leukämie, Non-Hodgkin bei Vielgesundheit). In wievielen Dokumenten SEs als Differentialdiagnose erwähnt werden, kann aufgrund fehlender Suchfunktionen nicht leicht eruiert werden.

Medizinische Informationen zu SE sind ungleich verteilt - mit der Betonung auf sowohl ungleich als auch verteilt.
Die von mir empfundene "Blütezeit" von Orphanet war zwischen 2006 und 2008, als eine Menge umfassender Artikel/Reviews zu SE in Orphanet bzw. im angeschlossenen Orphanet Journal of Rare Diseases eingestellt wurden (diese Aktivitäten haben wahrscheinlich auch wesentlich zur Empfehlung des EU-Rates zur Implementierung von Nationalen Aktionsplänen für SE beigetragen). Aber seither scheint die Luft für diese Open Access-Literatur ziemlich draußen zu sein und es gibt die relevante Literatur nur in den entsprechenden Fachzeitschriften.

Expertise und Relevanz für den klinischen Alltag

Expertise in SE hat nur wenig mit (Fortbildungs-)Publikationshäufigkeit zu tun. Zu Epidermolysis Bullosa - für mich das populäre internationale Aushängeschild für SE - hab ich gar keine Fortbildung gefunden.
Zudem haben viele der Fortbildungsartikel, die ich auf die schnelle Durchgeschaut hab, die Charakteristik "Expert Statement".

Die klinische Alltagsrelevanz kann ich nur aus dem Gesichtspunkt beurteilen, ob die jeweilige Fortbildung auch das Spektrum von Problemen anspricht, das wir Patienten darstellen bzw. leider oft beklagen würden.
Ich möchte das am Beispiel der Sarkoidose, bei der ich mich ein wenig als Laie auskenn, erläutern.

Beispiel Sarkoidose

Von den rund 300 Fortbildungsartikeln bei AkdA, MedMedia und Vielgesundheit dreht sich einer aus Pneumo 6/15 zum Teil um Sarkoidose. Auf knapp mehr als einer Seite werden Häufigkeit, Ursachen, Organbeteiligungen, Diagnostik und Therapie entsprechend kurz und abschließend abgehandelt. Der Artikel ist ein "Expert Statement" ohne weitergehende Literaturreferenzen.
Bei der Zum Vergleich: der ebenfalls Sarkoidose benannte Fort- und Weiterbildungsartikel aus Pneumologie 2012 hat 14 Seiten inklusive weiterführende Literatur und Links zu deutschen Selbsthilfegruppen.
Pneumologie und ERJ sind auch über die MedUni leicht einsehbar - quasi Pflichtliteratur. Die vorletzte große Serie "Sarcoidosis from bench to bedside" auf ERJ wurde 2012/2013 publiziert. Die aktuelle Serie "Sarcoidosis" auf Clin Chest Med, die (wie schon 2008) praktisch die ganze Dezember-Ausgabe 2015 füllt, wird wahrscheinlich in Österreich von kaum jemand gelesen. Das deutsche Konsensuspapier zur Diagnose und Therapie der kardialen Sarkoidose scheint bei uns auch unbekannt zu sein.
Bisher besuchte Fortbildungen "Sarkoidose" in Österreich: 2



DFP-Anbieter in/aus Österreich

Quelle: MedOnline - Wie Ärzte lernen



5.1.2016

Eine erste Version der internationalen Zusammenfassung der Patientenanliegen zur kommenden Guideline vom 21. Dezember 2015 befindet sich hier.

Kontext NAP.se

Das Strategiepapier NAP.se beinhaltet viele Maßnahmenvorschläge, die ich eigentlich nicht richtig auseinander halten kann. So stellen die Maßnahmenvorschläge 6-7, 8-12, 55-63, 82 (Seite 64) für mich eine Wesenseinheit dar, die man nur formal künstlich aufteilen kann.



NAP.se 2014-2018, Ausschnitt Seite 20



NAP.se 2014-2018, Ausschnitt Seite 27



NAP.se 2014-2018, Ausschnitt Seite 52



NAP.se 2014-2018, Ausschnitt Seite 53



NAP.se 2014-2018, Ausschnitt Seite 64




RD international

Was gibt es um uns herum an Präsenz zu Rare Diseases?



(Last change: 2016-02-02)
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